Con las familias que se quedan en casa durante la pandemia de COVID-19, y la agitación de la vida cotidiana atenuada, muchos padres pueden preguntarse si este es un buen momento para que su hijo(a) aprenda a autoinfundirse. La respuesta corta: ¡podría ser!
Para algunos niños con hemofilia y otros trastornos hemorrágicos, aprender a autoinfundirse el factor de coagulación es un hito importante. Tomar el control de este aspecto clave de su salud significa más independencia para ellos y comodidad para los cuidadores de que un niño pueda administrarse infusiones sin necesidad de la supervisión de un adulto.
Si bien no existe una edad definitiva para que un niño esté listo para autoinfundirse, la mayoría de los expertos coinciden en que comenzar a los 9 años es un buen objetivo. Algunos niños estarán ansiosos por asumir la responsabilidad y otros serán más renuentes (los padres no deben presionar la autoinfusión en un niño cauteloso). Incluso si un niño está emocionado, los niños y sus padres deben discutir el tema con el equipo de atención médica en su centro de tratamiento de la hemofilia (hemophilia treatment center, HTC). Los padres no deben seguir adelante con la enseñanza de la autoinfusión sin el conformidad de la enfermera, trabajadora social y hematóloga de HTC de sus hijos.
Pero si bien tener más oportunidades de ayudar a un niño a aprender la autoinfusión es un posible lado positivo de estos tiempos, los padres aún deben entender si un niño está listo para aprender y dar este paso crucial hacia una mayor independencia.
Las siguientes son algunas pistas de que su hijo(a) puede estar preparado:
Participa de las infusiones ahora
Una buena primera señal es si él o ella ya está haciendo cosas como ayudar a buscar y organizar el equipo, limpiar la piel, mezclar el factor, ayudar a impulsar la infusión y anotar la infusión en un registro.
Conoce todos los suministros y pasos
¿Puede nombrar todos los suministros necesarios para una infusión (es decir, jeringa, factor, guantes, torniquete, recipiente para objetos punzocortantes, hisopos de algodón)?
Tiene un trabajo o tarea en casa que él o ella realiza sin ayuda
Esto es evidencia de que su hijo(a) puede manejar una tarea repetitiva sin que tenga que insistirle para que la haga.
Conoce el nombre y la gravedad de su trastorno hemorrágico, los nombres de sus medicamentos, la dosis y cuándo tomarlos
Conocer esta información es fundamental no solo para garantizar el cumplimiento adecuado del tratamiento, sino también si su hijo(a) está fuera de casa, por ejemplo, y necesita ayuda de personal médico desconocido.
Comprende la etiqueta del producto de tratamiento
Por seguridad, un niño necesita poder encontrar, leer y comprender el nombre, la dosis y la fecha de vencimiento de un medicamento.
Mezcla el factor correctamente por su cuenta
Es posible que lo hayan ayudado a hacerlo muchas veces, pero es crucial saber que un niño puede mezclar el factor correctamente por sí mismo para asegurarse de que el medicamento actúe como debería.
Generalmente es capaz de encontrar una vena fácilmente
Los niños deben poder identificar qué hace que una sección de una vena sea un buen sitio para una infusión.
Mantiene la calma durante una infusión completa
Un comportamiento relajado y la capacidad de permanecer quieto son esenciales para una infusión exitosa.
Ha demostrado que puede usar un calendario u otra herramienta de registro
Los niños deberán realizar un seguimiento de sus infusiones para saber con precisión cuándo se supone que será la próxima.
Puede solucionar problemas si algo sale mal
Si surgen problemas o inconvenientes inesperados durante una infusión, debe estar seguro de que él o ella reaccionará rápida y calmadamente para abordar la situación.
Le gusta establecer metas y enfrentar nuevos desafíos
Aprender a autoinfundirse es un proceso. No sucederá de la noche a la mañana o de una vez. Con la ayuda de un padre/madre u otro cuidador, su hijo(a) puede establecer objetivos alcanzables y mantenerse en el camino.
ay más información disponible para adultos y niños sobre autoinfusión en el sitio web Steps for Living de la Fundación Nacional de Hemofilia.