Cuando padeces un trastorno poco común, puede ser aislante. Gabi Flores, de 22 años, conoce muy bien ese sentimiento, ya que no fue hasta los 14 años que finalmente supo que padecía un trastorno cualitativo de la función plaquetaria. “Recibir finalmente el diagnóstico fue un alivio, pero fue un poco duro. Crecí en la comunidad porque mi madre tiene un trastorno hemorrágico, así que entendí la hemofilia y la enfermedad de von Willebrand. Pero nunca había oído hablar sobre mi diagnóstico, por lo que era un territorio completamente nuevo para mí”, dice la estudiante de último año de la Universidad de Colorado Denver.
Lo que realmente ayudó fue la comunidad que Gabi encontró en la Fundación Nacional de Hemofilia y su Instituto Nacional de Liderazgo Juvenil (National Youth Leadership Institute, NYLI), un programa de dos años que les brinda a los adultos jóvenes de 18 a 24 años herramientas y capacitación para fomentar el crecimiento personal, efectuar cambios e influir positivamente en los demás. “El NYLI me ha dado mucho, un verdadero sistema de apoyo. Es como una gran familia, y he conocido a algunos de mis mejores amigos allí”, dice Gabi.
Dificultad para obtener un diagnóstico
Al crecer en un suburbio de St. Louis, Gabi experimentó muchos hematomas importantes. Cuando comenzó su período a los 11 años, tenía flujos anormalmente largos y abundantes. En un momento, menstruó durante seis meses seguidos. Dado que había antecedentes familiares de hemofilia, se le hizo la prueba para ello y para la enfermedad de von Willebrand, pero ambas resultaron negativas.
“Seguían diciendo que no padecía un trastorno hemorrágico, pero no podían identificar cuál era el problema”, recuerda. No fue hasta que la llevaron a una clínica en Kansas City, Missouri, que se descubrió el raro trastorno cualitativo de la función plaquetaria. Pero incluso entonces, su vida no fue fácil, ya que el tratamiento no está bien definido. Su plan de tratamiento ha cambiado a lo largo de los años. En este momento, tiene un dispositivo intrauterino y usa inyecciones de desmopresina.
Vivir la vida al máximo, inteligentemente
Gabi no permitió que su particular diagnóstico la limitara. Era una activa jugadora de fútbol y, además, portera. “No es lo más ideal para un trastorno hemorrágico”, dice riendo. Pero su madre la animó a seguir jugando siempre que se tomara en serio su salud y se comunicara honestamente con sus proveedores de atención médica. Hoy, Gabi está sana y sigue activa.
En 2016, asistió a una conferencia de la NHF donde supo por primera vez sobre el NYLI. Era demasiado joven para unirse entonces, pero siempre supo que lo haría cuando llegara el momento. “Parecía que se divertían mucho, y yo sabía que quería retribuir a la comunidad que me dio tanto”, dice ella.
En 2021, Gabi se unió al NYLI con interés en la defensa, lo que se adapta a sus objetivos profesionales a largo plazo. Como estudiante de ciencias políticas, quiere convertirse en lobista, posiblemente en el campo de la medicina.
“El NYLI me ha brindado excelentes oportunidades y experiencias de avance profesional”, dice. “Estoy en la Junta Directiva de la NHF como representante del NYLI, he ido a Washington, D.C., para cabildear y he hablado en conferencias sobre enfermedades raras. Me ha preparado mucho para el mundo profesional”.
Agrega: “Muchas personas con trastornos raros no creen que haya un lugar para ellos. Los animo a que se involucren, porque nuestra comunidad está creciendo y nuestras voces se están haciendo escuchar”.