La última vez que Jennifer Feldman, R.N., vio a Derick*, en ese momento, un joven de 20 años con hemofilia A grave, pedía ayuda para cambiar su vida. Fue a fines de marzo de 2021 y Derick estaba en la sala de emergencias una vez más, no por su trastorno hemorrágico, sino por los trastornos de salud mental y por consumo de sustancias con los que había luchado desde su adolescencia.
“Su última experiencia en la sala de emergencias lo asustó de verdad. Sabía que esta era una batalla cuesta arriba. La única diferencia era que esta vez estaba listo para recibir la ayuda que necesitaba”, dice Feldman, enfermera coordinadora del Centro de Hemofilia de Nueva Inglaterra de UMass Memorial Medical Center de Worcester, Massachusetts.
En ese momento, las camas de atención psiquiátrica para pacientes hospitalizados en UMass Memorial, donde Derick había estado hospitalizado antes, estaban ocupadas. Feldman llamó a otros centros de rehabilitación en todo el centro de Massachusetts. Los que tenían vacantes se negaron a aceptar a Derick.
“Me dijeron que no lo podían hacer porque tener un paciente que requería infusiones o inyecciones es una responsabilidad para ellos”, dice Feldman. Después de la muerte de Derick, Feldman dio la voz de alarma a la Fundación Nacional de Hemofilia y a otras organizaciones de trastornos hemorrágicos. ¿Se les podría negar a otros adolescentes y adultos con trastornos hemorrágicos atención de salud mental y del comportamiento a pacientes hospitalizados porque necesitan la infusión de factor?
A pesar de los esfuerzos de Feldman para conseguirle atención las 24 horas, a principios de agosto de 2021, Derick murió a causa de su trastorno por consumo de sustancias. Tener hemofilia había impedido que este “gran oso de peluche”, como lo describió Feldman, recibiera la atención como paciente hospitalizado, que era su mayor esperanza de recuperación a largo plazo.
“Derick fue discriminado por su enfermedad subyacente. Pensé que ese no podía ser un caso aislado. Y efectivamente no lo era”, dice Feldman. (Consulte más abajo: “Cómo cambiar el acceso a la atención de salud mental y del comportamiento”).
Al igual que Feldman, Gillian Schultz, directora de programas de Bleeding Disorders Foundation of North Carolina, se ha enfrentado a obstáculos para la hospitalización de su hijo de 11 años, que lucha contra el trastorno por déficit de atención e hiperactividad y un trastorno del estado de ánimo desde que tiene 5 años.
Hace dos años, después de una hospitalización de emergencia, los médicos recomendaron que el hijo de Schultz recibiera atención como paciente hospitalizado. Sabiendo que los centros suelen estar llenos, Schultz recurrió a sus conexiones. Aunque pudo encontrar una vacante, la hemofilia de su hijo provocó una denegación automática. El personal de trabajo social y de enfermería del centro de tratamiento de hemofilia (hemophilia treatment center, HTC) hizo llamadas y escribió cartas. “Nadie podía ayudar”, dice ella.
El hijo de Schultz finalmente ingresó en un programa diurno entre semana. “Lo aceptarían en ese lugar porque no necesitaba infusiones mientras estaba allí”, dice Schultz. “Pero no era una situación ideal porque necesitaba un nivel de atención más intenso. Y luchaba con nosotros cuando era el momento de ir todos los días”.
Los programas diurnos son un paso de transición después de que alguien alcanza la estabilidad con la hospitalización. Sin hospitalización, la salud mental de su hijo tardó casi un año en estabilizarse, dice Schultz, a quien le preocupa lo que pueda suceder a medida que crezca.
La experiencia de Schultz llevó a su sede estatal de trastornos hemorrágicos a lanzar una iniciativa de salud mental. La encuesta posterior de personas con trastornos hemorrágicos en Carolina del Norte encontró que el 37 % de los jóvenes de 11 a 19 años lidian con un problema de salud mental. Schultz, que desarrolla programas para adolescentes en su sede, no se sorprendió con los hallazgos.
