Me diagnosticaron con Hemofilia A grave aproximadamente a los 8 meses de edad. Tuve problemas desde el nacimiento, en su mayoría ojos amoratados, golpes y moretones, pero como nadie más en mi familia era hemofílico, no se sospechaba.
No se hablaba mucho sobre abuso infantil en esa época, pero mi mamá dice que los médicos la interrogaban mucho porque su pequeño hijo se presentaba frecuentemente con todas estas marcas negras y moradas por todo el cuerpo.
La mayor parte de mi infancia usé muletas o silla de ruedas. Casi nunca iba a la escuela. Fui muy afortunado de contar con lo que se llamaba un dispositivo telefónico de la casa a la escuela, a través del sistema de escuelas públicas de Omaha. Había un teléfono en el salón de clase, desde el tercer grado hasta la escuela secundaria, y un estudiante llevaba ese teléfono de una clase a otra por mí. Ellos lo enchufaban y yo escuchaba la clase.
Comencé a realizarme infusiones debido a la hemofilia cuando tenía 12 años de edad. En ese entonces, lo hacía con plasma y crioprecipitado. Tengo entendido que era de los más jóvenes que había comenzado a realizarme mis propias infusiones. Pero simplemente descubrí a temprana edad que podía inyectar mis venas mejor que cualquier otra persona sin sentir tanto dolor.
En esa época, si tenías seguro, este no cubría la infusión en casa. Pero yo negocié con el hospital local para poder realizarme las infusiones en casa y mantener mi cobertura. Recuerdo sentarme en una reunión a los 14 años de edad con la compañía de seguros y el presidente ejecutivo de nuestro hospital local, y todos decidimos que esta era la forma en la que se facturaría. Así que mi mamá y yo íbamos al hospital cada dos días, nos llevábamos el medicamento en una hielera a la casa y me realizaba las infusiones en mi sala. Poder hacer eso, cambió mi vida.
La hemofilia definitivamente me ha hecho tan exitoso como he sido hasta ahora, ya que yo mismo he podido dirigir mi camino. A los 20 años de edad, decidí que necesitaba encontrar algo que me diera mayor flexibilidad de horario y que no requiera que esté de pie todo el tiempo, también necesitaba encontrar la forma de obtener un seguro médico. Y así es como comencé en la industria de los seguros, como asesor financiero.
Hace algunos años, cuando las cuentas de ahorro de salud (HSA, por sus siglas en inglés) se hicieron muy populares, muchos planes aún no tenían una buena cobertura de medicamentos recetados, o una cobertura en absoluto. Y, cualquier que tuviera una condición preexistente se encontraba sin suerte, como yo. Así que comencé a averiguar la forma en la que pudiera garantizar que todos tengan algunas mejoras en sus planes o que recibieran algún tipo de ayuda si se quedaban sin seguro del todo. Por eso es que fundé mi compañía, inSourceRx, la cual ofrece a los consumidores una tarjeta de descuento para medicamentos recetados. Además, entregábamos dinero a las organizaciones filantrópicas que compartían la tarjeta de descuento con sus miembros.
Mientras crecía, pensaba que mi vida no era muy distinta a la de cualquier otra persona, incluso cuando estaba en silla de ruedas o usando muletas. Y ha sido una vida grandiosa en muchas formas. Hay muy pocas personas en mi situación que despiertan cada mañana sabiendo cuán valioso es poder hacerlo.