Compliance concept

Por qué importa el cumplimento cuando se padece un trastorno hemorrágico

El cumplimiento de su programa de tratamiento se asocia con menos episodios hemorrágicos y una reducción de la enfermedad articular. A continuación le explicamos cómo no desviarse.
Author: Beth Howard

Carter Lantz, que fue diagnosticado con hemofilia A a los 2 años, aprendió a autoinfundirse factor en un campamento de hemofilia cuando tenía alrededor de 7 años. Con el apoyo de sus padres, le fue bien con su tratamiento en la infancia.

Pero cuando llegó a la escuela secundaria y comenzó a hacer malabares con el trabajo escolar y los deportes, la administración del tiempo se convirtió en un problema. “Omitía una infusión simplemente porque no estaba pensando en eso”, admite Lantz, ahora de 19 años y estudiante de segundo año en Ball State University. “Y luego me dislocaba el hombro jugando al tenis o algo así. Casi todas las temporadas había un cambio de planes”.

Lantz está lejos de estar solo. Incluso las personas con hemofilia mejor intencionadas pueden tener dificultades para seguir con su reemplazo de factor profiláctico. Aproximadamente la mitad de las enfermeras de los Centros de Tratamiento de Hemofilia (hemophilia treatment centers, HTC) que fueron encuestadas en 2010 informaron que la mayoría de sus pacientes con hemofilia tipo A y B cumplían con la definición de adherencia (definida como tomar dosis prescritas el 80% y el 78% del tiempo, respectivamente). La encuesta sugiere que la adherencia fue más alta entre los menores de 2 años y más baja entre los de 18 a 24 años. 

Estar al corriente de los regímenes de tratamiento puede evitar consecuencias devastadoras. La adherencia se asocia con menos episodios hemorrágicos, en general y en las articulaciones, y una reducción de la enfermedad articular. Además, está relacionado con menos días de enfermedad, menos dolor y una mejor calidad de vida.

“El objetivo es prevenir el sangrado y las complicaciones que se derivan de él, y es difícil hacerlo si los pacientes no realizan la infusión de manera constante”, dice Jennifer Maahs, RN, PNP, MSN, enfermera especializada en pediatría en el Centro de Hemofilia y Trombosis de Indiana en Indianápolis.

Ruth Mulvany, PT, DPT, MS, consultora de fisioterapia del Centro de Ciencias de la Salud de la Universidad de Tennessee en Memphis, está de acuerdo. “Vemos un mundo de diferencia en las personas con trastornos hemorrágicos que cumplen, en comparación con las que no lo hacen”, dice.

Cómo organizarse

Muchas enfermedades requieren cuidados personales y tratamientos regulares, pero la hemofilia puede ser un desafío especial. Los pacientes o los padres de los pacientes necesitan saber cómo infundir factor, almacenarlo adecuadamente, descartar los desechos médicos y documentar las infusiones, mientras se mantienen en estrecho contacto con los miembros de sus equipos de atención.

Los registros de tratamiento son la base para un cuidado adecuado. Los pacientes pueden asentar notas en una hoja de papel o calendario o usar aplicaciones para teléfonos inteligentes y tabletas que registran episodios de sangrado y tratamientos. La tecnología no solo facilita dicho seguimiento, sino que también puede proporcionar recordatorios de calendario y alertas telefónicas.

“La mayoría de las personas conocen la tecnología y tienen un teléfono celular con tecnología inteligente”, dice Maahs, “o pueden usar un iPad para la escuela”.

Lantz confía en una aplicación llamada MicroHealth.  “Me recuerda que debo infundirme y, una vez que lo hago, hago clic en un botón que dice que ya lo hice”, dice.

Los registros se comparten con su HTC y son importantes para desarrollar el mejor plan de tratamiento para usted o su hijo/a. Su compañía de seguros también puede requerirlos.  

Empoderamiento de pacientes jóvenes

Si bien puede ser tentador administrar el cuidado de un niño, confiarle algunos aspectos es clave para cultivar hábitos de adherencia para toda la vida. “En nuestro centro, tenemos un programa de transición que comienza muy temprano”, dice Maahs. “Cada año hay nuevas metas que ayudan a los padres a despegarse y ayudan al niño a asumir más responsabilidades”.

Primero, los niños aprenden cómo y cuándo infundir factor, y a menudo aprenden cómo autoinfundirse en el campamento de hemofilia. “Luego, al año siguiente, uno comienza a enseñarle al niño cómo mezclar factor y demás”, dice Maahs. 

Los pacientes y las familias obtienen mejores resultados cuando dedican un lugar particular de la casa para las infusiones, dice Mulvany. Crear una caja de suministros también es de ayuda para los niños.

“Coloque jeringas en uno de los lados y alcohol en el otro, que sea muy notorio”, dice Maahs.  “Su hijo/a debe ser capaz de saber si es hora de pedir suministros con un simple vistazo. Lo último que uno quiere es ir a infundirse y no tener algo de lo que se necesita. Uno simplemente no puede ir a una farmacia y pedir una jeringa”.

Barreras al cumpliento

Cuando los pacientes llegan a la adolescencia, pueden presentarse problemas. “"Ese es un período de tiempo en el que sabemos que será un verdadero desafío mantener a las personas en el camino correcto”, dice Mulvany. “Esperamos para entonces haber construido una buena relación de confianza y haber hecho un buen trabajo al educarlos para que la adherencia perdure”.

