En 2023, la Fundación Nacional de Hemofilia (National Hemophilia Foundation, NHF) celebra su 75.º aniversario. A lo largo del año, HemAware.org conmemorará este hito especial con artículos que repasarán programas, iniciativas y eventos notables en la historia de la NHF.
La Fundación Nacional de Hemofilia (National Hemophilia Foundation, NHF) se dedica a encontrar curas para los trastornos hemorrágicos hereditarios y a abordar y prevenir las complicaciones de estos trastornos a través de la investigación, la educación y la defensa que permiten que las personas y las familias prosperen. Como parte de esa misión, la NHF ha establecido una serie de programas de becas para apoyar la investigación y alentar a los médicos a especializarse en trastornos hemorrágicos. Aquí veremos más de cerca los programas de becas de NHF. (Nota: las becas están organizadas por varios departamentos y equipos dentro de la organización, y apoyan varias profesiones de atención médica y etapas profesionales).
Programa de becas clínicas NHF-Takeda
El Programa de becas clínicas NHF-Takeda, establecido en 2003 como una forma de generar entusiasmo en el campo de la hematología y ayudar a aumentar la cantidad de médicos capacitados comprometidos con la especialización en la atención de los trastornos hemorrágicos, ha apoyado a más de 43 médicos hasta la fecha.
Neil Frick, vicepresidente sénior de programas médicos e información de la NHF, dice que los orígenes del programa de becas comenzaron durante una discusión en el Consejo Asesor Médico y Científico (Medical and Scientific Advisory Council, MASAC) de la NHF. “Los miembros del MASAC hablaban de cómo nuestros hematólogos especializados se jubilaban y no eran reemplazados. Así que necesitábamos un mecanismo para reemplazar a los hematólogos que ya no estarían en la comunidad dentro de unos años”, dice Frick.
Takeda (anteriormente Baxter Healthcare Corporation, luego Baxalta US y luego Shire PLC) ha financiado completamente este programa de capacitación de becas clínicas durante los últimos 20 años. Las selecciones las realiza un panel de revisión de pares independiente y los médicos reciben hasta $100,000 por año durante un máximo de dos años.
El programa está diseñado para brindarle a los médicos licenciados capacitación clínica práctica y prepararlos para carreras académicas en la investigación de trastornos hemorrágicos. La capacitación guiada se lleva a cabo en uno de los 24 Centros de Tratamiento de Hemofilia (hemophilia treatment centers, HTC) altamente calificados ubicados en los Estados Unidos. De los más de 43 médicos que han participado en el programa de becas, seis se han convertido en directores de HTC, dice Frick.
“En una nota personal, estoy muy agradecido por estas becas porque ha aumentado la cantidad de voluntarios que tengo en la comunidad médica”, agrega. “Otorgamos estas becas y luego, estos médicos retribuyen a la NHF ofreciéndose como voluntarios y manteniéndose involucrados con nuestra comunidad”.
Beca de investigación posdoctoral Judith Graham Pool
La Beca de investigación posdoctoral Judith Graham Pool, el principal programa de becas de investigación de la NHF, se estableció en 1972 y recibe su nombre en honor al fisiólogo pionero de la Universidad de Stanford que descubrió el método para crear crioprecipitado en 1965, que revolucionó la atención de las personas con hemofilia. El programa celebró su 50 aniversario el año pasado.
Cada año, el programa de becas comúnmente conocido como JGP otorga fondos entre tres a cinco becarios posdoctorales para que puedan realizar investigaciones científicas básicas y de trastornos hemorrágicos preclínicos. Los beneficiarios reciben hasta $104,000 durante dos años, y todos los fondos provienen de sedes, familias y fundaciones familiares de NHF.
Los proyectos de los 104 investigadores que han recibido el premio han producido conocimientos vitales sobre la hemofilia y otros trastornos hemorrágicos, contribuyendo al desarrollo de concentrados más seguros y mejores métodos de prueba y detección, y sentando las bases para los avances actuales en la genoterapia para la hemofilia. Muchos beneficiarios de JGP dicen que la beca marcó la dirección de sus carreras.
“Nuestro principal objetivo con JGP es traer talento a nuestra disciplina y asesorarlos para que, con suerte, decidan quedarse y realizar investigaciones en este campo”, dice Maria Santaella, Ph.Dc., vicepresidenta de estrategia de investigación de la NHF. “Es una manera de que la NHF cultive a esos primeros investigadores y los aliente a continuar trabajando en nuestra comunidad”.
Becas para enfermeras, trabajadores sociales y fisioterapeutas
La NHF también ofrece becas para varios miembros del equipo interdisciplinario HTC, específicamente enfermeras, trabajadores sociales, y fisioterapeutas. Cada año, la NHF selecciona una persona de cada categoría, y el destinatario recibe $15,000 para el proyecto de investigación elegido.
“A diferencia de la beca JGP, que es principalmente ciencia básica e investigación preclínica, el alcance de estos premios es más amplio y también puede incluir ciencia traslacional para llevar nuevos conocimientos al entorno clínico, o incluso nuevos programas educativos”, dice Santaella. En algunos casos, dos o tres miembros de un equipo interdisciplinario pueden solicitar la beca juntos, lo que les permitiría recibir hasta $45,000 para financiar su proyecto.
“Fui enfermera en un HTC, y sé por estar en la clínica que estas disciplinas juegan un papel muy importante en el cuidado de los pacientes, por lo que estas becas son una forma de apoyar y alentar al personal de HTC a realizar investigaciones en estas disciplinas que beneficiará a nuestra comunidad”, dice Santaella.
Beca de la diversidad Jeanne Marie Lusher
El programa de becas de investigación más nuevo de la NHF se estableció en 2021 en honor a un distinguido médico e investigador que tuvo un tremendo impacto en la comunidad de trastornos hemorrágicos. Lusher es autor de más de 270 artículos revisados por pares, nueve libros y más de 60 capítulos de libros, y presidió o copresidió numerosos simposios y congresos científicos en los EE. UU. y en el extranjero.
La beca de investigación de la diversidad Jeanne Marie Lusher (JML) tiene como objetivo aumentar la diversidad entre los hematólogos benignos fomentando un interés de toda la carrera en los trastornos hemorrágicos/sanguíneos (inherited bleeding/blood disorders, IBD) hereditarios. Está abierto a las personas negras, indígenas y de color (Black, Indigenous, and people of color, BIPOC) que estén inscritas en un programa de doctorado en un campo biomédico relevante para los trastornos hemorrágicos/sanguíneos hereditarios. La beca proporciona $52,000 por año durante un total de tres años para apoyar a nuevos médicos e investigadores, así como a aquellos que pueden estar en un programa de becas que demuestren interés en la ciencia básica y la investigación preclínica de los trastornos de la sangre con la excepción de la trombofilia.
Además de las becas, la NHF también otorga subvenciones a los investigadores que investigan mejores tratamientos y una mejor atención para todos los trastornos hemorrágicos hereditarios.