Vivir con un trastorno hemorrágico afecta más que la salud física. Los problemas sicosociales también limitan la capacidad de llevar la vida que uno quiere. Por ejemplo, las personas con hemofilia deciden cómo responder emocionalmente al diagnóstico y tratamiento, y aprenden a llevar una vida productiva mientras controlan el dolor crónico. También deciden cómo comunicarse con los demás en el trabajo y la escuela con respecto a su trastorno hemorrágico. A pesar de las diversas necesidades de las personas con trastornos hemorrágicos, hasta hace poco, la mayoría de los estudios de la hemofilia se centraban en formas de controlar el trastorno.
Eso quedó atrás. En el estudio internacional Haemophilia Experiences, Results and Opportunities (HERO), apoyado por Novo Nordisk, concluido en el 2014 y realizado en 11 países, se encuestó a 1,386 personas. La Fundación Nacional de la Hemofilia (National Hemophilia Foundation o NHF) contribuyó a formular preguntas, difundir las encuestas y responder las preguntas generadas por los encuestados en Estados Unidos. HERO es el más extenso estudio multinacional jamás realizado sobre problemas sicosociales en personas con trastornos hemorrágicos. Reveló que las personas con hemofilia enfrentan desafíos en el trabajo y las relaciones personales, como también debido a la falta de conocimiento público sobre su trastorno hemorrágico. Los obstáculos que enfrentan incluyen menor capacidad de movimiento, dolor y malestar no controlados, y ansiedad y depresión.
“El estudio HERO era necesario para examinar a la persona como un todo en vez de centrarse siempre en el control médico”, dijo Angela Forsyth, PT, directora del programa de fisioterapia REBUILD en Cincinnati para personas con hemofilia. Fue miembro del Consejo Asesor Internacional de HERO, que dirigió el estudio. “Hizo preguntas sobre calidad de vida que nos permiten atender mejor las necesidades de nuestros pacientes de maneras que mejorarán su vida en general”.
Aprender de los resultados
El estudio HERO comenzó con un análisis de toda la investigación realizada hasta entonces sobre problemas sicosociales de personas con hemofilia. Reveló que muy pocos estudios han evaluado el impacto de problemas sicosociales en personas con hemofilia y sus cuidadores. Un análisis cualitativo, que incluyó entrevistas personales con proveedores y consumidores, ayudó a descubrir temas comunes y formular más preguntas en el estudio cualitativo, dijo Forsyth.
En la fase de análisis cuantitativo del estudio, los investigadores encuestaron a personas con hemofilia y sus familiares en todo el mundo. Este enfoque integral e internacional arrojó detalles sobre los problemas de calidad de vida que enfrentan las personas con hemofilia y sus seres queridos.
Una de las conclusiones más sorprendentes del estudio fue que 51% de los encuestados reportaron que el dolor interfiere a diario en su vida, indicó Forsyth. Casi 90% dijo que el dolor había interrumpido su rutina diaria en las cuatro semanas previas a la encuesta.
Tales resultados prueban que la hemofilia puede afectar la calidad de vida, no solo debido al dolor y malestar que se siente, sino también debido a la depresión, ansiedad y menor capacidad de movimiento.
La falta de conocimiento del público en general sobre la hemofilia puede resultar en mayores problemas. Casi un tercio de las personas con hemofilia y 41% de los padres de niños con hemofilia reportan haber tenido una experiencia negativa cuando le contaron a alguien que su hijo tiene hemofilia. A pesar del impacto sicológico del dolor continuo y falta de comprensión, menos de 25% de las personas con hemofilia dicen que han recibido terapia en los últimos cinco años.
Si bien más de la mitad de los encuestados con hemofilia están empleados, muchos dicen que la enfermedad dificulta su vida laboral y puede afectar sus posibilidades de empleo o ascensos. La mayoría de los participantes —80% de los adultos con hemofilia y 63% de los padres de niños con hemofilia— informan que la enfermedad tiene un impacto negativo en su vida laboral.
Además, 36% de los adultos encuestados informan que la hemofilia afecta su oportunidad de llegar a tener una relación cercana con parejas potenciales. Más de la mitad dice que la hemofilia tiene un efecto negativo en su vida sexual.
