Three members of the bleeding disorders community.

Vivir con trastornos hemorrágicos en época de COVID

Historias de fortaleza, perseverancia y resiliencia en pandemia de tres miembros de la comunidad con trastornos hemorrágicos.
Author: Sari Harrar

La pandemia de COVID-19 ha afectado de muchas maneras la vida de todos los estadounidenses. Más de 600,000 estadounidenses han muerto y millones más están lidiando con los efectos a largo plazo de la enfermedad. Y como todos los demás en los EE. UU., personas con trastornos hemorrágicos, familiares y proveedores de atención médica de la comunidad con esos trastornos han tenido que hacer ajustes en todos los aspectos de sus vidas. Tres miembros de la comunidad con trastornos hemorrágicos que han sido afectados en gran medida por la pandemia hablan sobre sus experiencias durante el último año.

Leticia Nevarez de Oxnard, California

Tres de nuestros cinco hijos (nuestra hija mayor y la del medio y nuestro hijo menor) tienen la enfermedad de von Willebrand. Nuestra hija mayor además tiene defecto de almacenamiento intraplaquetario. Todos ellos se cuidan de diferentes formas. Mi hija mayor tiene un DIU para evitar menstruaciones extremadamente abundantes y utiliza un factor de coagulación según sea necesario. Mi hija del medio se realiza infusiones de factor de coagulación según lo necesite. Nuestro hijo, de 13 años, recibe un tratamiento preventivo y se realiza infusiones tres o cuatro veces a la semana. Es beisbolista de la liga Little League, es receptor y, antes de la pandemia, jugaba todo el año y se realizaba infusiones antes de cada práctica y de cada juego para evitar las lesiones. Tiene dos articulaciones afectadas y queremos evitar las microhemorragias que causan el deterioro de las articulaciones con el paso del tiempo.

Lo curioso es que, antes de tener hijos, yo era asistente médica y flebotomista. Luego tuve a mis hijos, que necesitan infusiones. Una persona normal entraría en pánico por las agujas. Pero yo sé cómo encontrar una vena y no me dan miedo las agujas. Mi marido dice que Dios me puso allí y me envió a estudiar por un motivo. Me pusieron en el camino correcto de mi vida.

Efectos económicos

Mi marido trabaja en la construcción y yo trabajaba en el área de salud del comportamiento, cuidando y transportando niños, cuando comenzó el COVID. Nadie contrataba personas para trabajar en sus casas y la salud del comportamiento pasó a ser por Zoom, así que ambos perdimos nuestro trabajo. El desempleo nos ayudó, pero estaba atrasada con el alquiler y las cuentas. Recibimos ayuda del departamento de hematología del hospital local y subvenciones del condado que nos ayudaron con los gastos médicos.

De los siete, solo nuestra hija mayor tuvo un trabajo estable durante gran parte de la pandemia. Trabajó en Target y después consiguió un trabajo en un Amazon Hub cerca de aquí. El resto de nosotros estaba en casa, con nuestro hijo y nuestra hija menores asistiendo a clases en línea de la escuela secundaria y la preparatoria y nuestra hija del medio terminando la universidad en línea. Estábamos muy atareados y había mucho ruido, y me encantaba tener a todos en casa. ¡Pero también es bueno que cada uno tenga su propia habitación!

Más cuidados

No soy la clase de madre que pone a sus hijos en una caja de cristal, pero durante la pandemia he sido muy estricta. No quería que se lastimaran ni tuvieran una hemorragia y debieran ir al hospital. No quería que se expusieran al virus. Tenía miedo. Había tantas hipótesis y, al principio, nadie sabía las respuestas. Les dije a mis hijos: nada de patinetas, nada de bicicletas, nada de saltar en la cama elástica. ¡Y apareció la caja de cristal! Nuestra hija se quitaba la ropa tan pronto como llegaba a casa del trabajo, se cambiaba y la lavaba. Nadie se veía con sus amigos. Le dije a mi marido: “Si vas a visitar a tus hermanos, llévate tus cosas porque no puedes volver”. No quería arriesgarme.

Ahora seguimos siendo muy precavidos, pero estamos más relajados. Me vacuné porque trabajo en un hospital. Y hemos visto que usar mascarilla es muy eficaz. Usamos doble mascarilla, con un barbijo debajo y una mascarilla de tela arriba. Mi cuñada hizo unas lindas mascarillas de tela para los niños, ¡para que se sientan a gusto! California ha permitido salir a comer al aire libre, así que saldremos todos a cenar. Podemos volver a ver a familiares y amigos. Puedo visitar a mi madre, a quien no vi por seis meses durante la peor parte de la pandemia. Eso fue muy duro. Conseguí un nuevo trabajo en administración de casos de servicios sociales en Ventura County Medical Center. Me encanta. Siento que es lo que Dios planeó para mí. Y el equipo de mi hijo está planeando comenzar la temporada de primavera en un par de semanas. Eso va a ser genial para mi hijo. Todo su mundo se detuvo el año pasado cuando la escuela y el béisbol cerraron.

