Está entusiasmado por ir a la universidad, por sentir la libertad incomparable de vivir lejos de casa. Pero probablemente también esté asustado. La independencia conlleva una gran responsabilidad —tomará decisiones importantes sobre su vida y sobre cómo controlar su trastorno hemorrágico por su propia cuenta, quizá por primera vez.
Greta Hayden-Pless, que tiene la enfermedad de Willebrand tipo 1, tuvo muchas inquietudes antes de irse a Juniata College en Pennsylvania central, a tres horas del hogar de su familia en Upperville, Virginia. Entonces, ella y su madre prepararon un paquete con información sobre sus afecciones médicas y una lista de los medicamentos que toma para compartirlos con el sistema de salud del campus.
Eso es lo que recomienda Ashley Parmerlee.
“Sería bueno visitar la clínica de la universidad al comenzar el año e informarles sobre su trastorno hemorrágico y el tratamiento”, dice Parmerlee, trabajadora social médica del Indiana Hemophilia & Thrombosis Center en Indianapolis. “Su centro de tratamiento de hemofilia (Hemophilia Treatment Center, HTC) también puede conversar con la clínica si necesitan educación adicional”.
El equipo de atención médica del centro de tratamiento de hemofilia de su ciudad natal puede ayudarle a planificar qué hacer si tiene una hemorragia cuando esté en la universidad, dice Parmerlee, y también puede conectarlo con un nuevo HTC en caso de que haya uno cerca.
Esté activo, pero sea inteligente
En el campus, tendrá muchas oportunidades de hacer actividades, ya sea un deporte organizado interno o un juego casual de Frisbee. Hacer ejercicio y relajarse con amigos son formas inteligentes de compensar las exigencias de las tareas universitarias, pero tenga en cuenta lo siguiente: “Tendrá que decidir si puede formar parte de estas actividades de manera segura, eligiendo en base a lo que es mejor para su cuerpo,” dice Parmerlee.
Las hemorragias y otras lesiones pueden causar dolor e inflamación y posiblemente lo obliguen a faltar a clases. Cuando necesite orientación, llame al HTC para obtener asesoramiento.
Además, no dude en hablar con el trabajador social de su HTC si está inquieto por, bueno, cualquier cosa. Es normal, dice Parmerlee. Es parte de estar en un lugar nuevo y de conocer personas nuevas. Su trabajador social puede enseñarle estrategias para enfrentar el estrés, como dormir lo suficiente, hacer ejercicio, y practicar yoga y ejercicios de respiraciones profundas.
Construir su red de apoyo
Como estudiante universitaria de 18 años, a Hayden-Pless le preocupaban las hemorragias y cómo encajaría —“No quería que me trataran como la chica enferma”—pero se hizo algunos amigos rápidamente, incluso algunos en su residencia universitaria, que aceptaron ayudarla si alguna vez tenía una emergencia.
“Hacerme amigos y desarrollar un sistema de apoyo fue muy importante”, dice Hayden-Pless, que ahora tiene veintitantos años.
Sin embargo, si no se siente cómodo compartiendo que tiene un trastorno hemorrágico con sus amigos nuevos, está bien. Es su elección. Recuerde que ahora es usted quien está a cargo.
“Esta puede ser una oportunidad para aprender cómo quiere enfrentar el vivir con su trastorno hemorrágico como adulto”, dice Parmerlee, “y las muchas otras experiencias de vida que enfrentará en el futuro.”
Encontrar apoyo financiero
Antes de ir a la universidad en el otoño, asegúrese de investigar las posibles becas dedicadas a los estudiantes con problemas médicos o aquellos cuyos familiares tienen problemas médicos. Juniata College estableció la beca de la familia Statton justamente por ese motivo.
Asegurarse de que los estudiantes tengan la cobertura apropiada de seguro médico para la experiencia universitaria puede ser difícil. Es posible que su mejor opción sea quedarse en el plan de seguro médico de sus padres.
Encuentre un HTC cerca de su universidad: La red nacional de centros de tratamiento de la hemofilia ofrece un modelo completo de atención integral para personas con trastornos hemorrágicos. Encuentre su centro más cercano en dbdgateway.cdc.gov/htcdirsearch.aspx.