Enterarse de que su hijo(a) tiene un trastorno sanguíneo o hemorrágico hereditario puede causar estrés y ansiedad a muchos padres. Su mente puede pasar rápidamente a cómo será la vida para ellos y cómo los cuidará hasta lo que les depara el futuro. Aquí hay algunos consejos para manejar las incógnitas y el día a día de los padres que lo han padecido.
Wai’anae, Hawái
Hijo Mason, 10
Diagnosticado con hemofilia antes del nacimiento
Cuando mi abuela se enteró, le dijo a mi madre que iba a tener una vida difícil. Mi tío que tenía hemofilia murió a los 50 años. Mi abuela recuerda las dificultades por cuidarlo cuando era niño. Sus comentarios realmente me asustaron.
El hematólogo de mi hijo fue muy alentador al hacerme saber que la tecnología y los tratamientos han avanzado mucho. También se ofreció a hablar con mi familia. Eso es lo que realmente les hizo cambiar de parecer con respecto a la situación. Me apoyaron mucho más a través de la educación.
Si se encuentra en una situación similar, es importante educar a los miembros de su familia. Invítelos a reuniones de las sedes y eventos familiares de la NHF para que puedan aprender sobre la hemofilia.
También le enseñé a mi hijo desde una edad muy temprana a asumir el hecho de que tiene hemofilia y sentirse empoderado por ello. Aprovechamos cualquier oportunidad de educar a otros para que no sea algo vergonzoso. No es un secreto. Sé que algunas personas son más reservadas, pero eso ha ayudado a mi hijo a ser más consciente de las cosas que no debe hacer y saber qué puede hacer de manera segura. Se trata de ser consciente y generar confianza.
Hable con la escuela de su hijo(a). Vaya con calma y explique la situación. Cuando uno está cómodo con la situación, ellos están cómodos. Ayuda a calmar el pánico que sienten cuando escuchan “trastorno hemorrágico”. Soy maestra, así que creé una carpeta que entregué a la enfermera de la escuela. Tiene una fotografía de él, su nombre, fecha de nacimiento y pasos muy específicos a seguir en caso de emergencia. Rápidamente aprendí que no todos los hospitales o médicos saben mucho sobre la hemofilia o cómo infundir.
Jodi Rudell
Cheyenne, Wyoming
Hijas Hannah, 23, y Emma, 19
Diagnosticadas con la enfermedad de von Willebrand a los 12 y 8 años, respectivamente
El quinto período de nuestra hija mayor es lo que desencadenó los diagnósticos para nuestra familia. Yo también lo padezco, y mi esposo era portador, pero no lo sabíamos.
En última instancia, lo que nos ayudó fue comunicarnos y conectarnos con una sede local y una comunidad a través de nuestro centro de tratamiento de la hemofilia (hephilia treatment centerHTC) en Denver. Ese es mi mayor consejo para los nuevos padres: Pónganse en contacto con su HTC y sede local. Ellos tienen los mejores recursos.
Participen en su comunidad con trastornos hemorrágicos. Sin ella, no sé dónde estaría. Si bien mis mejores amigos son mi sistema de apoyo en la vida, no entienden los trastornos hemorrágicos. Y esa es la diferencia. Es un gran estrés tener un trastorno crónico y raro. Mis “madres hemorrágicas” entienden más por lo que estoy pasando.
Nuestras facturas médicas eran escandalosas. Yo, afortunadamente, nunca antes había estado en condiciones de pedir dinero, pero descubrí que nuestra sede tenía un programa de asistencia al paciente. Entonces, escribí una carta de cinco páginas explicando lo que estaba pasando. Cuando Hannah tuvo ese período abundante, nadie sabía lo que sucedía. En ese momento, Cheyenne no contaba con un hematólogo. Hannah estaba aquí en la UCI y tuvo que ser trasladada a la UCI del Children's Hospital en Denver, que está conectado al HTC de allí. Pedí $500 para las tarifas ambulatorias y la sede nos dio más, lo cual fue totalmente de ayuda.
Cristel Peake
Northfield, New Hampshire
Hijo Seth, 17
Diagnosticado con hemofilia A antes del nacimiento y diagnosticado con un inhibidor a los 2 años de edad.
No sabía mucho acerca de cómo se producían los inhibidores. Me llevó algunos años enterarme de que tenía inhibidores. Tuvo problemas con el acceso venoso, cirugías articulares, lo que sea. Ahora usa una silla de ruedas. Si hubiera sabido lo grave que podría volverse, lo habría monitoreado más para detectar la formación de inhibidores.
No sabía presionar a los médicos para que buscaran inhibidores. Eso es algo que creo que los padres deberían tener en cuenta. Si se detectan a tiempo, las nuevas opciones de tratamiento para los inhibidores pueden reducir el riesgo de problemas articulares graves.
