Cuando Robin* tenía 8 años, su vida empezó a volverse abrumadora. “Comenzó a pasarle de todo a la vez”, dijo su madre, Linda*. El estudiante de quinto grado, quien tiene hemofilia A severa y vive en un suburbio de Milwaukee, cayó víctima de un bullyen la escuela. Luego lo hospitalizaron tras una hemorragia gastrointestinal repentina. “Lo pincharon con agujas decenas de veces en pocos días, lo que le causó mucho dolor y angustia”, indicó Linda. “Toda la situación era atemorizante”. Después se diagnosticó que Robin tenía depresión y ansiedad. En los años siguientes, la familia recurrió a varios tipos de tratamiento.
Aproximadamente 2 millones adolescentes en Estados Unidos entre 12 y 17 años tuvieron por lo menos un episodio depresivo importante en el año previo, según un informe del 2008 de la Dirección de Servicios para la Farmacodependencia y la Salud Mental, parte del Departamento de Salud y Servicios Humanos de Estados Unidos. Dados los desafíos especiales de tener una enfermedad crónica, las personas contrastornos hemorrágicos pueden ser particularmente susceptibles a la depresión. Según los expertos y quienes tienen experiencia personal en casos de hemofílicos con depresión, los padres desempeñan un rol crucial. Si aprenden a reconocer los indicios y buscan ayuda para sus hijos, pueden detectar la depresión.
[Pasos para una Vida: El lado emocional de trastornos de la coagulación]
Las raíces de la depresión
“Probablemente estaba un poco deprimido a partir de los 13 o 14 años”, recuerda Ian*, de 27 años, programador de Ontario, Canadá con hemofilia A severa. La depresión empeoró en los últimos años de la adolescencia. Ian recuerda que pasaba mucho tiempo en el hospital durante su infancia debido a hemorragias severas y problemas de las articulaciones. “Cuando tenía 3 o 4 años, solo estuve en casa unas cinco semanas”, recordó. Aunque Ian tenía un pequeño círculo de buenos amigos, hacer nuevas amistades era difícil. “Ya que a menudo no estaba con mis compañeros, me perdí mucha socialización”, dijo. Durante su infancia, el dolor en las articulaciones limitaba la actividad física, lo que causó problemas de peso durante mucho tiempo y lo hizo sentirse más aislado.
La depresión puede incluir sentimientos persistentes de tristeza o desesperanza, que pueden ser tan intensos que interfieren con la vida. Algunos tipos de depresión son hereditarios, según el Instituto Nacional de Salud Mental (NIMH en inglés), parte del Instituto Nacional de Salud en Bethesda, Maryland. Los tipos de depresión incluyen:
Depresión mayor, que produce síntomas severos e incapacitantes
Distimia, que produce síntomas menos severos a largo plazo
Trastorno bipolar o enfermedad maniacodepresiva, que causa alteraciones anímicas que van desde la sobrexcitación hasta una sensación depresiva
La depresión a menudo va de la mano con trastornos de ansiedad como trastorno de estrés postraumático, pero los trastornos de ansiedad son un diagnóstico separado.
[Pasos para Vivir: Controlar el estrés]
Varias cosas pueden contribuir a la depresión en muchachos con hemofilia, dijo Katherine Loveland, PhD, profesora de siquiatría y ciencias de la conducta en la Facultad Médica de la Universidad de Texas en Houston. Los chicos con hemofilia pueden ser susceptibles a la depresión, y sus padres pueden tener una tendencia a la ansiedad, indicó. “No es su culpa. Simplemente así es la vida”. Algunos factores que pueden estar relacionados con el riesgo de depresión en niños con trastornos hemorrágicos son:
- Actividad física limitada. Puede ser difícil pasarlo sentado cuando sus compañeros hacen deporte o participan en actividades que no pueden hacer los niños con trastornos hemorrágicos, comentó Loveland.
