Pregunte a un trabajador social es una columna mensual en la que aparecen preguntas de la comunidad y respuestas de miembros del Grupo de Trabajo Social de la Fundación Nacional de Hemofilia (National Hemophilia Foundation, NHF). Si tiene preguntas para nuestros trabajadores sociales, envíelas a [email protected].
Estimado Bobby:
¿Cómo puedo empezar a concientizar más sobre la hemofilia? ¡Quiero convertirme en defensor!
Participar en la defensa es importante para generar el cambio que puede ayudar a las personas que viven con enfermedades poco frecuentes. Los pacientes y los cuidadores pueden comenzar a usar una voz colectiva para que escuchen sus historias y para convertirse en un agente para el cambio. Las acciones de concientización sobre las enfermedades pueden ayudar a educar al público y también tienen efecto en la prestación de servicios. Además, la participación a través del proceso legislativo puede provocar cambios drásticos en las políticas de una amplia gama de temas, incluido elección del paciente, disparidades en la salud y acceso a servicios. Asumir la tarea de hacerse oír a veces puede sentirse como una batalla difícil. A continuación, le ofrecemos algunos consejos que pueden ayudar en el camino:
- Conéctese con otros pacientes. Relacionarse con organizaciones nacionales o internacionales, como la Fundación Nacional de Hemofilia, la Federación de Hemofilia de Estados Unidos y la Federación Mundial de Hemofilia, a través de las redes sociales, puede ayudar a conectarlo con otras personas con hemofilia. Estas organizaciones dedicadas suelen ofrecer una plataforma para conectarse con otras personas que organizan actividades de defensa o foros para transmitir su mensaje a funcionarios electos. También puede contactarse con trabajadores sociales de su centro de tratamiento de hemofilia porque a menudo tienen la tarea de coordinar la junta de asesoría al consumidor (Consumer Advisory Board, CAB) del centro. La colaboración de pacientes, cuidadores y proveedores en un CAB es esencial para ayudar a brindar atención óptima y a dar forma al desarrollo de políticas y programas.
- Concientice a funcionarios electos y comuníquese con ellos. Los legisladores y su personal necesitan saber de personas con hemofilia; su historia y su experiencia educarán a los funcionarios electos sobre su afección médica y cómo es vivir con ella. La comunicación de su mensaje puede ser a través de llamadas telefónicas, correos electrónicos, cartas y encuentros en persona con los legisladores.
- Comparta su historia. Es importante compartir su experiencia personal con un trastorno hemorrágico y cómo se vio afectada su vida, porque puede ayudar a enfocar la atención en la necesidad de un cambio de políticas específicas y de concientización. Su historia puede ayudar a transmitir el mensaje de que las personas con enfermedades poco frecuentes merecen el mismo reconocimiento y los mismos recursos que los demás.
—Bobby Korathu, Maestría en Ciencia de la Administración Social (MSSA), trabajador social clínico licenciado (LCSW)
Korathu es trabajador social en el Centro de Hemofilia y Trombosis de la Fundación Cardeza en Filadelfia y miembro del Grupo de Trabajo Social.