Siga siempre sus instintos. Usted sabe lo que es mejor para su hijo(a). Si el doctor no le cree, presione y luche.
Asegúrese de que sus otros hijos sean evaluados, incluso si son mayores y sus síntomas no son claros. Mi hija de 26 años, Jess, fue recientemente diagnosticada con hemofilia A leve.
Samantha Javorka
Summerville, South Carolina
Hija Daphne, 8
Diagnosticada con enfermedad de von Willebrand tipo 2B y trombocitopenia a los 2 años de edad.
Aprender a tratar con profilaxis en casa fue el mejor consejo que recibimos. En el momento (del diagnóstico), eso era poco común para las personas con la enfermedad de von Willebrand. Teníamos un médico de mente muy abierta en Michigan, de donde nos mudamos, que estaba al tanto de todos los tratamientos actuales y que apoyó nuestra decisión. En los últimos seis meses, la NHF ha publicado nuevas pautas para las personas con la enfermedad de von Willebrand que indican que hay resultados positivos con el tratamiento profiláctico.
Obtenga consejos de alguien que vive con la afección todos los días: un padre o un hijo. Cuando a mi hija le dolía la correa del asiento del automóvil sobre su puerto, los padres que experimentaron situaciones similares nos dieron diferentes sugerencias.
Mostrarle a nuestra hija videos de otros niños que recibían infusiones le quitó el miedo. También aprendimos que chupar una rodaja de limón ayuda. Hay algo acerca de la conexión entre el cerebro que se enfoca en lo agrio, y prevalece sobre el dolor.
Solicite programar un recorrido por la sala de emergencias para manejar las incógnitas de las visitas a la sala de emergencias. Llevamos a nuestra hija cuando no sangraba, para que pudiera conocer a las enfermeras, ver las instalaciones y sentirse cómoda si alguna vez tenía que ingresar. La enfermera principal actualizó el historial en línea de mi hija, por lo que ahora parpadea en rojo con información para llamar a nuestro hematólogo. Antes de eso, si íbamos a la sala de emergencias, tenía que llamar a mi médico y entregarle mi teléfono celular para asegurarme de que llamaran. Escuché a las enfermeras bromear antes: “Es solo una hemorragia nasal. ¿Quién viene a urgencias por un sangrado en la nariz?” Pero la pantalla parpadeante nos valida.
Maggie Carruth
Jackson, Wyoming
Hijo Teddy Taylor, 17 meses
Diagnosticado con hemofilia A severa al nacer.
Lo que más nos ayudó después del diagnóstico de nuestro hijo fue reunirnos con otras familias con hemofilia. Nuestra sede local de la NHF nos conectó con varios padres que tenían niños mayores. Fue útil hablar con ellos sobre qué tipo de opciones de tratamiento les sirvieron, y los pros y los contras entre obtener un puerto para la profilaxis o usar medicamentos por vía subcutánea.
Mantenerse alejado de Google ayudó. No estoy bromeando. Puede generar ansiedad innecesaria. Mejor hable con los profesionales, las enfermeras y los médicos que tratan la hemofilia.
Un consejo que se me ha quedado grabado: no necesariamente sangran más rápido. Simplemente sangran más tiempo. Tuve esta visión de que habría sangre brotando por todas partes. La realidad es que su sangre tarda mucho más en coagularse, dependiendo de la gravedad.
Aprender todo lo que pude sobre la condición de mi hijo me ha ayudado a abogar por él. Si nos encontramos en una sala de emergencias, sabemos lo que se tendría que hacer. Tenemos un plan de cuidados. Estamos preparados.
Cristina Ruiz
West Allis, Wisconsin
Hijo Yadir, 10
Diagnosticado con hemofilia B severa antes de nacer
Yo ya participaba en la comunidad de hemofilia gracias a mis sobrinos. El apoyo de la comunidad me ayudó mucho durante los primeros meses y años después del diagnóstico. Las madres con hemofilia se reunían una vez al mes para desayunar y hablar sobre cualquier cosa que nos preocupara.
Una cosa que los padres deben tener en cuenta: incluso si su hijo(a) tiene otros familiares (miembros) con hemofilia, todos sangran de manera diferente.
Mantenga las líneas de comunicación abiertas y consulte con sus hijos. Algunos niños no avisan cuando les duele o sangra. A nuestro hijo le decimos: “Está bien sentir lo que sientes”. Creo que piensa que es algo malo que necesite una infusión. Le decimos que no es su culpa; es algo que tenemos que hacer.
Administrar la logística financiera, como el seguro de salud, puede ser un reto. La información que obtuve a través de la comunidad de hemofilia me ayudó. También le informé a mi hematólogo si alguna vez había algún problema con la facturación o el seguro.
Abogue por su hijo(a), especialmente en la sala de emergencias. Simplemente no son muy conscientes de lo que deberían estar haciendo. Si ve algo que no parece correcto o no se ve bien, debe hablar.