- Tener una apariencia “diferente”. Los niños con una enfermedad crónica que afecta su apariencia o atrae atención que no desean también pueden tener más dificultades emocionales”, dijo Robert Thompson, PhD, profesor de sicología médica en la Universidad Duke en Durham, Carolina del Norte. Es posible, por ejemplo, que los chicos con hemofilia se avergüencen de sus moretones, pinchazos o articulaciones hinchadas. La necesidad de muletas o silla de ruedas puede empeorar la sensación de que son distintos.
- Padres sobreprotectores. A veces la inquietud de los cuidadores sobre el bienestar de los niños también puede atraer atención no deseada de sus compañeros, advirtió Loveland. “Los niños a los que no se les permite participar en actividades o sus padres son demasiado protectores son motivo de burlas de sus compañeros”, afirmó.
Sin embargo, algunos de los desafíos que enfrentan los niños con hemofilia también los tienen los chicos sin una enfermedad crónica. “Los niños con una enfermedad crónica siguen siendo, ante todo, niños”, indicó Loveland. “No atribuyan todo a su enfermedad crónica”. Los chicos con trastornos hemorrágicos pueden deprimirse debido a los mismos problemas que les molestarían a otros niños, como la intimidación, en el caso de Robin, o el divorcio de sus padres, como en el caso de Ian cuando era pequeño.
[Pasos para Vivir: dando la cara por ti mismo]
ImageState/Jupiter ImagesSeñales de advertencia
Linda notó que Robin estaba teniendo problemas porque observó indicios que algunos padres quizá no relacionen con la depresión. “Comenzó a despertarse de noche y no quería ir a la escuela. Estaba pasando algo que yo desconocía”. Una vez que Linda comenzó a hacerle preguntas a su hijo, Robin reveló que lo estaban acosando.
La investigación de Thompson demostró que la mayoría de los niños con enfermedades crónicas no tienen depresión. Pero quienes la tienen a menudo han internalizado problemas en vez de externalizarlos. Es posible que tiendan a tener ansiedad y depresión latente, en vez de tener pataletas o contestarles mal a maestros y padres. “Los trastornos que se internalizan no son tan obvios”, dijo Thompson. “Es necesario que alguien sensible los detecte”.
La depresión puede afectar a los niños pequeños de una manera general que les cuesta describir o que a los adultos les cuesta identificar, dijo Loveland. Puede que no lloren con frecuencia ni parezcan estar tristes. Debido a que todavía están madurando, no procesan emociones como adolescentes o adultos. Los niños más pequeños raras veces tienen la capacidad de expresar lo que sienten.
Es posible que los adolescentes con depresión descuiden el control del trastorno hemorrágico, dijo Loveland. “Puede que digan, ‘¿Por qué lo tengo que hacer? Ya no lo quiero hacer’”. (Para otros indicios, lea “Detección de la depresión”). Los padres que notan estas señales de advertencia pueden ser muy eficaces en ayudar a sus hijos a enfrentar la depresión.
Cómo encontrar soluciones acertadas
Ian era introvertido de niño. Pasaba el tiempo con libros y videojuegos, y no compartía sus sentimientos con familiares y amigos. “Mis padres siempre estaban presentes, pero en realidad no teníamos la estructura familiar para hablar las cosas”, dijo. Con el tiempo, Ian comenzó a ir a terapia y tomar antidepresivos recetados por un médico.
Algunas estrategias para prevenir y tratar la depresión son:
Participar en actividades interesantes. Si bien algunos deportes no son adecuados para niños con trastornos hemorrágicos, es probable que muchas actividades le interesen a su hijo. Permanecer activo con pasatiempos, deportes y otras actividades que les gustan permite que los niños dirijan su atención a algo diferente al trastorno. Además, les da la oportunidad de relacionarse con otros niños con intereses y pasatiempos similares, y los ayuda a desarrollar talentos que otros niños posiblemente aprecien.
