Nikole Scappe comenzó a trabajar en la Fundación Nacional de Trastornos Hemorrágicos (NBDF, por sus siglas en inglés) en abril de 2018 y actualmente se desempeña como gerente de educación. Pero su relación con la NBDF comenzó antes de eso, como miembro del Instituto Nacional de Liderazgo Juvenil (NYLI, por sus siglas en inglés). En aquel entonces, Scappe trabajaba como pasante del departamento de educación. "Claramente, es muy apasionada y comprometida, lo que se refleja en la energía que aporta a su trabajo con la comunidad", dice Kate Nammacher, vicepresidenta de educación de la NBDF.
A continuación, Scappe comparte sus consejos para otras personas que, como ella, viven con la enfermedad de von Willebrand (VWD, por sus siglas en inglés).
¿Qué hace para mantenerse saludable mientras controla su trastorno hemorrágico??
Al vivir y prosperar con la VWD, priorizo mi bienestar físico y mental realizando entrenamiento de fuerza tres veces por semana e incorporando alguna forma de movimiento los demás días.
Asegurarme de tomar mis medicamentos para el trastorno hemorrágico con regularidad me ayuda a sentirme mejor y previene episodios hemorrágicos inesperados. También priorizo participar en actividades, como jugar a los bolos o escalar rocas los días que no tengo tratamiento. Como medida de precaución, me infundo para evitar posibles problemas de sangrado.
La salud mental también es extremadamente importante para controlar mi trastorno hemorrágico. Cuando se trata de mi salud mental, priorizo pasar tiempo de calidad con mi familia y amigos. Además, incorporar ejercicios periódicos a mi rutina contribuye significativamente a apoyar mi bienestar mental.
En los viajes, ya sea por trabajo o placer, siempre llevo mis medicamentos para el trastorno hemorrágico, acompañados de una carta médica para viajes de mi centro de tratamiento de hemofilia. También llevo suministros de infusión en caso de cualquier emergencia.
¿Cuáles han sido los desafíos más grandes en el manejo de su trastorno hemorrágico y cómo los ha abordado?
El desafío más grande ha sido acceder al medicamento de factor adecuado. Encontré resistencia cuando me recomendaban un medicamento que no se adaptaba a mis necesidades. Al tomar cartas en el asunto, me convertí en mi propia defensora. Documenté meticulosamente mis episodios frecuentes de sangrado y los capturé con fotografías. Presentar esta información detallada en mi centro de tratamiento de hemofilia (HTC, por sus siglas en inglés) fue fundamental para defender mi caso y, en última instancia, me permitió acceder al medicamento de factor que era más eficaz para mí.
¿Que le aconseja a una persona recientemente diagnosticada con VWD?
Haga preguntas activamente y busque conexiones dentro de la comunidad de trastornos hemorrágicos, incluido su HTC, su sede local, y otras personas afectadas y su red de apoyo. También es fundamental colaborar con su sede local y conocer a otros miembros de la comunidad con la enfermedad.
Además, familiarícese con los lineamientos de la VWD para el diagnóstico y su manejo. Pueden proporcionarle información valiosa una vez que haya comprendido su afección específica. Estos lineamientos también ofrecen información esencial sobre el tratamiento de la enfermedad de von Willebrand, incluidas estrategias para acceder a los medicamentos. Garantizan que, en caso de episodios hemorrágicos, tendrá acceso al factor o a otros medicamentos según sus necesidades.
Por último, visite el sitio web de la Fundación Nacional de Trastornos Hemorrágicos para acceder a materiales educativos y eventos que puedan apoyarle a lo largo de su camino. Allí, encontrará uno de mis documentos de referencia, el Conjunto de herramientas de VWD para mujeres, niñas e individuos con potencial para menstruar. También hay otro para hombres y niños.