Cuando algo se vuelve rutinario, incluso algo tan importante como una infusión preventiva del factor de coagulación, también puede ser fácil olvidarlo.
Sin embargo, no por ello las consecuencias son menos peligrosas: omitir las infusiones programadas puede provocar un empeoramiento de los sangrados y, potencialmente, complicaciones graves a largo plazo.
Si bien los adolescentes y adultos jóvenes que recién han comenzado a asumir la responsabilidad total del cuidado de su propio trastorno hemorrágico son particularmente vulnerables, como han demostrado las investigaciones, su familiaridad con los teléfonos inteligentes y la tecnología digital les brinda acceso a una creciente variedad de herramientas diseñadas para simplificar el cumplimiento de los objetivos del tratamiento.
Estas aplicaciones móviles y basadas en la web también cierran parte de la brecha creada por la necesidad de evaluaciones periódicas en los centros de tratamiento de hemofilia y la dificultad de realizar los largos viajes que necesitan muchas personas para llegar a esos centros, según un estudio de 2021 publicado en Frontiers in Medicine.
"En su mayoría, estas aplicaciones ayudan al paciente a llevar una evidencia precisa de sus infusiones y síntomas, y facilitan la comunicación con su especialista", dice el estudio. "Con la ayuda de aplicaciones móviles, las hemorragias se notifican y tratan más rápidamente".
Además, muchas aplicaciones “ofrecen materiales educativos, lo cual es un gran recurso no solo para los pacientes, sino también para los cuidadores locales que tienen un contacto más cercano, pero no siempre están bien preparados para tratar con este tipo de pacientes”.
Entre las aplicaciones más populares están las siguientes:
- Robust Health de ATHN: Desarrollada por la American Thrombosis and Hemostasis Network y sus socios, esta aplicación le permite llevar un seguimiento de infusiones y sangrados y transmitir la información de su tratamiento a su centro de tratamiento de hemofilia. Incluye un rastreador de objetivos de salud y encuestas a pacientes. Los socios en el desarrollo fueron el Center for Inherited Blood Disorders, el Centro de Hemofilia y Trombosis del Campus Médico Anschutz de la University of Colorado, el Newark Beth Israel Medical Center, el Children’s Hospital de New Jersey y el Indiana Hemophilia Treatment Center. Disponible en Android y Apple. Costo: Gratuita
- HemMobile: Esta aplicación móvil, desarrollada por la compañía farmacéutica Pfizer, ayuda a los pacientes y a sus familias a registrar infusiones, registrar sangrados, y realizar un seguimiento de la actividad. Disponible en Android y Apple. Costo: Gratuita
- Hemocraft:Hemocraft de Pfizer se basa en el popular videojuego Minecraft, con un escenario que enseña a los niños con trastornos hemorrágicos la importancia de estar preparados y cumplir con su plan de tratamiento. A través de la “Aventura de infusión de Hemocraft”, los niños emprenden una búsqueda épica para derrotar a un dragón y salvar una aldea, mientras también controlan la hemofilia de su avatar: recolectan materiales para crear un kit de infusión y visitan una “Barra de factores” para monitorear las reservas de factores de su personaje. Costo: $39.95 (de Minecraft)
- MicroHealth: MicroHealth, una aplicación web y móvil, permite a los usuarios realizar un seguimiento de sangrados e infusiones, configurar recordatorios de texto para el tratamiento y compartir su estado de salud con su equipo de atención. Disponible en Android y Apple. Costo: Gratuita
- myPKFiT: Desarrollada por Takeda Pharmaceuticals, esta aplicación móvil permite a los usuarios realizar un seguimiento de sangrados e infusiones y les permite calcular su nivel de factor VIII. Para habilitar la aplicación, los usuarios necesitan un código QR myPKFiT personal de su médico. Disponible en Android y Apple. Costo: Gratuita
- myWAPPS: Desarrollada por Design2Code Inc. como complemento móvil del Servicio de Farmacocinética Poblacional Accesible por Internet (Hemofilia), la aplicación permite a los usuarios realizar un seguimiento de su régimen de infusión y ver los niveles de concentración del factor. Disponible en Android y Apple. Costo: Gratuita