Shari Luckey ha acudido por años a los retiros para mujeres de la Fundación para la Hemofilia de Michigan, donde puede compartir información y formar vínculos con mujeres como ella, cuyas vidas son afectadas por trastornos hemorrágicos. "A menudo nos olvidamos de nosotras mismas, porque estamos enfocadas en los problemas de nuestros hijos", dice Luckey, de 49 años de edad y con residencia en Ypsilanti, quien sufre de un trastorno hemorrágico, al igual que sus cuatro hijos.
Cada año, cientos de mujeres de todo el país asisten a reuniones similares. Los eventos generalmente reciben a mujeres con trastornos hemorrágicos, portadoras, cónyuges y cuidadoras.
En un ambiente divertido y relajado, estos retiros y conferencias son un salvavidas para las mujeres con trastornos hemorrágicos, que con frecuencia aún son olvidadas por la comunidad médica. "Con demasiada frecuencia las mujeres con trastornos hemorrágicos no reciben la atención que necesitan", dice Lynne Kinst, directora ejecutiva de la Fundación para la Hemofilia de California Central. "Tener algo exclusivo para ellas puede darles validación".
Información y empoderamiento
Los retiros para mujeres ofrecen un foro para hablar sobre problemas médicos que podrían no abordarse en otra parte. Los retiros para portadoras y mujeres con hemofilia organizados por la Asociación de Trastornos Hemorrágicos del Noreste de Nueva York han incluido charlas sobre opciones de tratamiento y la genética de los trastornos hemorrágicos, dice Laura Kinson-Curtin, la directora ejecutiva de la asociación.
Los programas para madres e hijas ofrecen a las mamás y sus hijas adolescentes tengan la oportunidad de hablar sobre los desafíos que presenta la menstruación y sobre otros temas. De manera similar, en un retiro reciente de la Fundación para la Hemofilia de California Central, un hematólogo dio recomendaciones para hablar sobre los trastornos hemorrágicos con el ginecólogo/obstetra. "Las mujeres aprendieron cómo formar una alianza entre el ginecólogo/obstetra y el hematólogo", dice Kinst.
Los retiros también ayudan a las mujeres a convertirse en mejores defensoras de sí mismas en sus tratos con el sistema de salud. "Con frecuencia las mujeres no son escuchadas por sus médicos", dice Kinson-Curtin. "Pero cuando les damos las herramientas, pueden cambiar la situación. Escucho a las mujeres que dicen: 'mi médico no me escuchaba y ahora sí lo hace', o 'acudí a otro medico que me escucha, pone atención a mis problemas y me trata como alguien con un trastorno hemorrágico'".
Apoyo y autocuidado
Igual de importantes que los aspectos educativos y de defensoría son los beneficios emocionales de los retiros para mujeres. "Es un momento para que las mujeres se unan y compartan experiencias y creen vínculos basados en los desafíos y las luchas en común", dice Patrice Thomas, MS, MSW, quien ha organizado numerosos retiros para mujeres en su rol como directora de servicios a programas de la Fundación para la Hemofilia de Michigan.
Thomas dice que estas reuniones pueden ser útiles para todas las mujeres, tanto si han estado involucradas en la comunidad de los trastornos hemorrágicos por generaciones debido a su historia clínica o familiar como si son nuevas. "Las personas reciben el diagnóstico a diferentes edades", dice. "Tenemos mujeres en la comunidad que estaban solas, que crecieron sin conocer a nadie más que tuviera un trastorno hemorrágico".
Los retiros y otros programas para mujeres les dan a estas el espacio para expresar sentimientos incómodos, desde ansiedad hasta ira, muchos de ellos causados por la falta de reconocimiento entre la comunidad médica del daño que causan los trastornos hemorrágicos a las vidas de las mujeres. Además, dice Kinson-Curtin, "hay muchas emociones cuando portas esta enfermedad genética y la trasmites a tu hijo o hija. Tienes que perdonarte".
Socializar con otras personas que comparten desafíos similares puede hacer que se más fácil afrontarlos. "Nunca me sorprende cuando tengo planeadas manualidades o malvaviscos alrededor de la fogata y las mujeres e hijas siguen en la cafetería conversando, y el personal está limpiando alrededor de ellas", dice Kinson-Curtin. "Simplemente están sentadas charlando, felices de tener alguien con quien hablar que tiene los mismos problemas y las mismas inquietudes".
No es raro que las amistados forjadas en los retiros para mujeres a menudo continúan después de que las participantes regresan a casa. "Después veo que publican en las páginas de Facebook de otras participantes, animándolas y expresando simpatía", dice Kinst.
Una dosis de autocuidado también puede ayudar. Los retiros a menudo incluyen yoga, meditación, clases de ejercicio, aromaterapia y sillas de masaje. "Con frecuencia las mujeres son quienes cuidan de la familia. Tienen a cargar un gran peso", dice Kinst. "Les damos la oportunidad de alejarse y consentirse un poco".
"Cuando mis hijos eran más pequeños, no podía hacer ese tipo de cosas", dice Luckey, quien ahora es coordinadora de activismo y acercamiento de la Fundación para la Hemofilia de Michigan. "Es muy agradable irte un fin de semana y disfrutar de las cosas, aprender un poco sobre mi trastorno hemorrágico, y reunirme con amigas a las que a veces sólo veo una vez al año".
Obtenga información confiable y conéctese con otras mujeres en cualquier momento en el sitio de internet de la NHF: victoryforwomen.org