La 74.° Conferencia Anual sobre Trastornos Hemorrágicos (BDC) de la Fundación Nacional de Hemofilia (National Hemophilia Foundation, NHF) tendrá lugar del 25 al 27 de agosto de 2022. Después de dos años de conferencias solo virtuales, el evento de este año será presencial en Houston, pero muchas sesiones también ofrecerán un componente virtual.
Los tres días completos de sesiones educativas, talleres, simposios de la industria y eventos sociales y de creación de contactos sumarán más de 90 horas de programación. Estas son algunas de las sesiones que puede esperar (todas las sesiones se indican en hora central):
Aspectos básicos de las terapias genéticas e innovadoras
Seguimos viendo investigaciones e innovaciones significativas en el tratamiento de la hemofilia y otros trastornos hemorrágicos. Comprender todas las opciones, incluidos los tratamientos aprobados actualmente, los pros y los contras y las promesas y las limitaciones de cada tipo de terapia, permitirá que los miembros de la comunidad tengan conversaciones informativas con sus proveedores y, en última instancia, tomen las mejores decisiones sobre su tratamiento. Esta presentación está diseñada para brindar una descripción general básica de las opciones de tratamiento actuales y futuras para la hemofilia y hará que estos conceptos complejos se entiendan mejor. (25 de agosto, de 2:40 a 3:40 p. m.)
Tratamientos actuales para trastornos hemorrágicos muy poco frecuentes
Esta sesión analizará las opciones de tratamiento actuales para las deficiencias de factor poco frecuentes y las disfunciones plaquetarias. También dará consejos prácticos sobre qué información fomentará una conversación eficaz con su proveedor de atención de hematología sobre su mejor plan de tratamiento. (26 de agosto, de 10:45 a 11:45 a. m.)
Usted puede cambiar el futuro de la comunidad de trastornos hemorrágicos hereditarios: el Plan Nacional de Investigación
La NHF ha tomado la delantera en una iniciativa para desarrollar un Plan Nacional de Investigación (National Research Blueprint, NRB), un viaje impulsado por la comunidad para dar forma al futuro de la investigación junto con investigadores, el equipo interdisciplinario de centros de tratamiento de hemofilia, organizaciones sin fines de lucro, el Gobierno, socios de la industria y, lo que es más importante, las personas afectadas en forma directa por trastornos hemorrágicos. El objetivo es establecer formas de llevar a cabo la investigación más inclusiva, coordinada y eficiente, involucrando a los pacientes en todas las etapas. En esta sesión, la NHF dará novedades sobre la iniciativa del NRB y cómo las personas pueden participar. (26 de agosto, de 1:30 a 2:30 p. m.)
Conversaciones sinceras: ¿qué piensan los médicos de las terapias futuras?
La comunidad de trastornos hemorrágicos está presenciando una proliferación en la cantidad y los tipos de terapias disponibles para tratar la hemofilia. Esta será una sesión moderada por pacientes con tres médicos de centros de tratamiento de hemofilia para analizar la innovación, la seguridad y la importancia de la toma de decisiones compartida en relación con las terapias innovadoras. (26 de agosto, de 1:30 a 2:30 p. m.)
Creación de su sistema de apoyo (para pacientes y cuidadores)
Hacerse camino en la vida con un trastorno hemorrágico puede ser aterrador y confuso. Crear un sistema de apoyo fuerte es fundamental para ayudarlo a progresar. Esta sesión explorará diversas estructuras de apoyo y cómo pueden ayudar: familiares, amigos, centros de tratamiento de hemofilia y otros proveedores de atención médica, filiales, la comunidad de trastornos hemorrágicos y organizaciones nacionales, entre otros. (27 de agosto, de 9 a 10 a. m)
Horizontes saludables: salud mental y envejecimiento
La buena salud mental es importante a cualquier edad, pero esta sesión está diseñada para adultos mayores y su comunidad de apoyo. Los presentadores explorarán lo que significa tener una buena salud mental y brindarán estrategias, recursos y herramientas para una buena salud mental en las etapas de madurez de la vida. (27 de agosto, de 10:15 a 11:15 a. m.)
Para ver el programa completo e inscribirse a la conferencia, visite events.hemophilia.org.