Salud móvil para la hemofilia

Las aplicaciones están cambiando la atención médica
Author: Kadesha Thomas Smith
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Kyle Brown tuvo la suerte de que el centro de tratamiento de hemofilia siempre le consiguiera sus medicamentos. En el mejor de los casos, su suministro de profilaxis debía basarse en un registro detallado de su uso y la frecuencia de sus hemorragias articulares.

Solo que había un problema: llenar los papeles del registro. “Era un requisito pesadísimo, encima de una rutina que en sí ya era pesada”, dijo Brown, de 28 años, papá que trabaja en el hogar y residente de Inkster, Michigan. Usaba profilaxis por lo menos tres veces por semana para el tratamiento de hemofilia severa A.

Hubo ocasiones en que a Brown le vino una hemorragia poco después de usar su última dosis, lo que hizo necesario que le enviaran de urgencia más medicamentos a casa. Pero todo eso cambió hace dos años cuando comenzó a tomar nota de las ocasiones en que sangraba y el uso de profilaxis en un dispositivo que siempre llevaba en la mano: su teléfono inteligente o smartphone.

La explosión de aplicaciones móviles

Era inevitable que los dos mundos se unieran: la tecnología móvil y el manejo de enfermedades crónicas como hemofilia. Al fin y al cabo, 58% de los adultos en los Estados Unidos tienen un smartphone y 42% tienen una tableta, según datos de enero del 2014 del Proyecto de Investigación sobre el Internet por Pew, un grupo de expertos no partidistas. Al mismo tiempo, aproximadamente la mitad de todos los adultos estadounidenses tienen por lo menos una enfermedad crónica, según el Centro de Control y Prevención de Enfermedades de Estados Unidos.

A la vez, ha aumentado considerablemente el número de aplicaciones médicas y de salud que ayudan a la gente a controlar los problemas médicos y obtener información médica de inmediato. Se han creado más de 100,000 aplicaciones móviles de salud, la mitad de ellas en apenas los últimos dos años y medio, según un informe de mayo del 2014 titulado mHealth app Developer Economics realizado por research2guidance, empresa de investigación de mercado dedicada a las aplicaciones móviles.

Hay aplicaciones móviles para muchas cosas, desde el conteo de calorías y el estado físico hasta el manejo de enfermedades crónicas, como hemofilia. “Estos recursos se están adoptando casi al minuto de entrar al mercado”, según el sitio de Internet de la Dirección de Alimentos y Medicamentos de Estados Unidos (FDA por sus siglas en inglés).

En agosto del 2014, una búsqueda de “hemophilia” en la tienda de aplicaciones de iTunes produjo 26 aplicaciones diferentes para iPhone y 10 aplicaciones para iPad, incluida la aplicación de HemAware para ambos dispositivos. En la tienda de Google Play, una búsqueda de “hemophilia” produjo 25 aplicaciones.

Brown comenzó a usar HemMobile, una aplicación de Pfizer, después de que su hermano, quien también tiene hemofilia severa, la recomendó. HemMobile permite que los usuarios anoten la hora, fecha y motivo de cada infusión. Los usuarios pueden tomar una foto de su hemorragia y enviarla a su equipo del centro de tratamiento para que la examinen. Otra herramienta ayuda a encontrar centros y filiales cercanos o en el extranjero de la Fundación Nacional de Hemofilia (National Hemophilia Foundation o NHF). “Mantiene un registro de todo”, dijo Brown. “Escribo la información mientras recibo el factor. Toma apenas unos segundos”. 

Ya que más personas están recurriendo a dispositivos móviles para ayudarlas a controlar sus trastornos de sangrado, los expertos están pronosticando que la atención médica avanzará al mismo ritmo. En vez de que las aplicaciones se limiten a registrar hemorragias, infusiones y el inventario de profilácticos, los médicos usarán las aplicaciones para tomar mejores decisiones.

Desde registrar hasta tomar decisiones

Cada seis meses, Brown acude a su centro para una visita rutinaria. Es entonces que los registros electrónicos en su aplicación móvil pasan a desempeñar un papel activo en su atención médica. Antes de cada cita, envía un mensaje electrónico con un registro exacto de cómo le va a su equipo en el centro. Anteriormente se limitaba a tratar de recordar lo sucedido en los seis meses previos. “Todo es mucho más fácil”, dijo Brown. “En el centro saben todo lo que está pasando, sobre cada hemorragia. Y ya que mi caso es severo, puede pasar con frecuencia”.