Apoyo de la comunidad

La comunidad con trastornos hemorrágicos nos ha ayudado durante toda la pandemia. Las consultas médicas pasaron a ser en línea, pero siempre podíamos llamar para hacer preguntas. El consultorio conoce nuestras voces. Son como de la familia. Nuestro grupo de trastornos hemorrágicos se reúne mediante llamadas semanales por Zoom y hasta tendremos un retiro de mujeres en línea con la Fundación de Hemofilia del Sur de California. Es tan alentador tener a un grupo de personas alrededor que estén todas pasando por lo mismo. Pero, a veces, uno necesita interacción humana. Tengo muchas ganas de que podamos volver a vernos. Yo soy de abrazar y extraño dar abrazos largos.

Trabajadora social Constance Thibodeaux, LCSW-BACS, de Nueva Orleans

Cuando comenzó el confinamiento por el COVID-19, el Centro para los Trastornos Hemorrágicos y de Coagulación de Luisiana tuvo que dejar de ver a pacientes en persona y entró al mundo de la telemedicina muy rápidamente. Programamos consultas clínicas de telemedicina para nuestros niños con trastornos hemorrágicos que vemos, en general, al menos cada tres o cuatro meses y para nuestros pacientes adultos que vemos al menos una vez al año. Las emergencias y la evaluación de hemorragias activas por video o incluso por teléfono fueron un desafío. Las fotografías fueron de ayuda.

Nuestro fisioterapeuta y nuestro personal de enfermería, con la guía de nuestros médicos, pudieron enseñar a nuestros pacientes a tratar una hemorragia. Para las personas que no tenían la capacidad de autoinfundirse, cuando era posible, nuestro personal de enfermería de extensión comunitaria iba a sus casas a realizarles la infusión. Había mucha reticencia a ir a los hospitales. Los pacientes con deficiencias leves de factor, a los que no se suele enseñar a autoinfundirse, normalmente necesitaban ir a la sala de emergencias de un hospital. Nosotros derivábamos a esos pacientes a centros de infusión o a servicios de salud a domicilio para que les realizaran las infusiones.

Nuestros médicos, nuestro personal de enfermería, nuestro fisioterapeuta y los trabajadores sociales se unían durante una visita integral de telemedicina, lo cual permitía que todos oyeran qué estaba ocurriendo en tiempo real para reforzar las recomendaciones del médico. Durante las consultas clínicas por Zoom, veíamos a los perros y los gatos de las familias y las personas. Sus hijos nos mostraban qué estaban haciendo en la escuela. Y sí, algunas personas trataban de hacer una consulta de telemedicina mientras conducían. ¡Teníamos que pedirles que se estacionaran!

Ansiedad por el COVID

La gente estaba muy preocupada por el COVID. Desde el comienzo, entendieron que tener un trastorno hemorrágico no los ponía en mayor riesgo. Les preocupaba más mantener a su familia segura y navegar la escuela en línea de sus hijos mientras trabajaban desde su casa. Todo era confuso y aterrador. Desde el principio, había disponible mucha información contradictoria. Así que era importante dar a nuestros pacientes la información correcta al inicio de la pandemia.

Nuestro centro de tratamiento de hemofilia (Hemophilia Treatment Center, HTC) está afiliado a la Tulane University, la que nos ayudó a brindar datos correctos sobre la pandemia. Y desarrollamos una hoja de recursos con información sobre dónde conseguir ayuda para pagar el alquiler, bancos de alimentos, seguro médico, control del estrés, recursos para obtener información básica sobre el COVID-19 y más. Al ser el único HTC para todas las edades en el estado, proveemos información a una comunidad grande. Organizamos la información por distrito (en Luisiana tenemos distritos en lugar de condados) y la gente estaba agradecida.

Algunos de nuestros pacientes se contagiaron COVID. Hemos sufrido pérdidas y fue desgarrador. Si bien no participamos en la atención médica del COVID, nuestros médicos y personal de enfermería proporcionaron planes de atención a los pacientes con deficiencia grave de factor para tratarlos antes y después de la vacunación.

Lecciones aprendidas

Lo hermoso de nuestra comunidad con trastornos hemorrágicos es la resiliencia en épocas de crisis.

Las personas con trastornos hemorrágicos están muy acostumbradas a tener que idear siempre un plan B, C y D en sus vidas debido a su enfermedad crónica. Así que, con el COVID, fue como: “De acuerdo, aquí vamos otra vez... resolvámoslo”. Hemos aprendido y seguiremos aprendiendo lecciones de esta pandemia. Una lección que hemos aprendido es la importancia de abordar la salud mental para lograr la salud general y el bienestar.

Después de Katrina, todo lo que queríamos hacer era volver a nuestra amada ciudad, a nuestro hogar y a nuestra cultura. En la pandemia, todo lo que deseábamos hacer era salir de nuestra casa y acompañarnos entre nosotros. Tras la tormenta, nos dimos cuenta de la importancia de conseguir y actualizar las direcciones de correo electrónico, los números de teléfono celular y los nombres de las personas que saben cómo localizar a nuestros pacientes y a las familias en caso de evacuación. Eso nos ayudó enormemente con el COVID. Algunos de nuestros pacientes viven a cinco horas de distancia. Si bien la mayor parte de nuestras consultas volvieron a ser presenciales, puede que la telemedicina continúe después de la pandemia para que algunos de nuestros pacientes tengan citas de seguimiento según lo necesiten.

