Zack Stein: A pesar de que me diagnosticaron hemofilia grave poco después de nacer, en 1991, de niño siempre fui un poco imprudente: buscaba aventuras, jugaba en el arroyo y me lastimaba. La hemofilia es parte de mi vida, pero no es mi vida.
Nuestro primer hematólogo le dijo a mi familia que debía usar casco, sentarme en un rincón y no correr riesgos. Mis padres no aceptaron que esa fuera la vida que querían para mí y buscaron otras estrategias. Así fue como conocieron al Dr. Robert Bergamini, en St. Louis. Mientras que la mayoría de las personas solo recibían infusiones cuando tenían sangrados, él adoptó un enfoque preventivo para asegurarse de que yo pudiera llevar una vida lo más normal posible: no solo trataba los sangrados cuando ocurrían, sino que utilizaba una estrategia de profilaxis, algo novedoso en ese momento.
Scott Stein: Cuando le diagnosticaron la enfermedad a Zack a las seis semanas de vida, nos quedamos en shock; en aquel entonces, la expectativa de vida no era muy alentadora. Pero, cuando empezamos a aprender más sobre la hemofilia, nos tranquilizamos. Fue de gran ayuda que mi esposa y yo fuéramos fisioterapeutas.
Siempre pudo hacer lo que quería, dentro de ciertos límites. Si considerábamos que algo era relativamente seguro para él, lo hacía.
De una bicicleta a un campeonato nacional
Zack: Cuando terminé octavo grado, mi papá me ofreció $500 para comprar un auto o una bicicleta. Elegí la bicicleta. Mi papá me animó a competir y así comenzó mi carrera de cuatro años en el ciclismo competitivo. Gané mi primera carrera para mi sorpresa y me di cuenta de que tenía potencial. Mi carrera culminó con un campeonato nacional en 2009, mientras también competía en todo el país para distintos equipos, incluido el equipo nacional de Estados Unidos.
El director de la carrera estaba plenamente al tanto de mi enfermedad, y en muchas de las carreras más importantes había ambulancias. El personal identificaba mi número de competencia por si ocurría algún incidente, para poder tomar las precauciones necesarias.
Mi carrera terminó trágicamente cuando sufrí un accidente al final de la temporada 2009 que me destruyó el tobillo derecho. Pasé dos años en recuperación y hoy el tobillo está alrededor de un 85 % recuperado.
Scott: El ciclismo era su pasión y nosotros realmente lo apoyábamos proporcionándole buen equipo y entrenamiento. Cuando se convirtió en ciclista de élite, le conseguimos los mejores entrenadores, que apoyaban su sueño sin permitirle desarrollar malos hábitos que pudieran ejercer una presión adicional sobre su cuerpo. Yo me ocupaba de su alimentación, y mi esposa y yo también le brindábamos fisioterapia práctica todas las semanas.
Cada vez que se caía, teníamos que tratarlo como a un atleta profesional y hacer lo necesario para intentar que pudiera seguir compitiendo.
Reconstrucción y redefinición del éxito
Zack: Mis dos padres fueron fundamentales para que no aceptáramos la primera respuesta del primer cirujano ortopédico que consultamos después de mi accidente. Buscaron respuestas mejores. Gracias a ellos, no tengo el tobillo fusionado, y eso es fundamental para mi situación actual. Si bien pasé por varias cirugías importantes y necesité un fijador externo atornillado directamente al hueso, hoy todavía puedo andar en bicicleta, hacer surf y divertirme gracias a las decisiones que me ayudaron a tomar.
Me di cuenta de que la vida tiene mucho más que ofrecer que el ciclismo. Cuando empecé la universidad, mi prioridad era competir. Poco a poco, redirigí mi motivación por el ciclismo profesional hacia mi recuperación y mi carrera como ingeniero.
Es importante que los jóvenes con hemofilia entiendan que las decisiones que toman hoy pueden tener un impacto más adelante en la vida y que deben estar preparados para asumir las consecuencias. ¿Qué pasa si te lastimas la rodilla y nunca puedes volver a caminar? ¿Cómo te sentirías al respecto? Cualquier deporte conlleva el riesgo de sufrir una lesión catastrófica, y no sé si consideré ese riesgo con la suficiente seriedad cuando tenía 18 años porque me sentía indestructible.
Quiero destacar la importancia de tomar decisiones informadas sobre los riesgos y de contar con un plan de respuesta médica y tener factor de coagulación disponible. Las personas solo piensan en la gloria del deporte profesional, pero no necesariamente en todas las consecuencias que puede tener.
Retribuir el apoyo a la comunidad de personas con hemofilia
Zack: Mis padres participaban activamente en la National Bleeding Disorders Foundation cuando yo era niño. Conectarse con la comunidad los ayudó a aprender a manejar la hemofilia y a equilibrar los riesgos que conlleva.
También tengo la edad suficiente para mirar mi vida en retrospectiva y reconocer que abordé algunas cosas de forma equivocada. Empecé a participar en la sección local de la organización aquí en Hawái para ayudar a las familias jóvenes que atraviesan la experiencia de la hemofilia a encontrar el equilibrio entre la aventura y la protección que funcione para ellas.