Tras poco más de dos años en el cargo de presidente y CEO de la Fundación Nacional de Trastornos Hemorrágicos (NBDF), Phil Gattone actualmente ayuda a orientar la organización en un periodo de avances científicos acelerados y necesidades cambiantes dentro de la comunidad.
Nos reunimos con Gattone para averiguar qué ha aprendido de la comunidad de personas con trastornos hemorrágicos, cuáles son las prioridades estratégicas de la NBDF de cara al futuro y cómo ve su papel en la organización.
Durante tu etapa en la NBDF, ¿qué aprendizaje de la comunidad no te esperabas?
Antes de incorporarme a la NBDF, no sabía mucho sobre la comunidad de personas con trastornos hemorrágicos. Llevaba más de dos décadas trabajando en el ámbito de la epilepsia y había dedicado mi vida profesional a ayudar a personas con discapacidades que afectaban al cerebro.
Una vez que me reuní con la junta directiva, el personal de la NBDF, los miembros de la comunidad y las personas que son expertas porque conviven con trastornos hemorrágicos de forma cotidiana, realmente experimenté un cambió. Me abrió los ojos a un mundo completamente nuevo de desafíos y experiencias que nunca antes había presenciado.
Los trastornos hemorrágicos y la epilepsia tienen desafíos en común, ya que ambas son enfermedades crónicas. Pero lo que he aprendido sobre los trastornos hemorrágicos es que hay que tomar muchas decisiones constantemente: nunca se detienen. Eso me hizo centrarme en por qué hacemos lo que hacemos.
Mis dos primeros años aquí han consistido en ayudar a la NBDF a perfeccionar su enfoque. Estamos forjando una base más sólida para el futuro y trabajamos arduamente para definir con claridad en qué ámbitos podemos liderar de forma más eficaz, más contundente y generando el mayor impacto. Todo gira en torno a ayudar a las personas y a las familias que forman parte de la comunidad de trastornos hemorrágicos. Ese es nuestro norte.
¿Qué más has aprendido al interactuar con personas que padecen trastornos hemorrágicos?
He descubierto cuán apasionada es esta comunidad. No se quedan de brazos cruzados. Quieren tener una vida mejor y seguir adelante, y cuentan con nosotros como organización para que los ayudemos a conseguirlo a través del trabajo que realizamos en la consecución de nuestra misión. Esto incluye encontrar nuevas terapias, ayudar a promover el acceso a ellas y prevenir algunos de los efectos secundarios que conllevan. Queremos ayudarlos a hacer realidad sus sueños, igual que toda persona quiere hacer realidad los suyos.
He podido aprender de nuestra comunidad de forma auténtica porque me cuentan con detalle cómo son sus vidas. No hablan de generalidades, sino de sus propias experiencias, y eso significa mucho para mí.
Te incorporaste a la NBDF poco después de que la organización cambiara de nombre. ¿Por qué crees que fue importante ese cambio?
Incluso antes del cambio de nombre de la Fundación Nacional de Hemofilia a la Fundación Nacional de Trastornos Hemorrágicos, ya llevábamos muchos años atendiendo a personas con otros tipos de trastornos hemorrágicos. Y, aun así, algunas personas que no padecían hemofilia se preguntaban: ¿realmente tienen aquí un hogar? ¿Tienen un lugar al que puedan acudir y decir: "Esa es una organización con la que me identifico, que me está ayudando, con la que colaboro y a la que apoyo"?
Gracias al cambio de nombre, hemos podido abrir nuestras puertas de par en par y decir: "Este es tu lugar, eres bienvenido aquí, nos preocupamos por ti". Siempre ha sido así, pero ahora podemos demostrarlo, ya que hace referencia a nuestro nombre.
Al mismo tiempo, la única razón por la que podemos ayudar a más personas con diferentes tipos de trastornos hemorrágicos es gracias a las personas con hemofilia. Esa comunidad nos ha fortalecido para brindar un mejor servicio y nos ha ayudado a comprender cómo brindarles apoyo. No podríamos ayudar a las personas con la enfermedad de von Willebrand u otro tipo de trastorno hemorrágico si no fuera por los líderes de la comunidad de hemofilia que, por décadas, han abogado por el cambio y la mejora.
Por eso, nunca olvidaremos nuestros orígenes y siempre rendiremos homenaje a aquellos líderes pioneros que lucharon por el cambio, especialmente durante la crisis del VIH/sida.
¿Cuáles consideras que son las principales prioridades de la NBDF de cara al futuro?
Después de celebrar los Días de Washington de este año, nos reunimos con nuestro equipo directivo y junta directiva y elaboramos el marco para la dirección que queremos que tome la NBDF. Se centra en cinco imperativos estratégicos: acceso, crecimiento, colaboración, investigación y educación. Es un proceso activo y en constante evolución, no algo estático, así que lo iremos revisando continuamente.
El acceso siempre ha sido una prioridad para nosotros, y hemos confirmado que seguirá siéndolo.
El crecimiento es lo que antes denominábamos "sostenibilidad", pero hemos decidido que no basta con decir que vamos a sostenerlo en el tiempo. Queremos crecer.
La colaboración es un imperativo fundamental porque sabemos que no podemos satisfacer las necesidades de las personas con trastornos hemorrágicos trabajando de forma aislada. Tenemos que alinearnos con las delegaciones, los profesionales clínicos, la industria y otros grupos de promoción de intereses para lograr un cambio significativo.
En cuanto a la investigación, creemos que tenemos la responsabilidad de financiar la innovación. También nos centramos en la formación de becarios y nuevos médicos. En estos momentos, hay escasez de personal en la comunidad de trastornos hemorrágicos, y eso es algo que nos lo tomamos muy en serio; queremos ayudar a financiar el futuro.
Y en lo que respecta a la educación, es fundamental que todas las personas sean capaces de promover sus intereses por su cuenta y comprendan realmente su propia afección, su propio diagnóstico y sus propias posibilidades. Cuando ofrecemos formación, contribuimos a que eso sea posible.
Has hablado mucho sobre ampliar el acceso a la atención sanitaria para las personas con trastornos hemorrágicos. ¿Por qué es tan importante?
Demasiadas personas con trastornos hemorrágicos siguen enfrentándose a barreras sistémicas, geográficas, económicas y sociales que les impiden recibir el tratamiento que necesitan. No todas las personas tienen acceso a un centro para el tratamiento de la hemofilia, a un profesional sanitario especializado o a una cobertura de seguro que posibilite la atención continuada.
Esta brecha en el acceso tiene consecuencias reales. La atención integral es el principal factor que predice una vida más larga y saludable cuando se padece un trastorno hemorrágico; sin embargo, las familias siguen recibiendo diagnósticos tardíos, carecen de una cobertura sanitaria adecuada o viven demasiado lejos de los centros especializados.
La meta es eliminar estas barreras. Queremos ampliar el acceso a la atención integral, reforzar las garantías de cobertura y asegurarnos de que las personas que históricamente han quedado al margen del sistema puedan finalmente recibir un tratamiento coherente y coordinado.
Con tantas organizaciones y partes interesadas en el ámbito de los trastornos hemorrágicos, ¿cuál crees que es el papel de la NBDF?
Mi padre era pianista profesional y director de orquesta, así que me gusta equipar nuestro funcionamiento al de una orquesta. Es nuestro trabajo, y en particular mi función, ayudar a dirigir a los distintos intérpretes.
Si alguna vez has estado en un concierto sinfónico, habrás notado que, al principio, cuando todos los integrantes de la orquesta afinan sus instrumentos, el ambiente parece una escena caótica. Pero cuando el director sale al escenario, da un golpecito con la batuta y la levanta, y todos tienen el mismo repertorio y la misma partitura en frente, y cada uno toca su parte al unísono, se produce el sonido más hermoso que jamás hayas escuchado. Y eso es lo que creo que somos como NBDF y como comunidad.
Como director de orquesta, puede que no sea el mejor violinista, instrumentista de viento-madera o percusionista. Pero si puedo ayudar a cada una de esas talentosas personas a tocar bien su instrumento y a hacerlo junto a los demás de forma que se cree esta armonía y este sonido espectaculares, las personas con trastornos hemorrágicos recibirán la ayuda que necesitan y nuestra misión se cumplirá.