La comunidad de trastornos hemorrágicos tiene la fortuna de recibir el apoyo de muchas personas que no tenían una conexión personal con los trastornos hemorrágicos antes de involucrarse. Algunas han sido motivadas por intensos esfuerzos de activismo, mientras que otros fueron motivados al escuchar historias sobre trastornos hemorrágicos. Pero sin importar qué los atrajo, estos nuevos aliados son campeones de la comunidad de trastornos hemorrágicos. Le presentamos a algunos de ellos.
Adam Bobowicz
New York, New York
Adam vive en New Jersey y es un profesionista especializado en desarrollo empresarial.
¿Cómo te has involucrado en la comunidad de trastornos hemorrágicos?
Apenas estoy empezando a involucrarme. Empezó cuando el miembro del consejo de NHF, Gary Farro, me invitó a un maravilloso evento de formación de relaciones en la Ciudad de New York. En el evento aprendí algo acerca de qué es la hemofilia y cómo afecta de manera cotidiana, específicamente, a los niños pequeños.
¿Qué te inspiró a involucrarte?
Ser el padre de una hermosa bebé de 17 meses cambió muchas cosas en mi vida y me hizo darme cuenta de lo afortunada que es mi familia. Sólo quise tener un efecto positivo con una organización que alcanza a tantas personas.
¿Cómo planeas continuar tu participación?
He decidido ser voluntario de NFH y tratar de crear más consciencia en mi círculo social sobre lo que son los trastornos hemorrágicos y cómo afectan a las personas.
¿Por qué es tan importante que personas como tú se involucren?
Creo que las personas no se dan cuenta de lo bien que se siente poder ayudar a otros, ya sea mediante un donativo de dinero o aportando tu tiempo como voluntario. Ayudar a otros es una sensación asombrosa, y debemos compartir esa experiencia.
Jonathan Taylor
Boston, Massachusetts
Jonathan vive en Boston y es un asesor financiero sénior de Mayflower Advisors LLC.
¿Qué te inspiró a involucrarte en la comunidad de trastornos hemorrágicos?
Soy el asesor financiero de Bill McCartney, quien es miembro del consejo de la Asociación de Hemofilia de New England (NEHA). Me involucré hace algunos años, cuando estaba hablando con Bill acerca de planificar un evento en Boston para convocar a personas para crear relaciones, divertirse y crear consciencia sobre una causa que es muy importante para él. Cuando Bill me confió que su padre tenía hemofilia y lo mucho que NEHA significa para él, supe que quería ayudar y atraer más gente a la asociación. Fue mi manera de retribuirle por ayudarme al principio de mi carrera. Desde entonces me he involucrado más, conectando a más personas con la asociación y asistiendo a más eventos de NEHA. Me enorgullece que muchas personas de la comunidad de trastornos hemorrágicos de New England ahora son mis amigos.
¿Cómo planeas continuar tu participación?
Otras personas cercanas a la asociación y yo recientemente planeamos nuestra Tercera Noche Anual de Casino para recaudar fondos para NEHA. El evento ha crecido cada año y ha recaudado más de $15,000 para los programas y servicios de NEHA. Además, este año participé en el Torneo Anual de Golf de NEHA que se ha celebrado durante 28 años, organizando un par de grupos de cuatro jugadores.
¿Por qué es tan importante que personas como tú se involucren?
Puedo llevar a NEHA a una nueva comunidad de personas que no conoce mucho sobre la organización y lo que hace. Me enorgullece haber creado una “marca del evento” que seguirá atrayendo a negocios locales y empresarios jóvenes interesados en reunirse para divertirse, recaudar fondos cruciales y aprender sobre una nueva causa. En los días siguientes a la Noche de Casino todos dicen que fue una de las noches más agradables y significativas a las que han asistido. Me enorgullece formar parte de la “familia extremadamente fuerte” de NEHA.
Brennan Rose, Ragen Rose-Ortland y Mike Rose, propietarios de Mike’s Auto Body
Norte de California
El 18.° Programa Anual de Benevolencia de Mike’s Auto Body se celebró el 12 de diciembre en el Centro de Evaluación de Daños Vehiculares de la compañía, en Antioch, California.
¿Cómo te has involucrado en la comunidad de trastornos hemorrágicos?
Desde que inició nuestra compañía, Mike’s Auto Body, hemos creído que es importante retribuir y apoyar a las comunidades en las que vivimos. Nos gusta decir que involucrarnos y ayudar en lo que podemos está en nuestro ADN.
Durante 18 años hemos tenido nuestro Programa de Benevolencia, que entrega carros usados reconstruidos “nuevos” a personas u organizaciones sin fines de lucro que los merecen, durante la época navideña. Por tercer año consecutivo, Mike’s Auto Body se ha asociado con la Fundación de Hemofilia del Norte de California. Nuestro 18.° Programa Anual de Benevolencia se celebró el 12 de diciembre de 2018. Anticipamos que esta alianza continuará durante el futuro previsible.
¿Qué te inspiró a involucrarte?
La inspiración fue Pete Barbounis, miembro del consejo de la Fundación de Hemofilia del Norte de California. Ver su dedicación, sentir su pasión y enterarnos de cómo los trastornos hemorrágicos afectan a las personas y a familias enteras se convirtió en nuestra guía. Si había un grupo que conocía personas para las que un vehículo representaría una enorme diferencia, permitiéndoles ir al médico, al hospital, a la farmacia, ese grupo era la Fundación de Hemofilia del Norte de California.
Conocer a todo el equipo de la Fundación de Hemofilia del Norte de California le añadió más combustible a nuestro fuego. Su dedicación y entusiasmo eran obvios, y algo que Mike’s Auto Body quiere apoyar. Nuestro negocio es repara automóviles para ayudar a las personas, y es un honor aliarnos con la Fundación de Hemofilia del Norte de California para ayudar a las personas.
Ryan Kadri
New York, New York
Ryan vive en Connecticut y es consultor en gestión de capital humano en Paylocity.
¿Qué te inspiró a involucrarte en la comunidad de trastornos hemorrágicos?
Me involucré hace muy poco. Me invitaron a una reunión informativa para aprender más sobre la NHF y su misión. Conocer a Val Bias y escuchar su historia fue inspirador. Realmente abrió mis ojos a la comunidad de trastornos hemorrágicos y a lo que hace la NHF para mejorar las vidas de las personas. Quería aportar para que las personas, especialmente los niños, se beneficiaran con mi apoyo. La NHF y sus capítulos hacen un trabajo extraordinario para apoyar a los niños de la comunidad. Recuerdo que asistí a varios campamentos de verano, y es algo que ayudó a convertirme en quien soy ahora. El campamento de verano creó recuerdos memorables cuando era niño, y sólo puedo imaginarme lo importante que es para un joven con un trastorno hemorrágico.
¿Por qué es tan importante que personas como tú se involucren?
Creo que mi mayor aportación, y las aportaciones de otras personas como yo, sin generar consciencia y apoyo del exterior de la comunidad. Es importante participar en esfuerzos que afecten a alguien a quien no conoces directamente. Es muy común que las personas sólo sientan empatía con quienes tienen una enfermedad crónica cuando ven los efectos directos en alguien a quien quieren. Este mundo sería mucho mejor si nos interesamos y sentimos empatía por desconocidos con tanta facilidad como por nuestros seres queridos.
Me he dado cuenta que al apoyar las causas y las organizaciones como la NHF y la comunidad de trastornos hemorrágicos, mi efecto llegará más lejos. Como padre de niñas gemelas, quise poner el ejemplo de ser un ciudadano global y marcar una diferencia de la manera en que pueda.