Concept of mother supporting her son

Cómo los padres de niños con trastornos hemorrágicos pueden adaptarse a los roles cambiantes

A medida que los niños se vuelven más independientes, las identidades de los padres también cambian
Author: Kathryn Anne Stewart

Hace unos años, Janet Barone recibió una llamada telefónica de su hijo, Cameron, que la llevó a darse cuenta de que su mundo había cambiado.

En ese momento estaba en la escuela secundaria. Cameron, quien tiene hemofilia B severa, llamó porque estaba sangrando. Barone hizo con calma algunas preguntas para evaluar la gravedad. “Cuando él terminó de explicar todo, yo le dije: ‘Está bien, cuando colguemos el teléfono, me gustaría que llamaras al centro de tratamiento y les hicieras saber lo que está pasando y ver qué consejos tienen’”.

La respuesta de Cameron: “Oh, recién acabo de terminar de hablar con ellos”.

Fue un pequeño momento, pero Barone, de Center Township, Pennsylvania, apreció su importancia. “Esa es la primera vez que me di cuenta, ‘Vaya, ya no necesito ser la intermediaria’”, dice. “Fue algo genial”.

Cameron ahora está estudiando ciencias agrícolas en Penn State University y ha pasado completamente a la atención de adultos y es responsable con respecto a su trastorno hemorrágico. Barone dice que ella y su esposo, Jim, ahora tienen un papel de apoyo en su cuidado, aunque todavía se comunican y ofrecen consejos.

“Seguimos siendo sus padres”, dice. “¡No creo que podamos evitarlo!”

Cambio de identidades

Lo que Barone enfrentó es una realidad a la que eventualmente se enfrentan todos los padres de niños con trastornos hemorrágicos. Después de años de ser expertos en la condición de su hijo, tendrán que renunciar a ese papel cuando el niño comience a manejar su condición de forma independiente.

Para hacer que la transición sea exitosa, los padres deben adaptarse a una nueva identidad, que ya no se centra en ser un cuidador principal. Kathaleen Schnur, LSW, trabajadora social del Centro de Hemofilia de Western Pennsylvania, reconoce que estos cambios pueden tomar por sorpresa a algunos padres.

“Hablamos mucho sobre este período de transición con respecto a los pacientes pediátricos”, dice Schnur. “Pero a veces siento que no estamos abordando el período de transición que también experimenta un padre o tutor”.

Además de los cambios en su identidad como cuidador, los padres pueden sentir cambios en sus relaciones dentro de la comunidad con trastornos hemorrágicos más amplia, por ejemplo, desde buscar principalmente asesoramiento hasta compartir su experiencia con otros. “Las familias más jóvenes se han beneficiado enormemente de relacionarse con padres y tutores que tienen hijos adultos”, dice Schnur.

Dicho esto, Barone piensa que los padres nunca deben dejar de pedir consejo cuando lo necesitan. “Aún miro a los padres que han estado en mi lugar antes para recibir tutorías”, dice. “Es muy importante que los padres estén conectados en todas las etapas”.

A medida que disminuyen las responsabilidades diarias de cuidado, los padres también pueden aprovechar la oportunidad para involucrarse más en su sede local de la Fundación Nacional de Hemofilia (National Hemophilia Foundation, NHF).

A medida que su hijo crecía, Barone se involucró más con la Sede de la NHF del Occidente de Pennsylvania. Comenzó como voluntaria y luego se convirtió en miembro de la junta. Cuando hubo disponible un puesto de medio tiempo, Barone presentó una solicitud y la contrataron. Ahora, ella es la directora de programas de tiempo completo de la sede.

Encontrar significado en una nueva identidad

Schnur señala que existen oportunidades para crecer dentro de estos cambios de identidad. El tiempo que antes se dedicaba a controlar el trastorno hemorrágico de un niño (programar citas, ordenar factores, administrar infusiones, comunicarse con maestros, entrenadores y enfermeras escolares) ahora puede dedicarse a las metas personales o profesionales de los padres, lo que, según Schnur, puede ayudarlos a encontrar un significado.

“Cuando los niños están en transición, hay una sensación de dolor y luego una pérdida de propósito”, dice Schnur. “A medida que navega a través de esas aguas turbias y algo emocionales, uno sale y luego está este redescubrimiento de usted mismo”.

Por supuesto, hay una identidad que nunca cambiará: la de ser padre/madre. “No importa qué tan grande sea un niño, no significa que un padre/madre o tutor sea menos padre/madre o tutor”, dice Schnur.

Aún así, las mamás y los papás aprenderán a ser padres de una nueva manera. “Los padres pasaron gran parte de sus vidas adaptándose para satisfacer las necesidades de sus hijos con una enfermedad crónica”, explica Schnur. “Y ahora, están cambiando para adaptarse a la vida de sus hijos”.

Obtenga más información

Recursos para la transición Steps for Living de la NHF:

Documento del Consejo Asesor Médico y Científico N.° 147: