En la historia de la hemofilia, hay mucho por contar. La gente ni siquiera tuvo un nombre para la enfermedad hasta 1928, pero la hemofilia tuvo un gran impacto en los asuntos mundiales incluso antes de esa época: un impacto que generaría su apodo, la “enfermedad de los reyes”. Aunque su historia no comienza allí. En absoluto. Podría remontarse hasta el antiguo Egipto para encontrar registros de personas que tenían sangrados irregulares, un síntoma de los trastornos hemorrágicos como la hemofilia.
En cuanto a los orígenes del apodo real, hay que remontarse al siglo XIX.
Por qué a la hemofilia le dicen la enfermedad de los reyes
El apodo señorial de la hemofilia proviene de su prominente efecto en la realeza europea del siglo XIX y XX, que tuvo lugar en la nobleza inglesa, alemana, rusa y española. La reina Victoria de Inglaterra era portadora de la enfermedad y se la pasó a tres de sus nueve hijos, uno de ellos su hijo Leopoldo. También se la pasó a sus hijas Alicia y Beatriz, quienes se la pasaron a sus hijos que se casaron con miembros de las familias reales de Rusia, España y Alemania. Los historiadores creen que la reina fue la que introdujo la hemofilia a su linaje y que contrajo el trastorno hemorrágico a través de una mutación genética espontánea.
Ni la reina Victoria ni sus dos hijas con hemofilia presentaron síntomas. Sin embargo, su hijo Leopoldo lidió con los efectos de la enfermedad toda su vida. Desde pequeño, tenía un aspecto físico débil, se lastimaba fácilmente y solía tener dolores. Lo supervisaban todo el tiempo porque cualquier corte o sangrado podía tener consecuencias graves.
En esa época, no existía tratamiento, pero médicos destacados intentaron aliviar su sufrimiento, incluido John Wickham Legg, que escribió el famoso A Treatise on Haemophilia, que publicó en 1872, cinco años después de dejar de atender a Leopoldo. Como miembro de la familia real británica, Leopoldo y su afección atrajeron mucha más atención hacia la hemofilia, lo que condujo a un aumento de las publicaciones en la década de 1880 y a más investigaciones para encontrar una cura. El príncipe Leopoldo murió a los 30 años tras una pequeña caída.
Cómo se propagó la hemofilia en las familias reales
La familia de Alicia
La hija de la reina Victoria, Alicia, pasó la hemofilia a la familia real alemana y rusa. Ella se casó con Luis IV, gran duque de Hesse y el Rin, un territorio de Alemania occidental que existió hasta 1918. Posteriormente, Alicia pasó la hemofilia al menos a tres de sus hijos, una fue la princesa Alix de Hesse y el Rin, quien más tarde se convirtió en la emperatriz Alejandra Fiódorovna de Rusia tras casarse con el zar Nicolás II. Alejo, hijo de Fiódorovna (nieto de Alicia) y heredero del trono de Rusia, también heredó la hemofilia y presentó síntomas a los pocos meses de vida. Su trastorno hemorrágico le causó dolores constantes, antes de que él y su familia fueran asesinados cuando tenía solo 13 años.
La familia de Beatriz
La hija menor de la reina Victoria, Beatriz, pasó la hemofilia a la realeza española. Se casó con el príncipe Enrique de Battenberg y pasó el trastorno hemorrágico al menos a dos de sus cuatro hijos. Una de las herederas de la hemofilia fue la princesa Victoria Eugenia de Battenberg, que posteriormente se convirtió en la reina Victoria Eugenia de España por su casamiento con el rey Alfonso XIII.
Luego, Eugenia se la pasó a sus hijos, incluido Alfonso, príncipe de Asturias, heredero del trono de España, quien murió a los 31 años desangrado tras un accidente de auto. Eugenia también se la pasó a sus dos hijas, las infantas Beatriz y María Cristina de España, pero ninguno de sus descendientes ha tenido hemofilia.
¿La hemofilia sigue siendo de la realeza?
No se sabe de ningún miembro de la realeza europea ni de dinastías pasadas que tenga hemofilia. Sin embargo, algunas personas señalan que, con la posibilidad de que muchas de las bisnietas de Victoria fueran portadoras asintomáticas, hay una pequeña probabilidad de que la enfermedad vuelva a aparecer.