Adaptación a una nueva normalidad

En Luisiana, somos muy sociables. Hacemos todo juntos. Así que no juntarnos en persona ha sido difícil, pero uno encuentra las maneras de lograrlo.

Nos hemos asociado con la sede de la Fundación de Hemofilia de Luisiana y Hope for Hemophilia para ofrecer grupos de apoyo en línea y sesiones educativas. Junto a trabajadores sociales de todo el país, ofrecí programación en línea de VWD Connect, una organización nacional que brinda ayuda y educación a pacientes y familias de la comunidad con la enfermedad de von Willebrand.

Esta comunidad de pacientes y sus familias ha tenido una ventaja durante la pandemia. En tiempos de crisis, uno encuentra el modo de hacer las cosas realidad. Y compartimos los conocimientos y la ayuda entre nosotros. Nuestros HTC, que están diseñados para ofrecer atención centrada en el paciente, también son parte de ello.

Brett Clement, CRNA de Los Ángeles, California

Cuando comenzó la crisis del COVID en marzo de 2020, yo trabajaba en New York-Presbyterian/Weill Cornell Medical Center de la ciudad de Nueva York. Era un caos (un caos controlado). El hospital llegó a su capacidad máxima bastante rápido. La mayor parte de las cirugías no se realizaban, entonces los quirófanos se convirtieron en unidades de cuidados intensivos. Y la unidad de cuidados posanestésicos también se convirtió en una nueva UCI. De esa forma, añadimos entre 40 y 50 camas nuevas. En una UCI, es bastante normal que pasen muchas cosas, pero nunca vi esa cantidad de pacientes en un entorno como este. Duró semanas y después meses.

A medida que aumentaban los casos de COVID, nuestra función como enfermeros anestesistas cambió. Todos los pacientes estaban muy enfermos. Se los intubaba y ventilaba. Nuestras máquinas de anestesia funcionan como ventilador y también controlan los gases de la anestesia durante una cirugía. Las máquinas también son un centro de monitoreo de signos vitales. Entonces las máquinas se usaban como ventiladores para las personas con COVID. Pocas personas saben cómo usar las máquinas, así que nos dieron esa función, la de configurarlas.

Casi todas las personas que son intubadas son sedadas. Solemos hablar con los pacientes cuando los atendemos y simulamos que están despiertos y les contamos lo que estamos haciendo. No había tiempo para sentarse y charlar, pero los pacientes que estaban con ventilador recibían algo de contacto y respeto porque les hablábamos cuando los atendíamos.

Superación

Mi mecanismo de afrontamiento era hablar con amigos y colegas. Mi novia también era enfermera anestesista. Nos hizo bien poder hablar sobre ello. Pero creo que, en mayor medida, uno trata de bloquearlo. Suceden tantas cosas que, si uno trata de aferrarse, puede caerse en un pozo que es muy perjudicial.

Hacer ejercicio, en general andar en bicicleta, también ayudó. Era marzo en Nueva York, así que hacía bastante frío. Tengo un soporte de entrenamiento en el que coloco mi bicicleta y pedaleo dentro de mi casa. Me ayudó mucho. Andaba en bicicleta durante una hora o dos, dos días a la semana. Uno intenta llevar la mente a otro lugar. Y la música es muy motivadora. Tocaba mucha música electrónica alegre, que es como techno. Es fantástico como ejercicio.

Volver a casa

Ahora volví al Sur de California y vivo en el área de Los Ángeles. Aquí es donde crecí. Estoy trabajando en Kaiser Permanente Downey Medical Center. Llegué durante la ola de invierno de COVID.

Parecía irreal volver a estar en la pandemia. Los enfermeros anestesistas tenían muchas funciones, como ser parte de un equipo de respuesta rápida y hacer rondas en los pisos, en busca de pacientes que necesitaban que les aumenten la atención. Los hospitales estaban inundados, pero creo que todos entendemos mejor el COVID. A los pacientes se les pone un soporte respiratorio no invasivo, en lugar de ser intubados de inmediato. O se los coloca boca abajo.

Vivir con hemofilia

Me diagnosticaron un trastorno hemorrágico cuando era niño y me clasificaron en la categoría grave. Tengo 0 % de actividad de factor de coagulación en la sangre. Tengo bien controlada la hemofilia con un anticuerpo monoclonal. Me lo inyecto una vez cada dos semanas en forma subcutánea, como una inyección de insulina.

Había preocupación sobre la escasez de medicamentos, pero eso no ocurrió. Y con un virus nuevo, no sabíamos si nos afectaría en la comunidad con trastornos hemorrágicos de algún modo especial. Hasta ahora, parece que no. Me vacuné contra el COVID sin problemas. No conozco ningún motivo por el cual un trastorno hemorrágico sea una razón para no vacunarse. Protegerse contra el COVID es muy importante.