Una emergencia nacional de salud mental
Las historias de Derick y de Schultz ilustran la creciente crisis de salud mental entre niños y adolescentes del país y los obstáculos adicionales que enfrentan las personas con trastornos hemorrágicos cuando buscan atención.
Según la Administración de Servicios de Salud Mental y Abuso de Sustancias (Substance Abuse and Mental Health Services Administration, SAMHSA), el 15.7 % de los adolescentes de 12 a 17 años tuvo un episodio de depresión importante en 2019, un aumento significativo del 8.1 % desde 2009.
De ellos, el 11.1 % tuvo un episodio de depresión tan grave que interfirió en el ámbito de la escuela, el hogar y la vida social. En comparación, el 5.8 % de los adolescentes en 2009 informó tener una depresión importante con un trastorno así de grave.
La pandemia de COVID-19 impuso cargas adicionales de salud mental en niños y adolescentes. Según los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades, el 37 % de los estudiantes de secundaria en 2021 informó haber tenido problemas de salud mental durante la pandemia. En los 12 meses anteriores a la encuesta, el 44 % había sentido tristeza o desesperanza persistente.
Entre sus pacientes niños y adolescentes de Rush Hemophilia and Thrombophilia Center de Chicago, Lucy Ramirez, MSW, LCSW, ha visto los efectos en la salud mental de vivir la pandemia. “A muchos de ellos no les gustaba el aprendizaje virtual. Ese fue el principal impacto”, dice. “Algunos parecían darse por vencidos. Se deprimieron más y se volvieron más ansiosos por ese aspecto”.
Perderse hitos como los bailes escolares y la graduación también afectó el bienestar mental de los niños, dice Ramírez. Incluso volver a la escuela resultó difícil para algunos. “Estaban un poco fuera de práctica para estar con amigos y volver a socializar”, dice.
Para los niños y los adolescentes que ya tenían depresión, las medidas de confinamiento y aislamiento agravaron los síntomas, dice Ramírez. “Más adolescentes con los que trabajamos estaban un poco más retraídos socialmente”, dice. “Tenían más dificultades para comunicarse con sus familiares y, en especial, con sus amigos”.
Ramírez también vio un aumento en los adolescentes y los adultos jóvenes que no seguían sus programas habituales de profilaxis. “No hacían nada ni iban a ningún lado, por lo que no sentían la necesidad de tratarse”, dice. “Pero al profundizar más en qué eran esas emociones, se observó que se trataba de un abandono general del cuidado personal”.
Al igual que muchas personas que luchan contra trastornos de salud mental y por consumo de sustancias, Derick dejó de cuidar su salud física y, a menudo, faltaba a sus citas en el HTC. Un cambio en la salud física, la apariencia y la higiene suele ser un signo de depresión y otros problemas de salud mental, dice Denise Lowery, LCSW, que trabaja con adolescentes en el UC Davis Hemostasis and Thrombosis Center en Sacramento, California.
La protección de la salud mental de su hijo
Cuanto antes los niños reciban tratamiento por un problema de salud mental o del comportamiento, mayores serán sus posibilidades de controlar el trastorno y evitar que empeore. Por eso es importante reconocer qué tan generalizados e interconectados están estos problemas en los niños y los adolescentes.
Al igual que en el caso del hijo de Schultz, los problemas de salud mental y del comportamiento pueden comenzar mucho antes de la adolescencia. Según los CDC, uno de cada seis niños estadounidenses de 2 a 8 años tiene el diagnóstico de un trastorno mental, del comportamiento o del desarrollo.
Los últimos datos de la encuesta nacional de salud infantil encontraron que el 22.6 % de los niños de 3 a 17 años informó al menos un problema mental, del comportamiento, emocional o del desarrollo o necesitó una prueba de detección relacionada. A medida que entran en la preadolescencia y la adolescencia, aumentan los diagnósticos de TDAH, depresión y ansiedad, según los CDC.
Antes de que el tratamiento de profilaxis estuviera disponible, Lowery dice que sus pacientes experimentaban más ansiedad y depresión relacionadas con los trastornos hemorrágicos.
Para ayudar a los niños y los adolescentes a mantener la salud mental, el personal de trabajo social y de enfermería de los HTC suele recomendar que los padres los alienten a participar en programas ofrecidos a través de la Fundación Nacional de Hemofilia (National Hemophilia Foundation, NHF), sus sedes locales y otras organizaciones. En el auge de la pandemia, muchos de estos eventos tuvieron lugar de forma virtual. Los campamentos de verano para niños y adolescentes con trastornos hemorrágicos, que los ayuda a tener un sentido de pertenencia, se hicieron en forma remota.
El hijo de Schultz, que espera con ansias el campamento de verano todos los años, se negó a ir al campamento virtual. Ella vio una mejora en la actitud de él desde que pudo asistir en persona este año.
Para que los adolescentes se conectaran durante la pandemia, Lowery organizó un grupo virtual de adolescentes. “Chateaban, jugaban videojuegos, y creo que fue muy útil para ellos simplemente hablar de nada, porque solo estaban interactuando”, dice ella.
Defender las necesidades de salud mental de su hijo es tan importante como defender la atención del trastorno hemorrágico, dice Lowery. Si bien observó un aumento en la ansiedad y la depresión entre los niños y los adolescentes, Lowery dice que eso puede ser el resultado de sentirse más cómodos hablando de problemas de salud mental ahora que en el pasado. Cuando no hablan de ello, dice, los niños y los adolescentes luchan con estos problemas más tiempo del necesario porque tardan mucho más en recibir un diagnóstico y luego un tratamiento.
A los padres que están preocupados por la salud mental de sus hijos, Lowery recomienda que primero se comuniquen con el personal de trabajo social y de enfermería del HTC.
Además, debido a que los problemas de salud mental pueden agobiar a los padres y a las familias, Schultz les aconseja que se concentren en su propio cuidado personal. “Buscar una comunidad y el apoyo de otras personas que se encuentran en situaciones similares, en especial para los padres, también es muy importante”, dice.
Al igual que en el caso de Derick, el trastorno por consumo de sustancias coexiste con una enfermedad mental. Según la SAMHSA, casi el 3 % de los adolescentes de 12 a 17 años lucha contra la depresión grave y el trastorno por consumo de sustancias (consumo de drogas ilícitas o alcohol o ambos).
A menudo, los adolescentes consumen drogas o alcohol como mecanismo de afrontamiento. Tener un episodio de depresión grave aumenta las posibilidades de que los adolescentes consuman drogas ilícitas. Los datos más recientes de la SAMHSA de 2020 determinaron que el 28.6 % de los adolescentes de 12 a 17 años que tuvieron un episodio de depresión grave informó haber consumido drogas ilícitas en el último año, en comparación con el 10.7 % de los que no tuvieron tales episodios.
Feldman dice que le gustaría haber podido ayudar más a Derick, que quería volver a la universidad para estudiar ciencia forense. Había ido a la universidad por un corto tiempo en 2018 con una beca académica.
“Era un buen chico, muy inteligente. Podría haber llegado muy lejos”, dice Feldman. “Pero uno nunca se imagina que se le acabará el tiempo”.
*HemAware utiliza solo el nombre de pila de Derick para respetar la confidencialidad del paciente.
Cómo cambiar el acceso a la atención de salud mental y del comportamiento
Preocupada porque a las personas con trastornos hemorrágicos se les está negando atención crítica para su salud mental y trastornos por consumo de sustancias, la Fundación Nacional de Hemofilia se unió a la Federación Estadounidense de Hemofilia, sedes locales de tratamiento de trastornos hemorrágicos, personal de enfermería y trabajo social de centros de tratamiento de hemofilia (HTC) y miembros de la comunidad para formar la Coalición de Acceso al Tratamiento de Salud Mental y de Consumo de Sustancias en caso de Trastornos Hemorrágicos. Gillian Schultz y Lucy Ramirez participan en la coalición.