El próximo paso es incluir los datos en las decisiones sobre el tratamiento. “Pienso que a más médicos les encantaría tener registros electrónicos, pero hace falta que entiendan del todo su importancia”, aseguró Mark Skinner, JD, ex presidente de tanto la NHF como la Federación Mundial de Hemofilia (World Federation of Hemophilia). Skinner tiene hemofilia severa A. “Su uso por los médicos varía mucho. Deberían hacerles comentarios a los pacientes que proporcionan los datos”.

La investigación ha demostrado que las aplicaciones ayudan a producir mejores resultados en la salud de los pacientes. En un estudio del 2013 de personas con diabetes de tipo 2 en Australia se descubrió que después de nueve meses, quienes usaban una aplicación de smartphone, combinada con mensajes de texto de un médico y atención médica frecuente, tenían un mejor nivel de glucosa en la sangre que quienes no la usaban. Los resultados se publicaron en el Journal of Medical Internet Research.

Skinner tiene la esperanza de que las aplicaciones para la hemofilia produzcan los mismos resultados positivos. Comenzó a usar la aplicación MicroHealth Hemophilia, creada por un programador independiente, hace aproximadamente cuatro años para registrar las veces que usaba factor y recibía infusiones. Las características de la aplicación son similares a las de HemMobile.

Es hora de dar otro paso, afirmó Skinner. “El objetivo es recibir respuestas en tiempo real”, dijo. “Pocas aplicaciones envían información a historias médicas. Eso es lo que debemos hacer a fin de cuentas. Esos comentarios serán esenciales en la toma de decisiones”.

Actualmente, es posible captar la información en los registros de pacientes en la base de datos de Advoy de la American Thrombosis and Hemostasis Network (ATHN). Este recurso de Internet, afiliado a centros de tratamiento en todo el país, es la única base de datos que registra patrones de hemorragias e infusiones de pacientes a nivel nacional. Los pacientes y proveedores de atención médica pueden usarlo para recopilar e intercambiar información sobre el tratamiento, y detectar tendencias que pueden mejorar resultados clínicos individuales.

Una aplicación en potencia

Skinner tiene muchas expectativas sobre la próxima generación de aplicaciones, que cerrarán la brecha entre captar información acerca de una enfermedad y, en efecto, mejorarla. Entre quienes han desarrollado aplicaciones que lo hacen está Daniel Bond, de 60 años, ingeniero aeroespacial de Galveston, Texas, quien tiene hemofilia severa B.

Bond compró su primer iPhone en el 2007. Por esa misma época, se daba el trabajo de anotar a puño sus infusiones y hemorragias. Después de una operación para ponerle una prótesis de rodilla, usó una hoja de cálculo para estimar su nivel de factor y la hora de la siguiente infusión. Cuando comparó sus cálculos con sus análisis de sangre, descubrió que eran bastante exactos. “Me di cuenta de que podía ingresar estos datos en una aplicación de iPhone para hacerlo más fácil”, relató Bond. Pero quería que la aplicación hiciera más que eso. “Todos los datos anotados indican la historia, pero quería algo que me ayudara en el momento”.

Por lo tanto, desarrolló iBleed, una aplicación móvil a punto de lanzarse que no solo lleva cuenta de hemorragias e infusiones, sino que también pronostica datos cruciales, entre ellos el nivel actual de factor del usuario, cuántas ampollas de factor hay disponibles y cuánto se necesita para alcanzar el nivel óptimo en la sangre.

La aplicación de Bond también permite que el usuario anote su media vida personal para que los cálculos se basen en ella, lo que crea cronogramas individualizados de profilaxis. También puede notificar automáticamente al centro de tratamiento cuando uno se hace una infusión o tiene una hemorragia entre tratamientos.

Hace tres años, un grupo que crea aplicaciones móviles desarrolló un prototipo que Bond llevó al Centro de Hemofilia y Trombofilia de los Estados del Golfo en la Universidad de Texas en Houston. Pfizer acordó financiar una prueba clínica con el centro a fin de determinar la exactitud de la aplicación para realizar pronósticos. Bond tiene previsto que la prueba concluya en el 2015. El siguiente paso será analizar los datos para ver si la aplicación, en efecto, funciona.

