Cuando era bebé, me salían moretones morados y rosados en todo el cuerpo. Mis padres me llevaban de médico en médico en Vietnam, donde vivíamos. Nadie, ni mi familia ni los trabajadores de atención médica, había visto estos síntomas. Me diagnosticaron hemofilia cuando tenía alrededor de un año.
Hay tanto que podría decir sobre crecer con hemofilia en un país con un sistema de salud menos desarrollado. Pero lo resumiré en una palabra: dolor. Cuando era adolescente, tuve una hemorragia en el estómago. El dolor era tan intolerable que no podía pararme, sentarme ni acostarme sin sentir un dolor lacerante. El único analgésico disponible era hielo. Para distraerme, me mordía los dedos.
El factor de coagulación estaba disponible, pero conllevaba el riesgo de transmisión de virus como el de la hepatitis C y el VIH. El factor de coagulación también causaba terribles efectos secundarios. Cada vez que usaba factor de coagulación, mi cuerpo entraba en shock. Algunas veces sentía una picazón incontrolable. Otras veces, sentía mucho frío. Aunque fuera pleno verano, les pedía a mis padres que me echaran agua tibia para calentarme el cuerpo. Una vez, el shock fue tan fuerte que casi me desmayo. En unos 30 minutos, mi pierna izquierda se entumeció. Hasta el día de hoy, los nervios de mi pierna izquierda están afectados.
Mi familia era austera y todo el dinero extra era para comprarme tratamientos. Sin embargo, la mayor parte de mi niñez la pasé sentado adentro, mirando a otros niños jugar y deseando poder correr con ellos.
En 2015, a los 26 años, me mudé a Las Vegas y las cosas cambiaron radicalmente. Los médicos me dijeron que es importante mantenerse activo cuando se tiene hemofilia.
“¿Cómo puede ser posible?” fue mi pregunta.
Me dijeron que hay medicamentos que pueden ayudar a controlar las hemorragias. Sabiendo eso, pude encontrar una vida que nunca había tenido. Empecé a hacer cosas fáciles como caminar y nadar. Luego, me uní a competiciones de baile, aunque eran duras para mis articulaciones.
Después descubrí el ciclismo de montaña. Sé lo que están pensando: el ciclismo de montaña es peligroso. Sin embargo, es menos peligroso que andar en bicicleta en la ciudad porque se anda más lento. Si uno choca, se cae sobre un terreno blando con pocas posibilidades de ser atropellado por un automóvil.
Admito que ir cuesta arriba en una bicicleta de montaña es difícil. Sudo, maldigo y me pregunto: ¿por qué me estoy haciendo esto?
Pero luego llego a la cima y hay un amanecer o un atardecer, o una hermosa hilera de árboles. Finalmente, bajo la colina. Siento la brisa en la cara y huelo el aroma de la hierba. La recompensa de todo ese arduo trabajo es espectacular.
Cuando no practico ciclismo de montaña, suelo trabajar en proyectos de diseño gráfico. Diseño logotipos y otros materiales de marketing para pequeñas empresas de Las Vegas. Sé que algunas personas aún piensan que la hemofilia es una maldición. Y, en cierto modo, supongo que lo es. Sin embargo, para mí es una bendición. La hemofilia me ayudó a aprender a cuidarme desde muy joven. También me ayudó a aprender a apreciar todos los pequeños momentos.