Cuidar a un niño con un trastorno hemorrágico cambia de manera considerable la vida familiar diaria y, cuando la división de las responsabilidades no está equilibrada, puede generar una tensión adicional. En muchos hogares, es inevitable que uno de los padres termine asumiendo la mayor parte del trabajo, incluidas las tareas domésticas, señala Betsy Boegeman, MSW, LICSW, trabajadora social clínica en hematología en The Center for Bleeding and Clotting Disorders de Children’s Minnesota, en Minneapolis.
No siempre se trata de que una persona haga todo porque la otra no quiera hacerlo, aclara Boegeman. “A veces, la persona quiere tener el control de la situación, lo que puede hacer que la otra sienta que no se le permite ayudar o que no es capaz de hacerlo”.
Boegeman agrega que estas dinámicas pueden desarrollarse gradualmente, sin que los padres se den cuenta, y que pueden estar influenciadas por los roles de género tradicionales o simplemente por lo que parece más fácil en el momento.
“He trabajado con familias en las que un padre intenta ayudar, pero el otro no quiere que lo haga o piensa que no lo hace igual de bien. Es algo muy real y puede generar mucha tensión si no se trata”, comenta.
A continuación, Boegeman comparte algunos consejos prácticos para ayudar a los padres a enfrentar las complejidades del cuidado y crear un entorno familiar con más equilibrio y apoyo.
Ponerse de acuerdo sobre el trabajo que hay que hacer
La comunicación abierta y sincera es fundamental para una dinámica familiar sana, en especial a la hora de gestionar las necesidades de un niño con un trastorno hemorrágico. “Muchas veces, las parejas se presionan entre sí para resolver las cosas, y asumen que el otro sabe lo que necesita”, explica Boegeman.
Los expertos coinciden en que un buen punto de partida es comprender completamente todas las tareas que se realizan en el hogar. Cada persona debe hacer una lista (por separado) de lo que hace y del tiempo que le dedica; debe incluir cada cosa, por pequeña que parezca, porque todo contribuye a la carga total.
Luego, decidan juntos qué tareas no son necesarias y acuerden dejar de hacerlas, y decidan cuáles disfruta cada uno y desea asumir, escribe Jennifer Petriglieri, Ph.D., profesora de comportamiento organizacional, en un artículo para TED. Después, explica, identifiquen qué tareas pueden delegarse según sus posibilidades, como el cuidado infantil, las compras del supermercado o el mantenimiento del jardín. Por último, dividan lo que quede.
Boegeman señala que cada pareja tiene diferentes estilos de comunicación, tanto en la manera en que se expresan como en cómo prefieren recibir la información. “Puede ser muy difícil estar en sintonía cuando ambos se comunican de forma distinta”, comenta. Sugiere que las parejas pueden considerar trabajar con un terapeuta para facilitar una mejor comprensión mutua.
“También es importante poder expresar lo que se necesita, por ejemplo: ‘No puedo tener esta conversación ahora. Hablemos cuando los niños se acuesten’. Y también escuchar cuando la otra persona dice lo que necesita”, agrega.
Dividir las responsabilidades de manera consciente
Boegeman sugiere que los miembros de la familia consideren “asumir por completo” ciertas responsabilidades. Por ejemplo, uno de los padres puede encargarse de la ropa, mientras el otro se ocupa de los platos. “De esa forma, se quita completamente una tarea de la lista de su pareja”, explica.
Sin embargo, hay otras maneras de dividir las tareas del hogar. Por ejemplo, las tareas “asumidas por completo” pueden rotarse según un calendario acordado. También es necesario comprender que, en ocasiones, la lista puede quedar desequilibrada, siempre que la división se revise con frecuencia y se ajuste según sea necesario.
“Todos atravesamos situaciones en la vida, ya sea por el trabajo, la dinámica familiar o la salud mental, en las que necesitamos que la otra persona haga más cosas porque no podemos mantener ese equilibrio del 50/50”, comenta Boegeman.
Involucrar a los hermanos en tareas domésticas adecuadas para su edad y en algunos aspectos del cuidado médico no solo desarrolla habilidades, sino que también fomenta un sentido de pertenencia. “Los niños suelen sentirse bien cuando tienen un rol dentro de la familia, ya sea ayudando a vaciar el lavavajillas o apoyando a su hermano o hermana durante una rutina médica al sostener una venda”, menciona.
“Incluso un niño de 18 meses puede ayudar a separar calcetines o a sacar verduras del huerto”, agrega Boegeman. “Se trata de desarrollar habilidades y de hacer que los niños sientan que forman parte de la familia”.
Aprovechar los recursos comunitarios y profesionales
Las familias no tienen que afrontar estos desafíos solas. “Los centros de tratamiento de hemofilia cuentan con trabajadores sociales que pueden ayudar a abordar este tipo de situaciones, y organizaciones como la National Bleeding Disorders Foundation pueden ofrecer apoyo a toda la familia”, señala Boegeman.
Los padres también pueden comunicarse con los trabajadores sociales escolares, quienes pueden tener ideas creativas para brindar apoyo. “A veces, es algo tan sencillo como colocar un calendario magnético en el refrigerador para que todos sepan qué está pasando, o compartir una comida familiar los domingos para hablar sobre la semana siguiente”, comenta.
No tengan miedo de pedir ayuda
Boegeman recomienda buscar apoyo, incluso si resulta incómodo.
“Muchas personas estarían encantadas de ayudar”, señala. “Si pueden expresar lo que necesitan, ya sea comida, transporte para sus otros hijos o simplemente alguien que los escuche, todos salen beneficiados”.
Por último, recuerden que el proceso de cada familia con un trastorno hemorrágico es único y que no existe una solución universal. Al pedir apoyo, comunicarse abiertamente y trabajar en conjunto, es posible encontrar fortaleza y equilibrio, incluso frente a los desafíos.