Desde los últimos años de la adolescencia, Ian se ha dedicado a la música. “Tocar guitarra es uno de los aspectos más importantes en mi vida. Es mi ancla”, dijo. A pesar de tener problemas en las articulaciones, también le da prioridad a hacer ejercicio con regularidad. Ian trata de ir al gimnasio dos o tres veces por semana para hacer ejercicios cardiovasculares y de fuerza con una bicicleta reclinada. El esfuerzo físico no solo mejora su estado anímico sino que lo ayuda a controlar su peso.
Socializar con otros con hemofilia. Linda notó una mejoría considerable en su hijo después de que fue a un campamento de verano para niños con hemofilia. “Cuando regresó era otro: positivo y dispuesto a asumir la responsabilidad de controlar su trastorno. Realmente empezó a mejorar”.
Conocer a otros con hemofilia también ha sido beneficioso para Ian. “Hablo con varias personas con hemofilia por Internet. Realmente es agradable conocer a otra gente que vive con estas cosas”, afirmó.
Recibir ayuda profesional. Cuando los padres de Robin se dieron cuenta de que estaba deprimido, primero recurrieron al personal del centro de tratamiento de hemofilia. El trabajador social mandó a los padres de Robin a un terapeuta local. Robin fue a verlo semanalmente durante dos años, y el terapeuta usó diferentes estrategias, entre ellas hipnosis y ejercicios de relajamiento, que según su madre fueron útiles. El centro de tratamiento local puede ser un buen lugar para encontrar profesionales de salud mental en su área que tratan a niños y adolescentes con depresión.
Robin también fue al siquiatra y tomó un antidepresivo brevemente. Pero tras unos meses tuvo un ataque de ira descontrolada, y sus padres hicieron que dejara el medicamento. Para él, la depresión parece haber quedado en el pasado y ya no recibe terapia ni otros tratamientos, dijo su mamá.
La combinación de terapia y medicamentos puede ser beneficiosa. A muchas personas les va mejor si usan ambos, indicó Loveland. (Como sicóloga, no está autorizada para recetar fármacos). “Los medicamentos no hacen milagros, pero a menudo ayudan. Pueden tener un impacto positivo en la vida de un niño”, aseguró.
Sin embargo, existen ciertas inquietudes sobre recetar antidepresivos a los niños. La Dirección de Alimentos y Medicamentos (FDA en inglés) ha emitido una advertencia sobre el uso de todo antidepresivo en menores de 25 años de edad. La advertencia indica, “Los antidepresivos están relacionados con mayor riesgo de conducta o pensamientos suicidas en una proporción pequeña de niños y adolescentes, particularmente durante las fases iniciales del tratamiento”. La advertencia no prohíbe los antidepresivos. La FDA enfatizó que la depresión en sí es una causa importante de suicidios y pensamientos suicidas.
Los padres de niños o adolescentes que toman antidepresivos comunes conocidos como inhibidores selectivos de recaptación de serotonina (SSRI en inglés), como Prozac, Zoloft y Lexapro, deben estar atentos a actos o pensamientos suicidas, empeoramiento de la depresión o cambios de conducta, como agitación e insomnio. Los jóvenes que están pensando suicidarse pueden decir cosas como, “No voy a estar aquí por mucho tiempo”. Otro indicio es cuando regalan o se despojan de sus posesiones preferidas.
Si hay situaciones estresantes que están contribuyendo a la depresión crónica, es importante enfrentarlas directamente y no contar con que el medicamento mejore el estado anímico del niño. Además, asegúrese de que los proveedores de atención médica sepan que su hijo tiene un trastorno hemorrágico antes de recetar cualquier medicamento para la depresión o ansiedad.
Cuando Linda recordó esa fase en la vida de su hijo, dijo, “lo que nos sorprendió de la depresión fue que podíamos tener un enfoque y perspectiva tan positivos —y hacer lo correcto— y aun así tener un hijo que luchaba contra la depresión. Robin todavía tiene ciertas dificultades, pero realmente le ha ido bien. Estamos encantados”.
* Se han cambiado los nombres de Robin y Linda, y no se ha incluido el apellido de Ian para proteger su privacidad.
Obtenga más información:
[Pasos para una Vida: El lado emocional de trastornos de la coagulación]