Lo que la Facultad de Medicina no puede enseñar sobre la hemofilia

Danielle Nance, MD, hematóloga con hemofilia A, utiliza su perspectiva única para ampliar el conocimiento clínico y la atención de personas con trastornos hemorrágicos
Author: Kathryn Anne Stewart

Danielle Nance estaba en quinto grado cuando decidió convertirse en médica. Una estantería de su salón de clases estaba llena de manuales de primeros auxilios y estaba ansiosa por leerlos. Le preguntó a su maestra cuándo estudiarían la unidad de primeros auxilios.

No había ninguno, le explicó la maestra. Los libros simplemente estaban allí, y tenían décadas de antigüedad. Decepcionada, Nance preguntó si podía llevárselos a casa. “Revisé estos pequeños manuales y me encantó”, dice. “Recuerdo haber decidido entonces que quería ser médica”.

Hoy, Danielle Nance, MD, es hematóloga asistente en el Banner MD Anderson Cancer Center en Gilbert, Arizona. 

A Nance le diagnosticaron hemofilia A moderada a los 2 años, después de una hemorragia articular en la rodilla. Hasta entonces, sus constantes magulladuras y cortes supurantes eran un misterio. Sus padres incluso fueron investigados por los servicios de protección infantil. “Cuando me presenté con una hemorragia articular”, dice, “miraron mis síntomas de sangrado de manera diferente”.

Nance creció en California y Utah y ahora vive en Scottsdale, Arizona, con su esposo y su familia mixta de siete hijos. Su hijo adolescente también tiene hemofilia A.

La hematología era un enfoque natural

Darse cuenta de que quería ser doctora y elegir su especialidad fue la misma decisión. “Cuando quería ser médica, quería convertirme en hematóloga”, dice Nance. 

Uno de las principales motivaciones para unirse a la especialidad fue evitar que otros tuvieran las experiencias negativas que ella había tenido. “Encontré dudas y resistencia por parte de algunos proveedores cuando era más joven”, explica Nance. Algunos insistirían en que tenía la enfermedad de von Willebrand. “O me decían que era portadora de hemofilia y, por lo tanto, no podía ser una “sangradora””.

“Había mucha información incompleta cuando era pequeña”, dice Nance. “Hoy tenemos muchos más conocimientos”.

Uno de los intereses de investigación de Nance es cómo los trastornos hemorrágicos afectan a las mujeres. Ella ha encontrado que diferentes mutaciones, además del nivel de factor, afectan los síntomas de hemorragia. “El nivel de factor en una mujer no predice si va a sangrar o no, o cuánto tiempo va a sangrar después de una lesión”, dice Nance.

Ella ha descubierto que un nivel de factor del 20 % puede no causar sangrado en una paciente y sangrar varias veces al mes en otra, incluso entre mujeres de la misma familia.

Un proveedor y un paciente

Naturalmente, su vida con hemofilia le da a Nance una idea de las necesidades y luchas de sus pacientes. 

“Lo he vivido”, dice ella. “Simplemente me acerco a cada paciente desde el aspecto de cómo me sentí, las preguntas que tenía y las cosas que me resistía a hacer”.

En general, Nance tiene como objetivo tratar a los pacientes de la forma en que a ella le gustaría que la tratasen. Ella se ocupa de sus necesidades e inquietudes inmediatas. Lo más importante es que los educa sobre los tratamientos disponibles, sin forzarlos en ninguna dirección. “Realmente depende de cada individuo elegir cómo va a vivir su vida”, dice.

El campo de la atención médica es exigente, admite Nance, pero se alegra de haber atendido la llamada. “Tomar lo que pensé que era mi mayor debilidad y usar eso como una fortaleza y un regalo que puedo compartir con los demás ha sido una de las grandes alegrías de mi vida”.