Casi 350 miembros de la comunidad de personas con trastornos hemorrágicos se congregaron del 24-27 de febrero en Washington, DC, para el evento anual de promoción de la misión de la NHF. El evento les da a las personas con trastornos hemorrágicos y sus familiares la oportunidad de reunirse con funcionarios electos a fin de tratar asuntos cruciales para esta comunidad.
Este año, NHF les pidió a los concurrentes que promuevan tres temas. El primero es preservar los fondos para los programas federales de hemofilia en la Oficina de Salud Materna e Infantil (Maternal and Child Health Bureau) y el Centro de Control y Prevención de Enfermedades (Centers for Disease Control and Prevention). El segundo fue apoyar legislación potencial para hacer que el factor de coagulación se pague por separado, en vez de agregado, en centros de enfermería especializada (skilled nursing facilities o SNF). El último fue conseguir que los legisladores auspicien la Ley de Acceso a Tratamientos por Pacientes (Patients’ Access to Treatments Act o PATA), que impediría que el factor de coagulación se pase a un nivel especial en la lista de medicamentos cubiertos, que forzaría a los pacientes a compartir el gasto y pagar altos costos.
La noche del miércoles, los concurrentes recibieron capacitación muy útil antes de visitar el Capitolio al día siguiente. El equipo de política pública de NHF y especialistas en lobby hicieron una detallada presentación sobre los asuntos pertinentes, pasaron un video sobre lo que se debe y no se debe hacer y ofrecieron consejos en el uso de medios sociales para comunicarse con legisladores. Luego hubo una animada sesión de preguntas.
Para atender las necesidades de su comunidad de adultos jóvenes, NHF inauguró la Cumbre de Voceros Jóvenes (Youth Advocacy Summit) para personas de 18 a 24 años. El grupo habló sobre cómo velar por sus intereses y asumir la responsabilidad respecto a los trastornos hemorrágicos en casa, la universidad y el trabajo. El nuevo esfuerzo fue financiado por una subvención para el Empoderamiento Local para Generar Apoyo (Local Empowerment for Advocacy Development o LEAD) de CSL Behring.
Durante el almuerzo en el Centro Regional de Promoción (Regional Advocacy Center), auspiciado por Novo Nordisk, los líderes de estados con múltiples filiales se congregaron para hablar sobre formas de colaborar eficazmente con respecto a asuntos locales que afectan a su comunidad.
Después de las visitas, los promotores disfrutaron en la cena de reconocimiento a voceros estatales, que destacó los éxitos de los programas de promoción estatal de las filiales locales. NHF agradece a Novo Nordisk por auspiciar la cena.
“Es importante que la comunidad de personas con trastornos hemorrágicos vele por sus intereses a nivel nacional, pero la promoción a nivel estatal es cada vez más importante”, dijo Michelle Rice, vicepresidenta de política pública y relaciones con partes interesadas de NHF. Durante la capacitación sobre promoción estatal, las filiales recibieron consejos de cómo trabajar con legisladores estatales para proteger el acceso de la comunidad a atención y medicamentos económicos en un entorno de salud que cambia.
Desde que los promotores de NHF se reunieron con sus funcionarios electos en febrero, han presentado la propuesta de PATA ante la Cámara los Representantes David McKinley (R-WV) y Lois Capps (D-CA). El 22 de abril, contaba con el apoyo de 66 legisladores. El Rep. Aaron Schock (R-IL), el congresista que estaba planeando presentar la propuesta de SNF, ya no es miembro del Congreso. El personal de NHF en Washington se ha estado reuniendo con muchos de los legisladores que expresaron interés en presentar la medida. Se tiene previsto que esta se presente en mayo ante la Cámara de Representantes.
“Cuando todos ustedes se unen y se pronuncian al unísono, se pueden lograr cosas fabulosas”, dijo Val D. Bias, el CEO de NHF, a un grupo numeroso de personas que acudieron a Washington Days 2015.