Debido a sus frecuentes lesiones, el cartílago del tobillo derecho de Antonio Alexander, se ha convertido en, lo que él denomina, “queso en tiras”, lo que hace que, en ocasiones, incluso caminar le resulte doloroso. Pero Alexander, de Bloomfield, Connecticut, está decidido a no bajar el ritmo.
“Sigo levantándome, sigo manteniéndome activo”, afirma. “Sigo adelante todos los días. Porque la vida es una sola. Quiero vivir mi vida al máximo y sin arrepentimientos”.
Alexander, de 22 años, es el fundador de Tonyvisions, una empresa de medios de comunicación especializada en marketing y contenidos para redes sociales. A pesar de que fue diagnosticado con hemofilia cuando tan solo era bebé, afirma que su actitud positiva supera sus limitaciones.
Las personas no suelen nacer con esa resiliencia, sino que la adquieren, afirma Betsy Boegeman (MSW, LICSW), trabajadora social clínica especializada en hematología del Centro de Trastornos Hemorrágicos y de Coagulación del Children's Minnesota en Minneapolis. “La resiliencia es una habilidad que los padres y cuidadores deben intentar inculcar a los niños para que superen las adversidades y sigan adelante”.
Cómo fomentar la resiliencia en su hijo
Apoyar a un niño con un trastorno hemorrágico significa darle herramientas, no solo para controlar su afección, sino para que pueda crecer con confianza en sí mismo. A continuación, le damos algunas recomendaciones:
- Póngale un nombre. “Creo que a los niños les resulta muy útil tener palabras para expresar sus experiencias y sentimientos”, dice Boegeman.
- Cree una comunidad. “Sinceramente, cualquiera que haya vivido con un trastorno hemorrágico siente que nadie más puede entenderlo”, dice Alexander. No conocía a nadie más con esta enfermedad”. Ya sea en un evento de la asociación, en un campamento o en una plataforma en línea, los niños que conocen a otros con la misma afección se sienten menos aislados y más “en sintonía” con otras personas que entienden lo que están atravesando. Busque un lugar donde sus hijos puedan interactuar con otros niños con trastornos similares.
- Ayude a sus hijos a tomar la iniciativa. A cualquier edad, se puede enseñar a los niños las características de su enfermedad y animarlos a que informen a otros sobre ella. Inclúyalos en las decisiones sobre su salud, dice Boegeman. “Hable con sus hijos, no los sermonee”, añade.
- “Reconozca las dificultades”, recomienda Boegeman. “Los niños que tienen un trastorno hemorrágico pueden estar equipados con todas las habilidades, conocimientos y capacidades para hablar al respecto, y aun así experimentar una hemorragia que les afecte mucho, tanto física como emocionalmente”. Reconocer esta dificultad aumenta las posibilidades de que su hijo pueda experimentarlo todo y “seguir adelante y retornar a su vida normal”.
- Haga hincapié en lo que “puede” hacer, no en lo que “no puede”. “Solo a través de los desafíos se descubre quién es uno y de qué está hecho”, asegura Alexander. “Si no lo intenta y no se pone a prueba, no descubrirá que es capaz de muchas cosas”.
El sitio web Steps for Living de la Fundación Nacional de Trastornos Hemorrágicos (NBDF) ofrece información útil para niños, padres y cuidadores acorde a su edad y etapa de vida.