El miércoles, personas de todo el mundo celebrarán el Día de las Enfermedades Raras. EURORDIS, una alianza no gubernamental de organizaciones e individuos en el campo de las enfermedades raras, dio inicio al evento en 2008. En el año 2009, la Organización Nacional para las Enfermedades Raras (National Organization for Rare Disorders, NORD), en Estados Unidos, lanzó la celebración anual en ese país. La jornada se celebra el último día de febrero y sensibiliza al público general, los profesionales de la atención médica, los investigadores, las empresas y los políticos sobre las enfermedades raras.
Los trastornos hemorrágicos como la hemofilia, la enfermedad de von Willebrand y otras deficiencias de factor se encuentran por supuesto entre las 7,000 enfermedades raras que afectan a unos 30 millones de estadounidenses. Las personas con trastornos hemorrágicos encaran muchos de los mismos retos que aquellos que sufren otras enfermedades raras, entre ellos la dificultad para obtener un diagnóstico correcto, así como recibir y pagar su propio tratamiento. El Día de las Enfermedades Raras es una oportunidad para que la comunidad de enfermos con trastornos hemorrágicos cree alianzas con la más extensa comunidad de quienes sufren enfermedades raras.
La investigación es el tema a nivel mundial para este Día de las Enfermedades Raras, edición 2018, con el lema “Los pacientes no son solo sujetos sino agentes activos en la investigación”. Los eventos se llevarán a cabo en todo el país el miércoles y también durante todo el mes de marzo, incluido un evento el 1 de marzo en los Institutos Nacionales de Salud que se encuentran en Bethesda, Maryland. Puede participar de la siguiente forma:
Vea los eventos del Día de las Enfermedades Raras, edición 2018
Para obtener una lista más completa de los eventos del Día de las Enfermedades Raras, edición 2018, en cada estado, visite la página de eventos en el sitio web de la NORD. También revise el sitio web de su capítulo y las novedades en los medios sociales para ver cuáles son los eventos en su área.
Participe en la campaña de caras pintadas de #ShowYourRare
#ShowYourRare es una campaña interactiva de caras pintadas en las redes sociales a nivel mundial para sensibilizar sobre las enfermedades raras y mostrar el apoyo de la comunidad. Publique una foto suya o de un grupo con su cara pintada en el canal de redes sociales de su elección utilizando los hashtags #ShowYourRare, #MyRare o #RareDiseaseDay. Entérese de más aquí.
Comparta el video oficial del Día de las Enfermedades Raras, edición 2018
Mostrando a pacientes, parientes, investigadores y médicos, este video inspirador enseña la amplia variedad de personas que sufren enfermedades raras y que luchan por el progreso de las investigaciones. Lea las historias de las estrellas del video en RareDiseaseDay.org
Siga todos los acontecimientos del Día de las Enfermedades Raras, edición 2018, en los siguientes sitios web y cuentas de redes sociales:
Día de las Enfermedades Raras en EE. UU.
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Enfermedades Raras en Europa, EURORDIS
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