1. Las mujeres con hemofilia a menudo no son diagnosticadas o son mal diagnosticadas
Históricamente, se pensaba que la hemofilia era una “enfermedad de hombres”, y durante muchos años se creía que las mujeres de familias con hemofilia solo podían ser portadoras de la enfermedad, lo que significa que podían transmitir el gen afectado a sus hijos. Pero ahora sabemos que algunas mujeres portadoras del gen de la hemofilia tienen niveles tan bajos de los factores VIII o IX que también tienen hemofilia, y que las mujeres con hemofilia a menudo experimentan síntomas y complicaciones similares a los de los hombres con hemofilia. Sin embargo, la falta de conocimiento de los médicos de atención primaria se traduce en que muchas mujeres con hemofilia en la actualidad aún no reciben un diagnóstico o reciben un diagnóstico erróneo.
2. Las mujeres son más propensas a tener hemofilia leve
Según un estudio realizado en 2021 de casi 30.000 personas a cargo de investigadores de los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades, casi una quinta parte de los pacientes con hemofilia leve admitidos en centros de tratamiento en los EE. UU. son mujeres. Se cree que el porcentaje de mujeres y niñas con hemofilia severa o moderada oscila entre menos del 0.5 % y un poco más del 1 %.
Un trastorno hemorrágico mucho más común en las mujeres es la enfermedad de von Willebrand, que afecta a más de 3 millones de estadounidenses, aproximadamente el 1 por ciento de la población, o aproximadamente a 1 de cada 100 personas. Este trastorno hemorrágico hereditario ocurre igualmente tanto en hombres como en mujeres.
3. Uno de los signos más comunes de la hemofilia en las mujeres es el sangrado menstrual abundante
Los períodos menstruales abundantes se definen como:
- Sangrado durante más de siete días, desde que comenzó hasta que cesó
- Sangre que rebalsa o brota
- Paso de coágulos que son más grandes que una moneda de veinticinco centavos
- Cambiar un tampón y/o una toalla sanitaria cada dos horas o menos en el día más abundante
Otros signos y síntomas comunes de la hemofilia en las mujeres incluyen:
- Que le digan que tiene el “hierro bajo” o que tiene anemia
- Sangrado abundante por cirugía dental, otra cirugía o parto
- Sangrados nasales frecuentes que duran más de 10 minutos
- Sangrado por cortes que duran más de cinco minutos
- Fácil formación de hematomas (semanalmente, elevados y más grandes que una moneda de veinticinco centavos)
4. Hacer el diagnóstico puede ser complicado
No existe una prueba de diagnóstico simple para confirmar que una mujer tiene hemofilia u otro tipo de trastorno hemorrágico, por lo que los proveedores a menudo tienen que reunir varios síntomas, múltiples resultados de laboratorio y la programación de las pruebas de laboratorio para confirmar el diagnóstico. Uno de los desafíos para los proveedores es determinar si los períodos abundantes están relacionados con una variación normal o un signo de un trastorno hemorrágico subyacente.
Para ayudar a las mujeres a prepararse para las pruebas de diagnóstico y comprender sus resultados, la Fundación Nacional de Hemofilia (National Hemophilia Foundation, NHF), en cooperación con los CDC, produjo un folleto llamado “Lo que las mujeres y las niñas deben saber sobre cómo hacerse la prueba de síntomas hemorrágicos: su guía para las pruebas de laboratorio, las herramientas de detección y los exámenes de salud”.
5. Las mujeres embarazadas con hemofilia requieren cuidados especiales
Las mujeres embarazadas con hemofilia corren un mayor riesgo de sufrir hemorragias graves después del parto dado que los altos niveles de factor durante el embarazo pueden volver a niveles más bajos después del parto. Es por eso que la mayoría de las mujeres con un trastorno hemorrágico necesitan tratamiento con factor de coagulación u otro tratamiento para prevenir el sangrado excesivo en el momento del parto. Toda mujer embarazada con hemofilia debe ser atendida por un médico especialista en medicina materno-fetal, que es un médico especialista en embarazos de alto riesgo.
6. Existen centros especializados para mujeres y niñas con trastornos hemorrágicos
Las mujeres y niñas con hemofilia pueden buscar atención en uno de los aproximadamente 141 Centros de Tratamiento de Hemofilia (hemophilia treatment centers, HTC) en todo el país, una red nacional de centros establecida en la década de 1970 para diagnosticar y tratar la hemofilia y otros trastornos hemorrágicos. Pero muchos HTC han establecido clínicas especiales designadas para diagnosticar y tratar a mujeres y niñas con trastornos hemorrágicos. Para ubicar un centro cerca de usted, consulte este mapa creado por la Fundación para Mujeres y Niñas con Trastornos Hemorrágicos.
Para obtener más información sobre las mujeres y la hemofilia, visite Steps for Living Resources for Women y Victory for Women de la NHF.