Si usted o su hijo padecen el trastorno hemorrágico, realizar infusiones fuera del hogar puede ser una experiencia desafiante por muchas razones. Está fuera de su zona de confort, sin saber dónde podrá realizar la infusión de manera segura y privada y se siente nervioso sobre qué pasará si alguien que no está familiarizado con los trastornos hemorrágicos lo "sorprende" mientras se realiza la infusión. A continuación, algunos consejos que pueden ser útiles para que la experiencia sea más fácil para todos:
1. Lleve sus documentos en todo momento
Las cartas de información médica proporcionadas por su centro de tratamiento de la hemofilia (hemophilia treatment center, HTC), una que explique por qué lleva productos, agujas y otros suministros médicos y otra escrita por sus médicos, que contenga información acerca de su trastorno hemorrágico y los tratamientos habituales que recibe, estos documentos no se llevan solo cuando se va de viaje. Debe tener estos documentos, así como su brazalete de alerta médica en cualquier momento en que esté lejos del hogar, dice Milena Pirnat, fundadora del grupo de apoyo en Facebook Hemophilia Mother.
2. Lleve suministros adicionales
"Tengo un kit en mi vehículo y siempre llevo un poco más de todos los suministros que necesito para realizarle infusiones a mi hijo", dice Matti Vann, fundadora del sitio de redifusión multimedia “Hemos Unite”. Agrega que cuando se está en el hogar, en su entorno habitual, es probable que el proceso suceda sin contratiempos. Pero "cuando se está en un lugar nuevo y diferente, hay más probabilidades de cometer un error, así que esos suministros adicionales son necesarios, por si acaso".
3. Encuentre el espacio adecuado
En lugares públicos, como un parque de diversiones, Vann siempre pregunta por la ubicación de la sala de primeros auxilios. "Nunca he tenido problemas para usar esta sala", dice. "Pero debe hablar con autoridad y dejar claro que se trata de una necesidad médica y no es una petición", agrega Vann.
Cuando no hay una sala de primeros auxilios disponible, la segunda opción de Vann es su vehículo. "Mi hijo se sienta en su silla de seguridad para bebés y mira la tableta mientras realizamos el proceso", dice Vann.
Sin importar dónde realice la infusión, "asegúrese siempre de prestar mucha atención para garantizar que tenga las condiciones más estériles posibles y que pueda lavarse las manos y esterilizar su equipo", dice Bojan Pirnat, director ejecutivo de Hemophilia Ontario (e hijo de Milena Pirnat).
4. Nunca ponga la privacidad por encima de la seguridad
"Que usted o los demás estén más cómodos es algo secundario para su salud", dice Bojan Pirnat, que padece hemofilia A. "Tiene un problema médico grave y si sabe que debe tratarlo inmediatamente, necesita estar preparado para improvisar, de modo que pueda obtener el tratamiento de la manera más rápida y segura posible".
5. Si lo "sorprenden" realizando una infusión, mantenga la calma
Bojan Pirnat dice que realizarse infusiones no es razón para sentirse avergonzado. "Está siendo responsable acerca de su salud y hace lo que necesita para mantenerse a salvo".
Si alguien lo sorprende mientras se está realizando una infusión o le realiza una a su hijo, Bojan recomienda "mantener una actitud responsable acerca de su trastorno, así como mostrar una conducta calmada y tranquila, abierta a explicar la básico de lo que está sucediendo, a hacer que la persona se sienta cómoda, pero sin sentir la obligación de explicar de más o estar a la defensiva acerca de lo que hace".
"Cuando esté calmado, sea razonable y presente lo que hace como algo normal, será suficiente para hacer que 90% de las personas se sientan cómodas y lo dejen tranquilo para hacer lo que necesita hacer", agrega Bojan.
¿Qué pasa con el otro 10 por ciento? Bojan Pirnat dice que si la persona es poco razonable o considera que lo que está haciendo es algo ilegal o inapropiado para el espacio en el que se encuentra, puede mostrarle la carta de viaje de su médico, su brazalete de alerta médica o pedir hablar con el gerente del establecimiento para que medie el conflicto si no existe otra opción.
"Me han 'sorprendido' un par de veces y simplemente los ignoro y se van", dice Vann. "Honestamente, no me importa lo que las personas piensen. Si alguien tuviera el descaro de quedarse para observar, lo usaría como una oportunidad para ofrecer información acerca de lo que son los trastornos hemorrágicos y por qué necesitamos realizar infusiones".