Preston, hijo de Alan Kennell, padece de hemofilia A grave. Cada otoño, la familia Kennell recauda fondos y crea consciencia para los trastornos hemorrágicos en el Festival de Calabazas de New Hampshire, en Laconia.
Cuéntenos sus experiencias con el trastorno hemorrágico
Nuestro hijo, Preston, padece de hemofilia grave. Cuando nació, los médicos le hicieron una prueba del talón para llevar a cabo algunos análisis, pero no dejaba de sangrar. Pasaron las horas y él simplemente seguía sangrando, hasta que finalmente los médicos comenzaron a analizar la situación. Hicieron una prueba de factor y así fue como descubrimos que Preston sufría de hemofilia. Posteriormente, nos sometimos a análisis genéticos y mi esposa Melissa descubrió que no solo ella era portadora, sino que su madre también. Nuestra hija, Vivian, también es portadora. No teníamos idea de que esta condición estuviera presente en la familia.
¿Dónde encontró apoyo para su familia?
La Asociación para la Hemofilia de Nueva Inglaterra (New England Hemophilia Association, NEHA) ha representado siempre un excelente recurso para nosotros desde el comienzo. Queríamos informarnos tanto como fuese posible sobre la hemofilia. Empezamos a asistir al campamento familiar, el cual es un excelente lugar para contactar a otras familias que están pasando por la misma situación y con las mismas dificultades e inquietudes que nosotros. También participamos en la caminata de la NEHA y asistimos a sus jornadas de formación. Esta sucursal de la Asociación hace mucho por las familias que apenas empiezan a conocer la hemofilia y no saben qué hacer. Alguna vez fuimos esa familia nueva y queremos regresar el favor haciendo un aporte.
¿Cómo hace usted su aporte?
Cada otoño, se celebra el Festival de la Calabaza de New Hampshire en Laconia. Este cuenta con numerosos vendedores de comida, concursos y actividades, tales como bolos con calabazas, además de una gran exhibición de calabazas talladas. Es un evento familiar divertido con muchas actividades para los niños. Como trabajo en Laconia, pensé que sería una excelente manera de crear consciencia y recaudar fondos para los trastornos hemorrágicos. Afuera de mi oficina, mis hijos colocan una mesa y venden estos gorros de calabaza. Los vendemos con un margen de ganancia suficiente para que podamos cubrir el costo de los gorros. Es muy divertido.
¿Por qué cree que es importante?
Recaudamos cerca de $500, los cuales donamos a la NEHA para su fiesta de aniversario. Pero es más trascendental que eso. Preston siente que está contribuyendo y dando su aporte. En la mesa, podemos conversar con las personas sobre los trastornos hemorrágicos y crear consciencia.
Y estamos apoyando nuestra sucursal, que ha hecho bastante para brindar soporte a familias como la nuestra. Las sucursales necesitan verdaderamente nuestro apoyo y a nosotros nos complace hacer todo lo posible por ayudar.