En el primer día de su pasantía pediátrica en el Hospital General de San Francisco, Marion Koerper, MD, notó que un niño de 4 años “corría con algodón en la nariz y los brazos envueltos en vendas elásticas tan apretadas que no podía flexionar los codos”, recuerda ella. El personal de la sala de pediatría explicó que el niño tenía hemofilia. Los vendajes impedían que se hurgueteara la nariz, la causa de hemorragias nasales y visitas al médico frecuentes.
Koerper, cuyo interés en la hematología se despertó temprano en la escuela de medicina de la Universidad de California, San Francisco (University of California, San Francisco, UCSF), se ofreció a convertirse en su médico de atención primaria y sugirió liberar sus brazos “para que pudiera jugar como un niño normal”. Fue a principios de la década de 1970, cuando el factor de coagulación aún no se usaba ampliamente en la atención de rutina de las personas con trastornos hemorrágicos. “Fue mi primer paciente con hemofilia”, dice ella, relatando la experiencia con vívidos detalles. “Cada vez que venía a la clínica por un episodio de sangrado, la clínica me llamaba y lo veía”.
Ese encuentro casual lanzó lo que se convertiría en una carrera de casi 50 años en hematología pediátrica. Además del trabajo clínico, Koerper enseñó hematología pediátrica en la UCSF y en 1977 se convirtió en directora inaugural del Centro de Tratamiento de la Hemofilia de la UCSF, uno de los primeros HTC en los Estados Unidos, cargo que ocupó hasta 2016.
El compromiso de Koerper con la comunidad de personas con trastornos hemorrágicos se ha extendido mucho más allá de la clínica, el laboratorio y el aula. Miembro de la Fundación Nacional de Hemofilia (National Hemophilia Foundation, NHF) desde 1976, al año siguiente se unió a su división local, la Fundación de Hemofilia del Norte de California. Entre muchas otras contribuciones a la división, ella jugó un papel decisivo en la creación de su campamento de verano (más tarde llamado Camp Hemotion) en 1978. Koerper fue la directora médica del campamento durante los siguientes 38 años, un cargo que ella dice fue pura satisfacción. “Los niños formaban fila en la mañana para la profilaxis y pasaban el día nadando, escalando y caminando”, dice ella. “Los niños de tan solo 5 años aprendieron a mezclar factor y administrarse inyecciones. Todos los niños deben ir al campamento de verano; es demasiado divertido como para perdérselo”.
La promoción que Koeper hizo los trastornos hemorrágicos también abarcó capítulos mucho más oscuros en la historia de la comunidad. Testigo del terrible costo que tuvo la crisis del VIH/SIDA de la década de 1980 en las personas con trastornos hemorrágicos y sus familias, Koerper fue una de los que abogó con éxito por nuevos procedimientos para monitorear y garantizar la seguridad del suministro de sangre en los Estados Unidos. “Las personas estuvieron expuestas al virus a través del factor de coagulación de la sangre contaminada”, explica. “Perdimos una generación de personas con hemofilia a causa del SIDA”. Ella permaneció vigilante en la promoción de la seguridad de la sangre, incluso como copresidenta del Grupo de Trabajo de Seguridad de la Sangre de la NHF.
Con los años, Koerper ha ocupado numerosos cargos en la NHF que le permitieron mejorar la atención de las personas con trastornos hemorrágicos. Fue miembro del Comité de Criterios y Estándares de la fundación y presidenta del Comité de Dirección Médica y Científica. Se unió al Consejo Asesor Médico y Científico de la NHF en 1987 y fue vicepresidenta de 2001 a 2018. En ese cargo, fue instrumental en el desarrollo del comité de recomendaciones de estándares de atención utilizados en todo el mundo, incluido el tratamiento de personas con trastornos hemorrágicos en salas de emergencia, dosificación de factor de coagulación en el hogar y el tratamiento de niñas y mujeres con trastornos hemorrágicos hereditarios. Desde 2011 hasta 2018, fue asesora médica de la NHF, centrándose en la defensa del paciente, la educación, los estándares de atención y la genética de los trastornos hemorrágicos.
A pesar de retirarse de la práctica clínica en 2016 por razones de salud, Koerper continúa sirviendo a la comunidad de personas con trastornos hemorrágicos como miembro del Comité de Seguridad, Suministro y Acceso a Productos de Coagulación de la Federación Mundial de Hemofilia (World Federation of Hemophilia, WFH). También fue directora médica de la sala de tratamiento en el Congreso Mundial de 2016 de la WFH en Orlando. Y recientemente regresó a Camp Hemotion para ayudar a celebrar su 40 aniversario. “Me encantó mi trabajo. Amaba todo lo que hacía. Puse mi corazón en la comunidad de personas con hemofilia”, dice ella.