Pregunte a un trabajador social es una columna mensual en la que aparecen preguntas de la comunidad y respuestas de miembros del Grupo de Trabajo Social de la Fundación Nacional de Hemofilia (National Hemophilia Foundation, NHF). Si tiene preguntas para nuestros trabajadores sociales, envíelas a [email protected].
Estimada Denise:
Mi marido y yo nos divorciamos hace poco tiempo y no podemos ponernos de acuerdo en nada últimamente. ¿Cómo podemos lograr trabajar juntos para cuidar a nuestros hijos con hemofilia?
El hecho de que esté buscando asesoramiento es fantástico porque está buscando qué es lo mejor para sus hijos y su familia. A menudo, cuando los padres se divorcian, puede ser muy doloroso para toda la familia, en especial para los hijos. Como padres con la crianza compartida, es importante cumplir las reglas concertadas de mutuo acuerdo y apoyar al otro en su rol en la crianza.
Aquí presentamos algunos consejos para ayudarle a minimizar el estrés de la separación en su familia.
- Reconozca que la crianza compartida es una sociedad y un acuerdo para hacer lo mejor para satisfacer las necesidades de sus hijos. Desarrolle un plan y considere que ese plan necesitará ajustes a medida que sus hijos crezcan y sus necesidades cambien. ¡La flexibilidad es fundamental!
- Informe a los proveedores médicos de sus hijos quiénes son los que participan en la crianza compartida. Si bien lo que se acostumbra es que la crianza compartida sea entre dos padres, existen situaciones en las que hay más personas involucradas, como padrastros y abuelos
- Asegúrese de que todas las partes entiendan el diagnóstico y los planes de tratamiento para los niños. Todos los padres y cuidadores deben tomarse el tiempo para aprender qué medicamentos son necesarios, cómo conseguirlos y cómo administrarlos cuando se requieran. Todos deben saber a quién llamar si el niño tiene una hemorragia, cómo hacerle una infusión o adónde ir a darle una infusión si es necesario
- Analice con el otro participante de la crianza compartida todos los cambios propuestos en el plan de tratamiento. No solo es una cuestión de respeto y ayuda a reducir el conflicto, sino que también permite al otro padre evacuar dudas. Si hay un desacuerdo sobre el plan de tratamiento, organizar una reunión o una llamada telefónica con el hematólogo o el coordinador de enfermería puede ayudar a los participantes de la crianza compartida a entender mejor el plan de tratamiento propuesto y permitir concesiones mutuas, si es posible.
- Programe citas y procedimientos en un horario conveniente para ambos. Si no es posible, sugiera la alternativa de que el padre que no puede asistir esté presente en forma virtual. Si solo uno de los padres está con el niño cuando recibe atención médica, toda la información relevante y el resumen posterior a la visita deben compartirse con el otro padre. Ambos padres deben pedir acceso a la historia clínica de los hijos para que puedan comunicarse con los proveedores si es necesario y revisar información médica relevante.
- Si la relación entre usted y el otro participante de la crianza compartida es tensa, piense en tomar una clase de crianza compartida. Esta clase le dará herramientas para acompañar a sus hijos durante este cambio y le ayudará a trabajar con el otro participante de la crianza compartida. Puede ser útil consultar al trabajador social de su centro de tratamiento de hemofilia para que pueda desarrollar un plan o trabajar en áreas de inquietud antes de las citas.
— Denise Lowery, LCSW
Denise Lowery trabaja en el Centro de Hemostasis y Trombosis UC Davis en Sacramento, California. Es miembro del Grupo de Trabajo Social.
Estimada Amanda:
A medida que envejezco, quiero asegurarme de que mi familia tenga apoyo en caso de que llegue el momento en que necesite ayuda para cuidarme. ¿Qué debo considerar para la organización de la ayuda para mi cuidado en la vejez?
Pensar en la vejez y la pérdida de independencia puede ser difícil. Hacer cosas como tener una alimentación equilibrada, hacer ejercicio y asistir regularmente a las consultas médicas puede ayudarle a mantener la independencia y disfrutar de sus años de madurez. La vejez y las posibles necesidades de atención asociadas se verán diferentes para todos. En lugar de postergar, preparar de forma proactiva sus finanzas y sus bienes y pensar qué quiere para usted puede reducir el estrés para usted y su familia. Estos consejos pueden ayudar:
- Organícese. Idee un sistema para guardar documentos importantes, como estados bancarios, pólizas de seguro, testamentos, registros de pensión, información hipotecaria y títulos de automóviles, en un lugar seguro y protegido, para que sus seres queridos puedan acceder en caso de emergencia. Escriba las contraseñas y guárdelas en un espacio seguro para que su familia pueda acceder a información pertinente cuando sea necesario.
- Cree una directiva anticipada y designe a un representante de atención médica. Hay un poco de confusión en cuanto a los diversos documentos necesarios para expresar deseos sobre la atención médica, y por un buen motivo. Los nombres de los documentos y las facultades que confieren varían según el estado.
Directiva anticipada es un término que se les da a las instrucciones escritas sobre sus preferencias de atención médica si no puede tomar sus propias decisiones. Este documento orienta a los médicos y los cuidadores para tomar las mejores decisiones por usted en función de sus deseos. Es importante considerar qué elegiría si se enfrentara a decisiones de atención médica difíciles en el final de su vida.
Un poder para decisiones de atención médica (también denominado poder por tiempo indefinido) es un tipo de directiva anticipada en el que usted designa a una persona de confianza (conocida como representante de atención médica o suplente de atención médica) para tomar las decisiones médicas en su nombre si usted no puede hacerlo. Esta persona no está ligada a sus finanzas. Es designada solo para tomar decisiones en cuanto a la atención médica. Es importante considerar quién querría que decidiera por usted si las circunstancias lo ameritan.
A veces, aunque usted escriba sus últimos deseos, estos no llegan a las manos de su proveedor médico. Por lo tanto, asegúrese de designar a una persona específica e infórmele sus elecciones.
- Póngase al corriente con el seguro. Usted puede inscribirse en Medicare a partir de los tres meses previos a cumplir 65 años (salvo que tenga alguna discapacidad, en cuyo caso puede ser elegible antes). Hacerse camino en este programa puede ser complicado. El sitio web de AARP, entre otros, tiene información detallada que puede ayudar.
Tenga en cuenta que Medicare no cubre atención a largo plazo en hogares de ancianos ni en centros de vida asistida. Tampoco cubre atención domiciliaria, como ayuda para cocinar, limpiar, lavar la ropa ni otras actividades de la vida diaria. A medida que envejezca, quizás deba considerar tener un seguro de atención a largo plazo para cubrir estos servicios.
Cuando seleccione un seguro suplementario de Medicare, quizás también deba considerar la cobertura para compañías de infusión, ya que Medicare únicamente puede no cubrir infusiones domiciliarias de factor.
- Enseñe a los miembros de su familia. Como muchas personas están cambiando a inyecciones en lugar de infusiones, es importante que los miembros de su familia entiendan cuándo el factor es necesario, sin importar el régimen de profilaxis. Enseñe a los miembros de su familia de antemano cómo se ve una hemorragia para que puedan ayudarle a ser proactiva en su cuidado de la hemofilia a medida que envejece.
— Amanda Stahl, MSW, LICSW
Amanda Stahl trabaja en el Centro de Hemofilia de Boston de Brigham and Women’s Hospital. Es miembro del Grupo de Trabajo Social.