La Fundación Nacional de Hemofilia (NHF) celebra su 75.º aniversario en 2023. A lo largo del año, HemAware.org conmemorará este hito especial con artículos que rememorarán programas, iniciativas y eventos notables de la historia de la NHF.
Una vez al año, la Fundación Nacional de Hemofilia (National Hemophilia Foundation, NHF) celebra su evento emblemático, la Conferencia sobre Trastornos Hemorrágicos (Bleeding Disorders Conference, BDC). El evento de tres días, que originalmente se llamó Reunión Anual de la NHF, es una oportunidad para todos los miembros de la comunidad de trastornos hemorrágicos, incluidas las personas afectadas y sus familiares, médicos, enfermeras, trabajadores sociales, fisioterapeutas, investigadores y socios de la industria, de reunirse para aprender y compartir en sesiones educativas, talleres, simposios industriales y eventos sociales y de networking.
A lo largo de los años, la BDC se ha llevado a cabo en California, Texas, Florida y Washington, D.C., entre otros lugares. La 75.ª Conferencia Anual de Trastornos Hemorrágicos se lleva a cabo del 17 al 19 de agosto de 2023 en National Harbor, Maryland, cerca de Washington, D.C.
En la BDC de 2023, las sesiones educativas se dividen en varias pistas, incluidas pistas específicas para consumidores, profesionales de la salud y líderes y personal de las sedes. Dentro del área de consumidores, que tiene ofertas en inglés y español, las áreas de enfoque incluyen padres/cuidadores, cónyuges/parejas, adolescentes/adultos jóvenes, hombres, trastornos hemorrágicos ultra raros, inhibidores, salud mental, enfermedad de von Willebrand y mujeres y personas con potencial para menstruar.
Además de las sesiones educativas, otros aspectos destacados populares de la BDC incluyen la Ceremonia de Premios a la Excelencia, que rinde homenaje a los profesionales médicos, líderes de sedes y voluntarios que realizan un trabajo excepcional en beneficio de la comunidad, y un evento nocturno final, donde los asistentes se reúnen para comer, bailar y celebrar juntos.
A continuación, se incluye un vistazo a algunos de los anuncios y desarrollos notables en la BDC de los últimos años:
2012
El entonces director ejecutivo de la NHF, Val D. Bias, anunció el lanzamiento de la iniciativa My Life, Our Future: Genotyping for Progress in Hemophilia (MLOF) que ofrecía a personas elegibles con hemofilia un genotipado gratuito, que históricamente es de difícil acceso, costoso y no está cubierto por los seguros médicos. Finalmente, en el repositorio se incluyeron muestras de más de 6,000 personas para ayudar a avanzar en la comprensión científica del trastorno. La MLOF fue una bendición para los investigadores, particularmente para aquellos que buscan comprender mejor las diferencias genéticas que afectan la gravedad del sangrado y las reacciones a ciertos tratamientos.
2013
La conferencia presentó un tema para mujeres y niñas con trastornos hemorrágicos. Las sesiones incluyeron “Deficiencia del factor Von Willebrand: Desafíos para niñas y mujeres” y “¿Podemos hablar? Mamás, hijas y trastornos hemorrágicos”.
2015
Por primera vez, la NHF ofreció una sesión previa a la conferencia para personas con enfermedad de von Willebrand (von Willebrand disease, VWD). Esta sesión de cuatro horas permitió a los participantes tener la oportunidad de hablar con un panel de expertos y aprender más sobre las complejidades de la VWD. Además, se animó a los asistentes a proporcionar comentarios directos al personal de la NHF sobre los tipos de recursos y el apoyo que necesitan.
2018
La NHF eligió la ocasión de su 70.º aniversario para cambiar el nombre de su evento principal a Conferencia sobre Trastornos Hemorrágicos de la NHF. “El nombre refleja a todos en nuestra comunidad”, dijo el director ejecutivo Val D. Bias durante la sesión de apertura, “y significa que la NHF es una organización dedicada a todos los trastornos hemorrágicos”.
En 2018, la NHF también creó un tema enfocado en personas con trastornos hemorrágicos raros. En este tema se incluyeron los programas de la NHF para personas con deficiencias de factor X y XIII, así como sesiones para deficiencias de factor I, II, V, VII y XI.
2019
Val Bias presentó MyBDC (ahora llamado Community Voices in Research), un registro impulsado por la comunidad que tiene como objetivo capturar las experiencias de las personas que viven con un trastorno hemorrágico, y la de sus familiares y cuidadores, durante un largo período de tiempo. La información permitirá que los investigadores adquieran una mejor comprensión de cómo afecta un trastorno hemorrágico a las personas y a sus familias, directamente de los afectados. “La historia de la comunidad de trastornos hemorrágicos debe ser escrita por nosotros, no para nosotros”, dijo Bias a los asistentes.
2020 y 2021
Debido a la pandemia de COVID-19, la BDC se llevó a cabo virtualmente durante dos años seguidos. En 2020, la conferencia se amplió a una semana y las sesiones se ofrecieron durante el día y también durante la noche, permitiendo el acceso a los asistentes en diferentes zonas horarias.
2022
Después de dos años de conferencias solo virtuales, la BDC 2022 se llevó a cabo presencialmente en Houston, pero muchas sesiones también ofrecieron un componente virtual. La sesión de apertura incluyó un homenaje al ex director ejecutivo de la NHF, Val D. Bias, quien falleció en diciembre de 2021.
2023
La organización dará a conocer oficialmente su cambio de marca, que incluye un nuevo nombre y apariencia. El cambio de marca refleja el crecimiento continuo, el enfoque ampliado y el compromiso renovado de la organización para servir a toda la comunidad.