Por más que la aplicación de Bond parece ser sumamente prometedora e incluso si las pruebas clínicas producen resultados excelentes, es necesario superar un obstáculo final antes de que los usuarios interesados puedan comenzar a descargarla: la FDA.

El obstáculo de la FDA

La FDA ha tomado nota de la proliferación de aplicaciones móviles y el potencial de que se usen indebidamente. Así como regula medicamentos, pruebas de laboratorio y equipo médico, también regula las aplicaciones móviles que caen bajo su definición de dispositivos médicos. “Cuando se pretende que la aplicación móvil se use para el diagnóstico de una enfermedad u otros problemas médicos, o la cura, mitigación, tratamiento o prevención de enfermedades, o se pretende que afecte la estructura o cualquier función del organismo humano, la aplicación móvil es un dispositivo”, según el informe “Mobile Medical Application Guidance for Industry and Food and Drug Administration Staff” publicado en septiembre del 2013 por la FDA.

Las aplicaciones que se limitan a proporcionar información pueden salir al mercado sin aprobación de la FDA. La aplicación de Bond está en el medio. “La FDA nos acaba de indicar que demostremos que funciona”, dijo. Por eso es necesaria la prueba clínica. A pesar de que todavía está en marcha, Bond ya está considerando lo que hará la próxima versión de la aplicación. “Si en el centro de tratamiento se enteran de cada vez que sangro y me hago una infusión, que esta aplicación también puede anotar, entonces sabrán los mejores cronogramas de dosis”, afirmó Bond. “Al registrar uso y hemorragias, podemos determinar el cronograma ideal para mi tratamiento”.

Adaptar la atención médica a casos individuales

Lo que es realmente valioso de las aplicaciones móviles para pacientes con trastornos de sangrado es poder adaptar la atención médica a las necesidades individuales en vez de los valores que se basan en la población en general, indicó el Dr. Steven Pipe, MD, director médico pediátrico del Programa de Hemofilia y Trastornos de la Coagulación del Sistema de Salud de la Universidad de Michigan en Ann Arbor. “Se trata de hacer que la precisión entre en juego, comprender qué efecto tiene el factor en un paciente, cuánto se recupera después de la infusión y cuánto dura el factor”, aseguró.

Si la aplicación móvil le puede dar al paciente datos en tiempo real sobre el nivel exacto del factor a toda hora del día, la atención médica de la hemofilia puede pasar a limitar las hemorragias que alteran la calidad de vida del paciente. Pipe usa este tipo de tratamiento desde hace 10 años. “Una vez que hago una gráfica para mis pacientes sobre cuál es su nivel de factor cada día, es como una revelación”, afirmó. “Muchos de ellos dicen, ‘Si hubiese sabido que mi nivel estaba tan bajo, mi selección de actividades habría sido distinta o habría cambiado mi cronograma de infusiones’ ”. Pipe y su personal luego pueden advertirles a los pacientes cuándo deben ser cuidadosos.

Esto ha llevado a muchos de los pacientes de Pipe a usar los registros de su aplicación móvil para modificar su programa de infusión. De esa manera, pueden seguir haciendo las actividades que quieren sin el riesgo de tener hemorragias. Por ejemplo, si un niño de 12 años quiere jugar fútbol, su equipo en el centro de tratamiento puede modificar su cronograma de profilaxis para que no interfieran con sesiones de entrenamiento o partidos.

Este uso de aplicaciones móviles también puede mejorar la calidad de vida de toda la familia. “Me impresionó una encuesta reciente de cuidadores que indicó que la angustia personal de ver a su hijo adolorido es uno de los factores más importantes para determinar su sensación de bienestar familiar”, dijo Pipe.

El uso de tecnología móvil, al prevenir hemorragias y las dolorosas complicaciones que pueden presentarse luego, quizá contribuya a que la familia recupere la paz.

“Esto significa que podemos tratar a la persona en vez de solo la enfermedad”, afirmó Mark Skinner. “El potencial para los que tenemos hemofilia es más que simplemente conveniencia. Es seguridad y libertad”.