Oprah Winfrey puede haber acuñado el lema de autosuperación “Vive tu mejor vida”, pero se puso de moda porque es algo que casi todos queremos instintivamente.
Y es algo con lo que casi todos necesitamos ayuda para descubrir cómo lograr (en especial, cuando se trata de los aspectos más desafiantes y complejos de la vida).
En términos generales, proporcionar esa ayuda a personas con trastornos hemorrágicos es para lo que se creó la red de aproximadamente 140 centros de tratamiento de hemofilia (HTC, por sus siglas en inglés) en los EE. UU. Ellos se especializan en la atención médica integral en lugar de solo tratar una enfermedad.
“No observamos únicamente si usted está tomando los medicamentos o si tiene hemorragias”, dice Tracey Gaslin, enfermera practicante de University of Louisville Health. “Nos fijamos en el bienestar general. Los medicamentos son el aspecto físico del trabajo. Lo que realmente queremos ver es la salud general a nivel físico, mental, emocional, social, espiritual y ambiental”.
Las estadísticas demuestran la eficacia de este enfoque. Las personas con hemofilia que se atienden en un centro de tratamiento tienen un 40 % menos de probabilidad de morir de una complicación relacionada con el trastorno o de ser hospitalizadas debido a ella en comparación con quienes no se atienden en un HTC, según estudios realizados por los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades de los EE. UU.
Tratamientos avanzados, conexiones con la comunidad y apoyo financiero
“El HTC es el único lugar en el que se pueden recibir servicios holísticos e integrales”, explica Gaslin. Sin esa conexión, las personas con trastornos hemorrágicos pueden perderse los últimos avances en el tratamiento y el acceso a apoyo financiero, ofertas educativas y la oportunidad de formar una comunidad con gente en situaciones similares.
En un centro de tratamiento de hemofilia, las personas con trastornos hemorrágicos acceden a un equipo de atención que puede incluir:
- Hematólogos: especialistas en trastornos hemorrágicos.
- Pediatras: médicos capacitados para atender a bebés, niños pequeños y adolescentes.
- Personal de enfermería: especialistas médicos capacitados en la atención de trastornos hemorrágicos. El personal de enfermería es probablemente la persona que vea con más frecuencia.
- Trabajadores sociales: especialistas que ayudan con problemas de la vida diaria, como adaptarse a vivir con un trastorno hemorrágico y localizar recursos (por ejemplo, seguro, transporte y vivienda).
- Fisioterapeutas: especialistas en actividad, ejercicio y rehabilitación.
- Ortopedistas: especialistas en trastornos óseos y de las articulaciones.
- Dentistas: especialistas en trastornos dentales y de las encías, expertos en tratar personas con problemas hemorrágicos.
Sin embargo, la persona más importante de la combinación es quien busca tratamiento, dice Gaslin: “No gestionamos pacientes. Nos asociamos con ellos”.
El personal de un equipo de atención presenta opciones que incluyen “formas en que podemos apoyarlo, educarlo sobre su trastorno y conectarlo con la comunidad”, agrega. “Se puede mirar el bufé y, luego, elegir lo que funcione mejor para su experiencia”.
Si bien las necesidades de cada persona son únicas, tener acceso a una gama completa de apoyo es importante, porque los trastornos hemorrágicos afectan casi todas las facetas de la vida. Vivir con uno no se compara con tomar una pastilla una vez al día para controlar la presión arterial alta, por ejemplo.
Pasos para aprovechar al máximo la visita
“Los trastornos hemorrágicos afectan las decisiones que se toman sobre el empleo y la profesión, lo que se hace con el tiempo libre y cómo se transita la vida con la participación de los padres y, más adelante, sin ella”, dice Gaslin. “Hay tantas piezas en movimiento y, si queremos que las personas logren una trayectoria de desarrollo normal, debemos brindarles las herramientas y los recursos para hacerlo”.
Dado que la cantidad comparativamente limitada de centros de tratamiento de hemofilia implica que, para algunos pacientes, estos pueden estar más lejos que un hospital local o el consultorio del médico de atención primaria, es importante aprovechar al máximo cada visita. Entre los pasos que pueden ayudar, se incluye:
- Llevar un registro: prepárese para describir cómo están funcionando sus tratamientos actuales, incluidos ejemplos de mejoras o problemas. Algunos proveedores dicen que un diario puede ayudar. Quizás también quiera armar una lista de preguntas para hacer.
- Llevar con usted a las personas correctas: cuando los padres programan una cita para su hijo, es importante considerar quién debe acudir. Si un abuelo u otro familiar es el cuidador principal, esa persona puede aportar observaciones o preguntas valiosas.
- Ser sincero en cuanto al progreso: muchas personas tienden a minimizar los problemas cuando se reúnen con un proveedor de atención médica y a exagerar la exactitud con la que siguieron las recomendaciones anteriores del proveedor. Hacer eso obstaculiza la capacidad de los proveedores para ayudar, ya que realizan evaluaciones y sugerencias basadas en información incorrecta.
Es interesante cómo la relación entre los proveedores de atención médica y los pacientes tiene un correlato con la de padres e hijos”, dice Gaslin. “Los hijos quieren que los padres estén orgullosos de ellos y, con frecuencia, cuando los padres tienen una cita con un proveedor de atención médica, quieren que este diga «Gran trabajo. Cumpliste el plan de tratamiento que te diseñé». Pero eso no refleja si el plan de tratamiento era lo mejor para el paciente”.
Los proveedores pueden ser expertos en opciones de tratamiento, explica, pero no conocen los mecanismos de la vida cotidiana de los pacientes.
Dado que un tratamiento eficaz requiere entender ambos aspectos, “necesitamos tener conversaciones honestas y sinceras”, agrega Gaslin. “Los pacientes deben poder venir y decir «Sé que usted me recomendó este tratamiento o estos ejercicios con un fisioterapeuta, pero no los hice y el motivo es este»”.
Los pacientes necesitan escuchar que está bien que tomaron las decisiones que creyeron mejores para ellos, agrega.
“Si recomendamos tratamientos que no les sirven, tenemos que dejarlos, para adaptarlos y decirles «Está bien. Aquí hay otras opciones»”, dice Gaslin. “Tenemos mucha suerte de contar con numerosos medicamentos buenos y opciones de tratamiento que ayudan a las personas con trastornos hemorrágicos a tener una expectativa de vida plena y normal”.