Si su hijo(a) tiene un trastorno hemorrágico, es algo natural querer advertirle sobre los riesgos que implica su afección. Sin embargo, las palabras que use en sus conversaciones sobre el trastorno hemorrágico pueden tener un gran impacto en cómo se ven a ellos mismos, señala Jamie DeMaagd, LMSW, trabajadora social para trastornos de coagulación pediátricos en Helen DeVos Children’s Hospital en Grand Rapids, Michigan.
“Los padres ayudan a establecer el tono para el equilibrio que se puede lograr entre respetar las limitaciones de vivir con un trastorno hemorrágico y aprovechar por completo la gran cantidad de intereses y hobbies en los que nuestros pacientes pueden participar”, afirma DeMaagd.
Por qué las palabras son importantes cuando su hijo(a) tiene un trastorno hemorrágico
DeMaagd dice que los padres y cuidadores suelen enfocarse en decirles a los niños lo que no deben hacer porque es muy riesgoso y podría causar una hemorragia. Ese instinto surge del amor y la preocupación, señala, pero cuando el foco está en su mayoría en lo que “no” se puede o debe hacer, lo niños pueden incorporar la idea de que son frágiles sobre todas las cosas.
En realidad, con la planificación y el apoyo adecuados, hay una gran variedad de actividades en las que los niños con trastornos hemorrágicos pueden participar.
“Los niños más adaptados que vemos en nuestro centro de tratamiento de hemofilia suelen ser aquellos cuyas familias han aprendido qué pueden hacer sus hijos y celebran esos intereses”, señala DeMaagd.
“Además, cuando los padres y el personal anima a los niños a que compartan sus logros, se crea un espacio de celebración”, afirma.
Frases que se deben evitar: qué no debe decirle a su hijo(a)
Algunas frases comunes, aunque se digan con buena intención, pueden enviar sin querer un mensaje incorrecto.
Estas son algunas de frases que DeMaagd sugiere tener cuidado:
- “Tienes la sangre enferma”. Los padres suelen usar palabras sencillas para explicar una afección compleja. Pero para los niños, “enfermo” suele significar algo de corto plazo, como una gripe, y puede parecer un juicio sobre quiénes son. Existe el riesgo de decirles que son su enfermedad, y no una persona completa que tiene un trastorno hemorrágico.
- “Puedes desangrarte”. Esto suele surgir de un lugar de miedo, en especial, en familias que han sido testigo de hemorragias graves. Pero la mayoría de las lesiones no son catastróficas y, con los tratamientos actuales, muchas hemorragias pueden tratarse médicamente sin riesgo inminente de muerte. Las expresiones dramáticas pueden aumentar la ansiedad y hacer que un(a) niño(a) se sienta constantemente inseguro.
- “Por eso no debes hacer____.” Dicho en el calor del momento, después de que una elección riesgosa haya dado lugar a un sangrado, este tipo de afirmación puede enseñarle a un niño(a) a ocultar lesiones en vez de pedir ayuda. Si un(a) niño(a) cree que usted se enfadará o que le dirá “Te lo dije”, es posible que no acuda a pedirle ayuda de inmediato cuando más la necesite.
Qué decir en cambio: comentarios que favorecen la confianza
No es necesario memorizar un guion, pero algunos cambios sencillos en la mentalidad pueden lograr que las conversaciones diarias sean motivadoras e inspiradoras. Esto es lo que DeMaagd recomienda:
- Priorice a su hijo(a) por encima de su diagnóstico. En vez de decir “estás enfermo(a)” o “tu sangre está enferma”, pruebe dar una explicación concreta que mantenga el foco en su hijo(a) como una persona completa. “Por ejemplo, puede decir: ‘eres una persona a la que le falta una pequeña pieza que ayuda a coagular la sangre, y debes tomar un medicamento para que esas piezas faltantes funcionen mejor’”, dice DeMaagd.
- Destaque las habilidades que su hijo(a) está desarrollando. Puede recordarle a su hijo(a) que es experto(a) en su propio cuerpo y que es una parte activa en su cuidado diciendo frases como: “Conoces tan bien a tu cuerpo”. ¿Cómo notaste que la rodilla te estaba molestando?” o “Nos enorgullece cómo controlas la hemofilia”.
- Celebre todo lo que puede hacer. Cuando uno se enfoca en lo positivo, puede enviar un mensaje muy eficaz a su hijo(a). Por ejemplo, “Eres mucho más que una persona con trastorno hemorrágico. Vemos tus fortalezas, tus amistades, tu coraje”, señala.
DeMaagd dice que cuando se reúne con los padres y los niños durante las consultas clínicas integrales, hay algunas frases que ella escucha decir a los padres que demuestran mucha confianza:
- “Cuéntales sobre las clases de natación de este verano”.
- “Hace poco participaste en una competencia musical como solista. Cuéntales sobre tu puntuación”.
- “Fuiste a un campamento por primera vez. Cuéntales sobre los amigos nuevos y sobre las actividades geniales que hiciste”.
Respetar los días buenos y también los difíciles
Al mismo tiempo, es importante no pasar del todo por alto los aspectos difíciles, indica DeMaagd. “Nunca conviene empezar inmediatamente marcando todas las cosas que pueden hacer sin darles tiempo para hablar del dolor por aquellas cosas que quizás ya no sean una opción para ellos”, explica.
“Los niños, las familias y el personal de HTC deben trabajar constantemente para equilibrar los puntos buenos y los malos de vivir con un trastorno hemorrágico, respetando los puntos bajos y celebrando los altos”.