Amelia Mickeliunas
Venta de limonada para recaudar fondos, Omaha, Nebraska
En 2016, cuando a Elliott, el hijo recién nacido de Jenny y Joe Mickeliunas, le diagnosticaron hemofilia grave de tipo A, la pareja se dirigió a la sede de la NHF en su localidad en busca de apoyo mientras también le retribuían a su recién hallada comunidad. Meses después del diagnóstico de Elliott, los Mickeliunasreclutaron a varios amigos para que los acompañaran en un equipo de caridad por la Caminata de Hemofilia en nombre de Elliott. Pero la hermana mayor de Elliott, Amelia, quien entonces tenía 5 años de edad, quiso hacer más para ayudar a su hermano.
Joe y Jenny creyeron que una venta de limonada era una forma adecuada a la edad de Amelia para que recaudara dinero y creara conciencia sobre los trastornos hemorrágicos. De esta manera, instalaron el negocio frente a su casa. Los amigos donaron productos horneados y Amelia sirvió limonada durante cuatro horas. En el año 2016, el puesto de Amelia recaudó $500. En 2017, fue quien recaudó más fondos en la sede de la NHF de Nebraska, alcanzando la cifra de $3,761.27.
Ryan Bolduc
Miembro de junta de la sede de la NHF en Gravette, Arkansas
Si bien es un estudiante de educación superior, Ryan Bolduc se unió a la junta directiva de la Fundación de la Hemofilia de Arkansas para retribuir a la organización que ayuda a su hermano, Ian, de 19 años de edad, quien padece hemofilia. Los hermanos son compañeros de habitación en la Universidad Tecnológica de Arkansas, donde ambos estudian Ingeniería Mecánica. Ryan divide su tiempo entre los estudios y la creación de conciencia y la recaudación de fondos a beneficio de los trastornos hemorrágicos.
“Mi hermano es mi mejor amigo”, dice Ryan. “Me inspiró a participar, para que algo cambiara y yo fuera una persona mejor”.
Maria Quinn-Piunno
Desfile de moda y gala de recaudación de fondos, Highland Heights, Ohio
La familia Piunno ha estado recaudando dinero por una elevada meta desde 2014: dotar una cátedra permanente de investigación para el Hematólogo Pediátrico Sanjay Ahuja, MD, de University Hospitals Rainbow Babies & Children’s Hospital, en Cleveland. Ahuja trata a Dominic Piunno, de 14 años de edad, quien padece hemofilia.
“Como familia, nos dimos cuenta de que lo único que iba a ayudar a nuestro nieto es la investigación”, dice Maria Quinn-Piunno, abuela de Dominic. “Descubrimos que en el país no hay muchas cátedras de investigación con dotación dedicadas a la hemofilia. Tenemos a este médico maravilloso que lo trata, y le interesa quedarse en el hospital”.
Hasta ahora, la familia Piunno ha organizado dos galas y dos desfiles de modas, complementadas con mesas patrocinadas y artículos para subastar.
Kurt Blorstad
Recaudación de fondos para un libro electrónico, Annapolis, Maryland
Cuando Kurt Blorstad no viaja por motivos de trabajo, disfruta compartir con Connor, su nieto de 4 años de edad, quien padece hemofilia.
En virtud de que Kurt vuela cada semana por trabajo, ha acumulado incontables relatos interesantes acerca de las personas que ha encontrado. Con el apoyo de su esposa, escribió sus relatos, que reunió en un libro electrónico gratuito, Plane Excitement.
En la última página del libro electrónico, Kurt menciona su conexión personal con los trastornos hemorrágicos y facilita el enlace a la página web de la NHF para que los lectores puedan efectuar un donativo.
“Es un tipo diferente de recaudación de fondos”, dice Kurt. “Es como la fábula de la tortuga y la liebre. Este es un asunto a largo plazo. Espero que con el paso del tiempo funcione como fuente de ingresos y recaude dinero cada año. Mi meta para 2017 es de $1,000.”
Ryan Teel
Torneo de golf para recaudar fondos, Marshall, Missouri
Golfista desde siempre, Ryan Teel acudió a su deporte favorito por inspiración cuando decidió organizar un evento de recaudación de fondos para la NHF en su comunidad. Ryan y Misty, su esposa, organizaron un torneo de golf en julio dedicado a Rexton, su hijo de 20 meses de nacido, quien padece hemofilia.
El torneo de golf de los Teel atrajo a 56 jugadores y creó una conciencia muy necesaria sobre los trastornos hemorrágicos en su pequeña comunidad. “Rexton es la única persona que tiene hemofilia en el condado”, dijo Ryan. “La mayoría de las personas no se dio cuenta de que él la padece”.
La familia donó $5,000 a la NHF, que se recaudaron con las cuotas de inscripción al torneo y una subasta silenciosa.