Por otro lado, el estudio reveló un patrón de resiliencia y optimismo. La mayoría de los encuestados reportaron estar satisfechos con sus relaciones personales y laborales, como también su trabajo. “A pesar de que les afecta vivir con dolor y las complicaciones de los trastornos, en gran medida, se sienten satisfechos y optimistas sobre el futuro”, afirmó Forsyth. “Me encanta eso de esta comunidad”.
Tomar medidas
El estudio HERO reveló que existen brechas en la educación y atención. Su corrección podría mejorar la calidad de vida de personas con trastornos hemorrágicos y sus familiares en todo el mundo. Los proveedores y organizaciones al servicio de la comunidad con trastornos hemorrágicos están usando esta información para centrar más sus actividades en asuntos que tienen un impacto positivo en las personas que atienden.
“Nosotros, los proveedores de atención médica, ahora contamos con muchos más datos que nos ayudarán a poder enfocarnos en estrategias de tratamiento que pueden mejorar la atención y prestar la atención que nuestros pacientes necesitan”, afirmó Forsyth. Por ejemplo, el estudio HERO reveló temas educativos, recursos e información que pueden ser útiles para las personas con trastornos hemorrágicos.
Nuevo programa de colaboración de NHF
En respuesta a las conclusiones del estudio HERO, la NHF lanzó su programa Collaborating in Care en septiembre del 2014. El nuevo programa incluirá una serie de actividades educativas para pacientes con hemofilia y sus familiares. Su objetivo es cerrar las brechas en la educación que se identificaron en los datos de la encuesta, afirmó Christa Dardaganian, directora principal de innovación estratégica de NHF.
El programa Collaborating in Care presentará estos seis módulos educativos en los próximos tres años:
- Control del dolor y comunicación con el proveedor sobre el dolor
- Relaciones personales e íntimas
- Tratamiento de la depresión y ansiedad
- Comunicación con los empleadores y colegas
- Divulgación de la enfermedad en una variedad de situaciones escolares, laborales y sociales
- Estrategias para convencer a proveedores de atención médica, escuelas, empleadores, familiares y amigos
Cada módulo se presentará por medio de la red de filiales de NHF, con charlas, paneles y presentaciones en medios múltiples. También habrá grupos que tratarán temas particulares bajo la dirección de un moderador, dramatizaciones, sesiones de preguntas y encuestas interactivas, dijo Jessica Morrison, MS, administradora del proyecto de NHF. Los profesionales de atención médica de toda la red de centros de tratamiento de hemofilia actuarán como ponentes y facilitadores.
Los módulos educativos están dirigidos a personas con hemofilia y miembros de su red de apoyo. “Esperamos que al aumentar los conocimientos del control integral de la hemofilia, estos módulos puedan ayudar a las personas a mejorar su salud física, bienestar emocional y calidad de vida en general”, dijo Morrison.
Se ofrecerá cada tema de los módulos 10 veces en el trascurso de tres años, en diversos formatos y lugares, en un total de 60 presentaciones. Se tiene previsto que 50 personas participen en cada presentación, por lo que NHF anticipa que estos programas tengan un alcance de por lo menos 3,000. Ya se ha fijado fecha en el 2015 para cuatro programas del primer módulo en eventos de filiales.
Collaborating in Care también planea trasmitir cada módulo continuamente en Internet. Este componente, financiado por una subvención educativa de Novo Nordisk, hará que estos programas tengan un alcance incluso más extenso. “Esta es la más extensa serie de programas educativos que NHF ha creado para la comunidad de personas con trastornos hemorrágicos”, afirmó Dardaganian.
Tras el estudio HERO, se están planteando otras preguntas para investigación posterior. Novo Nordisk ha ofrecido subvenciones para proyectos de investigación sobre asuntos de calidad de vida para personas con hemofilia y sus familiares, indicó Forsyth.
“Por medio de este programa, estamos demostrando nuestro compromiso para mejorar los problemas de calidad de vida que se identificaron en el estudio HERO y ayudando a las personas con trastornos hemorrágicos a llevar una vida más plena y satisfactoria”, dijo Dardaganian.