Cada año, la Fundación Nacional de Trastornos Hemorrágicos (NBDF) celebra la Conferencia de Trastornos Hemorrágicos, un espacio donde las personas pueden aprender y establecer contacto. Durante la conferencia, la NBDF reconoció los esfuerzos realizados por personas, tanto a título profesional como a través del trabajo voluntario, para cambiar y mejorar la vida de quienes padecen trastornos hemorrágicos.
Los galardonados fueron homenajeados en la ceremonia de los Premios a la Excelencia 2025 que tuvo lugar en Aurora, Colorado.
PROMOTORA DEL AÑO
Candi Mitchum
Diagnosticada con la enfermedad de von Willebrand (VWD) a los 20 años, Mitchum se ha propuesto como misión personal garantizar que las personas que padecen esta enfermedad reciban tratamiento, lo que no ocurrió en su caso. Está profundamente comprometida con las labores de defensa de la Asociación de Trastornos Hemorrágicos de Carolina del Sur.
VOLUNTARIO DE FILIAL DEL AÑO
Antonio Jenkins
Jenkins ha marcado la diferencia en la vida de una generación de niños con trastornos hemorrágicos gracias a su labor voluntaria en la Fundación de Hemofilia de Michigan. Ya sea que se trate de campamentos, jornadas familiares, retiros para adolescentes y otros eventos, Jenkins colabora con las actividades y la planificación, y es una fuente de inspiración y orientación.
ASESORA EN GENÉTICA DEL AÑO
Mary Pat Bland, MS, CGC
Bland, consejera genética de la Universidad de Salud y Ciencias de Oregón, es una líder nacional en materia de asesoramiento genético sobre trastornos hemorrágicos, ya que educa a sus compañeros, copreside un subcomité clave y trabaja en la elaboración de directrices para apoyar a los consejeros genéticos que se incorporan al campo.
PREMIO AL LOGRO DE LA VIDA
Glenn Pierce, MD, Ph.D.
Pierce ha trabajado en nombre de la comunidad de trastornos hemorrágicos, tanto a título profesional como personal, durante la mayor parte de su vida adulta. Como investigador y defensor, superviviente, líder y mentor, es una inspiración para toda nuestra comunidad.
PREMIO AL LIDERAZGO SOBRESALIENTE LORAS GOEDKEN
Ryan Crowe
Crowe se ha desempeñado en varios puestos de liderazgo clave en el capítulo de trastornos hemorrágicos de Texas Central, entre ellos el de presidente de la junta directiva. Como miembro de la Coalición de Trastornos Hemorrágicos de Texas, ha testificado varias veces en el Capitolio estatal y ha aportado un testimonio crucial para un proyecto de ley que elimina los programas de ajuste de copagos acumulativos.
EXPERTO DEL AÑO EN EXPERIENCIA VIVIDA
Ray Stanhope
Durante muchos años, Stanhope ha tenido una posición de liderazgo en la comunidad de trastornos hemorrágicos y ha utilizado sus considerables conocimientos y experiencia para mejorar las iniciativas de investigación centradas en la comunidad de la NBDF.
HUMANITARIA DEL AÑO MARY M. GOOLEY
Connie Montgomery
Montgomery es una incansable defensora de los derechos de las personas con trastornos hemorrágicos, que a menudo son ignoradas. A través de talleres globales de defensa de los derechos de los pacientes y de atención médica, ha sido una fuerza inspiradora en la comunidad durante décadas.
HUMANITARIA DEL AÑO MARY M. GOOLEY
Peter Marks, MD, Ph.D.
Marks ha sido un aliado de larga data de la comunidad de enfermedades raras a través de su trabajo con la Administración de Alimentos y Medicamentos (FDA) y ha supervisado importantes avances en materia de terapia génica y la política de donación de sangre. Ha combinado su experiencia científica con su interés por mejorar la seguridad y la atención de las personas con trastornos sanguíneos y hemorrágicos.
ENFERMERO DEL AÑO
Joe Stanco, DNP, FNP-BC, CPI
Stanco, quien se desempeña en Northwell Health de la ciudad de Nueva York, aporta su experiencia en laboratorios y en innovación investigativa, así como un enfoque centrado en el paciente, a la atención de los trastornos hemorrágicos, mejorando los resultados y fortaleciendo la confianza de la comunidad.
INVESTIGADOR DEL AÑO
Len Valentino, MD
Valentino ha sido una figura destacada en el campo de la investigación de los trastornos hemorrágicos durante décadas. Sigue aportando su experiencia a través de su trabajo con Pathway to Cures de la NBDF y la Federación Mundial de Hemofilia de EE. UU.
PREMIO JUVENIL RYAN WHITE
Waylon Page
Page ha sido una incansable defensora desde los 7 años. Participó en eventos de recaudación de fondos, en campañas de educación y sensibilización y, más recientemente, en iniciativas de legislación estatal. Desempeñó un papel clave en la promulgación de una ley que exige kits de control de hemorragias y formaciones en dicho campo en el estado de Connecticut.
FILÁNTROPO DEL AÑO
Brian Andrew, CFA
Andrew ha sido un defensor de la NBDF durante casi 20 años. A lo largo de su trayectoria, ha liderado la estrategia, mejorado la innovación y ha obtenido recursos y fondos vitales. Como presidente fundador de Pathway to Cures de la NBDF, su liderazgo y generosidad han sido indispensables para la NBDF.
MÉDICO DEL AÑO
Jordan Wright, MD
Wright es un dedicado hematólogo pediátrico del Dayton Children's Hospital de Dayton, Ohio. Se ha destacado por la atención, la información y el compromiso que ha brindado a sus pacientes y a la comunidad de personas con trastornos hemorrágicos.
FISIOTERAPEUTA DEL AÑO
Makenzie Sledd, PT, DPT
Sledd, del St. Louis Children’s Hospital, es colaboradora, educadora y defensora de los derechos de los pacientes. A lo largo de sus 17 años de servicio, ha establecido profundos vínculos tanto con la comunidad como con sus compañeros.
TRABAJADORA SOCIAL DEL AÑO
Marissa Zanno, LSW
Zanno, del Children’s National Hospital de Washington, D.C., ha fundado un grupo de apoyo para padres, ha ampliado el acceso a la atención médica para las familias desfavorecidas, ha organizado campañas de recolección de ropa y ha impulsado la educación del personal escolar.
PREMIO ZIGGY DOUGLAS A LA INNOVACIÓN EN PROGRAMAS JUVENILES
Trastornos hemorrágicos de Arizona
La filial ha revitalizado sus programas juveniles mediante la creación de oportunidades significativas para que los jóvenes crezcan, se relacionen y se conviertan en la próxima generación de líderes comunitarios.