Para comprender el problema, la coalición realizó una encuesta nacional de médicos, enfermeros, trabajadores sociales y personal de HTC. Los resultados fueron aleccionadores: al 78 % de los que habían tratado de conseguir un lugar para sus pacientes en un centro de tratamiento residencial de salud mental o abuso de sustancias se le había negado la atención. A menudo se encontraron con conceptos obsoletos de lo que significa para alguien tener un trastorno hemorrágico y preocupación por el uso de agujas de infusión para el consumo de sustancias o la autolesión.
“Descubrimos que era un problema en todo el país”, dice Kate Reinhalter Bazinsky, MPH, presidenta de la coalición y miembro de la junta de New England Hemophilia Association. “Tuvimos casos en 16 estados diferentes y recibimos 28 informes de proveedores individuales que indicaban que esto sucedía. Y los proveedores tuvieron varios pacientes a los que se les había negado atención”.
Se espera que la Sociedad Estadounidense de Medicina de la Adicción (American Society of Addiction Medicine, ASAM), que establece los criterios de admisión para los centros de tratamiento del consumo de sustancias, publique nuevas pautas en 2023. Por lo tanto, la coalición decidió encarar primero la atención del consumo de sustancias, dice Bazinsky, proporcionando su propio conjunto de recomendaciones, con la esperanza de abordar las preocupaciones y la desinformación sobre la admisión de personas con trastornos hemorrágicos. Debido a que no es una organización de acreditación, la ASAM no puede obligar a los centros a implementar las pautas, pero muchos estados incorporan los criterios de la ASAM en sus regulaciones, por lo que es un paso importante para que la organización reconsidere sus políticas, dice Bazinsky.
“Fundamentalmente, definimos qué significa estabilidad médica para un paciente con trastornos hemorrágicos. Están seguros dentro de un centro para pacientes hospitalizados, siempre y cuando tengan la capacidad de realizarse infusiones y acceso a sus medicamentos, y haya alguien que los controle durante la infusión”, dice Ramirez. Para asegurarse de que las recomendaciones de la ASAM fueran aprobadas por los médicos, la coalición las presentó ante el Consejo Asesor Médico y Científico (Medical and Scientific Advisory Council, MASAC) de la NHF, que redactó una carta a la ASAM en respaldo al trabajo del grupo.
A través de la encuesta, la coalición también aprendió lo que funcionó para los proveedores que pudieron llevar a sus pacientes a centros residenciales de salud mental y consumo de sustancias. La coalición desarrolló estas prácticas recomendadas en una guía de recursos, que los proveedores recibieron en agosto durante la Conferencia Anual de Trastornos Hemorrágicos de la NHF. “Les da a los proveedores un modelo de lo que deben decir y no decir cuando hablan con los centros a fin de maximizar sus posibilidades de obtener atención residencial para sus pacientes”, dice Bazinsky.
Mientras tanto, si usted o su hijo necesitan servicios residenciales de salud mental o consumo de sustancias, no se rinda, dice Ramírez. “Tuvimos algunos pacientes que lograron recibir tratamiento para el consumo de sustancias por su cuenta, que hicieron las llamadas para ingresar al programa de rehabilitación. Un adulto incluso pudo llevar sus infusiones para tratarse. Por lo tanto, es posible”, dice. “Pero estamos tratando de aumentar esas historias de éxito para que todas las personas con trastornos hemorrágicos puedan recibir tratamiento cuando lo necesiten”.
Si a usted o a su proveedor le han negado el acceso a la atención de salud mental o por consumo de sustancias como paciente hospitalizado, la Coalición de Acceso al Tratamiento de Salud Mental y por Consumo de Sustancias en caso de Trastornos Hemorrágicos quiere saber de usted. Envíe un correo electrónico a [email protected] o comuníquese con Marla Feinstein, analista sénior de políticas y atención médica de la NHF ([email protected] o 212-328-3734) o con Mark Hobraczk, gerente sénior de políticas y defensa de la Federación Estadounidense de Hemofilia ([email protected] o al 813-965-2127).