Pregunte a un trabajador social es una nueva columna mensual en la que aparecen preguntas de la comunidad y respuestas de miembros del Grupo de Trabajo Social de la Fundación Nacional de Hemofilia (National Hemophilia Foundation, NHF). Si tiene preguntas para nuestros trabajadores sociales, envíelas a [email protected].
Estimada Betsy:
Soy madre de un niño con un trastorno hemorrágico. ¿Qué debería hacer para ayudar a preparar a mi hijo para su regreso a la escuela?
¡Es increíble que ya es tiempo de regresar a la escuela! Y, para muchos estudiantes y sus familias, es el regreso al aprendizaje presencial después de un año o más de aprendizaje virtual/a distancia.
Si su hijo comenzará en una escuela nueva este año, es importante enseñar al personal de la escuela sobre el trastorno hemorrágico de su hijo y cuál es la mejor forma de apoyar a su hijo en caso de una lesión o un episodio de sangrado en la escuela. Incluso si su hijo regresa a la misma escuela, siempre es bueno recordarle información sobre el tema al enfermero de la escuela.
Algunas familias prefieren hablar con el personal de la escuela sobre el trastorno hemorrágico de su hijo por su cuenta, mientras que otras se sienten más cómodas pidiendo ayuda al equipo del centro de tratamiento de hemofilia (hemophilia treatment center, HTC) o a la sede local de la Fundación Nacional de Hemofilia (National Hemophilia Foundation, NHF). El apoyo podría ser mediante una carta a la escuela, una llamada telefónica con el enfermero de la escuela o una reunión en persona o virtual con el personal de la escuela. Los miembros de su equipo del HTC o de la sede local de la NHF con gusto conversarán sobre las oportunidades de colaboración con la escuela de su hijo y su familia.
Es posible que haya oído de los planes 504 e IEP y quizá se pregunte qué significan y de qué manera podrían ayudar estos programas a su hijo en la escuela. Tanto los planes 504 como los IEP (siglas en inglés de Programas de Educación Individualizados) provienen de leyes federales que ayudan a garantizar que los niños en edad escolar con necesidades especiales o discapacidades entre kindergarten y 12.° grado tengan las mismas posibilidades de éxito en la escuela que sus pares sin necesidades especiales. Las leyes requieren que las escuelas provean adaptaciones y servicios adecuados a los estudiantes calificados. Un estudiante con un trastorno hemorrágico puede calificar para un IEP o un plan 504.
Debido a los desafíos asociados con los trastornos hemorrágicos, los niños, a veces, pueden tener dificultades para mantenerse al día académicamente y es posible que no siempre puedan participar en las mismas actividades que sus compañeros de clase. Algunas adaptaciones que un IEP o un plan 504 puede proveer son: modificaciones en educación física, proporcionar un pase de ascensor, tener visitas de enfermería aprobadas previamente, justificar las ausencias o las llegadas tardes que se producen por razones médicas y proporcionar un lugar seguro para almacenar el factor.
El sitio web Steps for Living es una gran referencia para las familias y el personal escolar que buscan planes de adaptaciones de ejemplo para niños con trastornos hemorrágicos. Si está interesado en obtener más información sobre estos planes, hable con el equipo del HTC o con la sede local de la NHF y con la escuela de su hijo para determinar qué asistencia, si la hubiere, necesita su hijo para tener éxito en la escuela.
— Betsy Boegeman, MSW, LICSW, LADC
Boegeman trabaja en el Children’s Minnesota Center for Bleeding and Clotting Disorders (Centro Infantil para los Trastornos Hemorrágicos y de Coagulación de Minnesota) en Minneapolis. Es miembro del Grupo de Trabajo Social.
Estimada Christi:
Soy un adulto con un trastorno hemorrágico y estoy pensando en volver a la escuela, pero no sé cómo puedo pagarlo. Tampoco estoy seguro de por dónde empezar o qué preguntas debo hacer, considerando que tengo un trastorno hemorrágico.
Puede ser abrumador pensar en regresar a la escuela siendo adulto, especialmente si es la primera persona en su familia que va a la universidad. Comenzar algo nuevo siempre puede generar una serie de preguntas, miedos e inquietudes. Si tiene interés en regresar a la escuela y tiene más de 19 años, conectarse con el centro de tratamiento de hemofilia (HTC) local o con el trabajador social de la sede local de la Fundación Nacional de Hemofilia (NHF) puede ser un primer buen paso para crear un plan de regreso a la escuela. Muchas becas y recursos escolares son específicos del estado, y el trabajador social local puede ser un recurso maravilloso para ayudar a agilizar el proceso y obtener recursos para ayudarlo en el camino.
También existen programas de cooperación a nivel nacional y estatal que pueden ser útiles para planificar y regresar a la escuela para alguien con un trastorno hemorrágico:
- Los Centros de Oportunidades Educativas (Educational Opportunity Centers, EOC) son programas para estudiantes no tradicionales patrocinados por el Departamento de Educación de los EE. UU. en colegios, universidades y escuelas técnicas de todo el país. Los EOC pueden apoyar a un estudiante de muchas maneras antes y durante su carrera académica. Antes del ingreso, un EOC puede ayudar a un solicitante con la Prueba para Determinar la Aptitud Académica (SAT, por sus siglas en inglés) y el Examen General de Equivalencia a los Estudios Secundarios (GED, por sus siglas en inglés) y con otros exámenes de ingreso. Una vez admitido, un estudiante puede recibir asistencia con ayuda financiera, talleres sobre el desarrollo profesional y asesoramiento personal con el objetivo de eliminar las barreras para graduarse.
- La Rehabilitación Vocacional es un programa administrado a través de agencias estatales que apoya a las personas con discapacidades que desean regresar a la escuela o al trabajo. Muchas de las agencias tienen definiciones amplias de discapacidad e incluyen condiciones físicas y afecciones médicas crónicas en sus programas. La rehabilitación vocacional ofrece diferentes financiamientos para la escuela/el trabajo y asesoramiento de rehabilitación, a fin de ayudar a una persona con capacitación, asistencia para el ingreso a colegios y universidades y programas de aptitud laboral. La mayoría de las agencias tienen requisitos de ingresos y la oficina local puede determinar la elegibilidad para el programa. Encuentre su programa de rehabilitación vocacional local y verifique su elegibilidad.
Las becas para la hemofilia también están disponibles en todo el país para ayudar a los estudiantes a pagar la educación. La NHF provee un directorio de información sobre becas y solicitudes para personas con trastornos hemorrágicos.
La educación después de la escuela secundaria ofrece una amplia gama de beneficios. Los estudios muestran que las personas que obtienen una educación superior tienen una mayor estabilidad financiera, más opciones de carrera y acceso a planes de seguro basados en el empleador. Contáctese con el trabajador social del HTC local o de la sede de la NHF para obtener más información e ideas sobre cómo crear un plan adecuado para usted.
—Christi Humphrey, LCSW
Humphrey trabaja en Hemophilia of Georgia en Atlanta. Es miembro del Grupo de Trabajo Social.