Irónicamente, el tratamiento adecuado puede ser víctima de su propio éxito. “Los pacientes tienen que ver la importancia que representa para ellos, y puede complicarse cuando tiene a alguien que lo está haciendo muy bien, porque se olvidan de lo que es tener problemas”, dice Maahs. “Entonces tal vez aflojen un poco su tratamiento porque la última vez que omitieron una dosis, no pasó nada. Pero lo importante es la constancia”.

Los expertos dicen que el objetivo general es que las personas con hemofilia, niños o adultos, aprecien la gravedad de su enfermedad y los beneficios de seguir su régimen de tratamiento “Uno quiere que sientan que 'al hacer esto, me estoy ayudando a mí mismo' en lugar de 'tengo que hacerlo porque tengo hemofilia'”, dice Maahs.

Ir al campamento de hemofilia fue lo que le abrió los ojos a Lantz. “Mi primera vez en el campamento, pensé que tomar mi medicación tres veces por semana era mucho”, dice. “Pero había niños que se inyectaban dos veces al día. Me di cuenta de que hay niños que están en una situación más complicada que la mía. Pero todos estamos en el mismo barco”.

Afortunadamente, aparte de omitir algunas infusiones en la escuela secundaria, Lantz ha manejado bien su condición. “Es una suerte que vivamos en la época en la que vivimos y que podamos recibir la atención que necesitamos”, dice.

Cómo ser un paciente inteligente

Usted o su hijo/a dependen de los medicamentos para evitar hemorragias y daños en las articulaciones a largo plazo. He aquí la manera en que pueden aprovechar mejor estos medicamentos:

  • Conozca sus medicamentos. Mantenga una lista maestra de sus medicamentos que incluya el nombre, la dosis y la razón por la que los está tomando. Lea los prospectos de los medicamentos y luego consérvelos en un lugar en el que pueda buscarlos más tarde.
  • Evite que se agoten. Si surte sus medicamentos localmente, llame con varios días de anticipación a cuando los necesite, en caso de que la farmacia tenga que ordenarlo. Algunas farmacias pueden contar con reposiciones automáticas y avisarle cuando el medicamento esté disponible. Si utiliza una empresa de pedidos por correo, agende la entrega con al menos dos semanas de anticipación en caso de problemas de envío.
  • Familiarícese con su plan de seguro médico. Consulte el formulario de su plan, una lista de medicamentos genéricos y de marca preferidos de su compañía de seguro médico. Asegúrese de que el formulario incluya sus medicamentos. Si no es así, es posible que necesite una autorización previa.

Cómo aprovechar al máximo una visita al HTC

Desarrollar destrezas comunicativas fuertes, puede ayudar a que los proveedores atiendan mejor su trastorno hemorrágico o el de su hijo/a. Siga estos consejos para sacar el mejor provecho de sus citas con el equipo de atención médica del Centro de Tratamiento de Hemofilia (hemophilia treatment center, HTC).

Antes de su cita

Sepa por qué acude al HTC. Puede tratarse de su visita exhaustiva anual, de un chequeo semestral, de la evaluación de un sangrado o de un seguimiento luego de un episodio de hemorragia. En una visita anual:

  • Tenga una lista de preguntas para su equipo de atención médica que surjan durante el año. Las visitas clínicas pueden ser ajetreadas y usted verá a muchos proveedores. ¡Recuerde traer consigo la lista!
  • Haga seguimiento de los episodios de sangrado con un registro de infusiones, un calendario del tratamiento o una aplicación móvil. Esta información es vital para sus proveedores de atención médica ya que con ella pueden evaluar su plan de tratamiento y hacer cambios si es necesario.
  • Si usted o su hijo/a tienen problemas particulares, anótelos cuando se produzca el problema o si hay algo que lo precipite. Por ejemplo, ¿usted o su hijo/a sangran por lo general un día de la semana en especial o luego de alguna actividad específica?
  • Haga seguimiento de los días en los que falta a la escuela o al trabajo debido a su trastorno hemorrágico.
  • Si esta es su primera visita al HTC, elabore una lista de los miembros de su familia y observe lo siguiente:
    • ¿A quiénes les diagnosticaron un trastorno hemorrágico (por ejemplo, hemofilia o enfermedad de von Willebrand)? ¿Cuál es el parentesco entre ellos y su hijo/a?
    • ¿Hay miembros de su familia que tengan síntomas de sangrado similares y que no hayan recibido un diagnóstico? ¿Cuál es el parentesco entre esos familiares y su hijo/a?

Lleve a su cita con usted

  • Un historial médico desde su última visita. Cualquier foto que haya tomado en la que se registren episodios de sangrado, y o olvide su lista de preguntas.
  • Su registro de infusiones o los de su hijo/a.
  • Los nombres de los medicamentos recetados y de venta libre que consuman usted o su hijo/a. Incluya vitaminas, remedios herbales y medicamentos para el dolor.
  • Los nombres de los medicamentos y alimentos a los que usted o su hijo/a es alérgico/a.
  • Documentos médicos, incluyendo radiografías, así como los resultados de pruebas anteriores o registros médicos previos. Si lo examinaron en otro HTC, traiga una copia de la historia clínica de dichas visitas.
  • Una libreta de notas para escribir la información.
  • De ser posible, acuda a la consulta acompañado por algún familiar o amigo de confianza. Esta persona adicional lo ayudará a recordar lo que se dijo y podrá formular las preguntas que a usted no se le ocurran.