A principios de 1980, mientras la comunidad con trastornos en la sangre lidiaba con la contaminación del suministro de sangre nacional con VIH, se planteó la siguiente cuestión: ¿Cómo se puede establecer un sistema que supervise a la comunidad que sufre de trastornos en la sangre y está expuesta a sangre o productos sanguíneos contaminados con cualquier enfermedad potencialmente infecciosa? Junto a esta importante pregunta, también se consideraron preocupaciones con respecto a la salud de las articulaciones y a la efectividad y las complicaciones de varios tratamientos.
Desafortunadamente, la información que los investigadores necesitaban para este tipo de supervisión no estaba disponible. Debido a que la hemofilia es un trastorno poco común, se subestima normalmente en muchas bases de datos nacionales.
“Mucho de lo que conocemos sobre la salud y la atención médica de la población general proviene del estudio de grandes bases de datos nacionales como la Encuesta Nacional de Examen de Salud y Nutrición” indica J. Michael Soucie, PhD, Director Asociado en Ciencias en el Departamento de Trastornos de la Sangre del Centro para el Control y la Prevención de Enfermedades (Centers for Disease Control and Prevention, CDC). “Sin embargo, el número de personas con trastornos inusuales es tan pequeño que las probabilidades de que estos trastornos sean seleccionados para estudios en estas encuestas nacionales son, igualmente, muy pequeñas”. Por consiguiente, estas bases de datos generalmente no son útiles para los investigadores que estudien la salud de las personas con estos desórdenes.
Una red activa
Aunque las personas con trastornos hemorrágicos no fueron fácilmente contabilizadas en las bases de datos existentes, los investigadores sí tenían una comunidad integrada de personas con estos trastornos con las cuales trabajar. En 1975, se fundó la red nacional de Centros para el Tratamiento de la Hemofilia (Hemophilia Treatment Centers, HTC). Estos centros proporcionaban acceso a los últimos tratamientos, información del paciente, investigación y ensayos clínicos. Además de proporcionar atención a casi 28,000 personas con hemofilia, enfermedad de von Willerbrand y otros trastornos de la sangre.
Con acceso a la información de pacientes procedente de 140 HTC, los investigadores de los CDC pudieron seguirles la pista a los mismos pacientes año tras año. En 1998, el CDC estableció el sistema de Recopilación Universal de Datos (Universal Data Collection, UDC). “Es muy valioso porque cuando tienes una cantidad de observaciones sobre la misma persona por un periodo de tiempo, puedes formar un historial”, dice Soucie. “Estas observaciones no solo permiten medir las tendencias en los resultados sanitarios, sino también algo más importante: permite evaluar directamente el efecto que tienen los diferentes tratamientos, los cambios en el sistema de atención médica, las políticas, etc. en esos resultados”.
Para que el UDC funcionara, fue necesario que los pacientes suministraran su información clínica, rellenaran una encuesta acerca de su calidad de vida y proporcionaran una muestra de sangre en su consulta clínica exhaustiva anual. Parte de la muestra fue examinada con pruebas del virus de Hepatitis A, B y C y de VIH y el resto fue almacenado para investigaciones futuras acerca de la seguridad de los productos de sangre.
La participación de los pacientes fue grande: más de 80% de los pacientes con hemofilia que recibían atención en un HTC durante el periodo de recolección participó en el estudio, lo que se traduce en 27,000 personas durante los 13 años de duración del programa. Tenían buenas razones para hacerlo: Las pruebas no solamente eran confidenciales y gratuitas, sino que también ayudaron a proteger a la comunidad de personas que sufren de hemofilia de potenciales amenazas a la seguridad de los productos de la sangre y condujo, además, a nuevas áreas de investigación.
Hasta ahora, la información recolectada ha sido utilizada como material de consulta para 26 estudios realizados por expertos, incluyendo un estudio publicado el 16 de junio de 2016 en la revista Blood. El estudio estuvo nominado al premio más importante del CDC, el Premio a la Ciencia de Charles C. Shepard. Varios estudios adicionales están incluidos en los trabajos.
Supervisión continua
El UDC cerró sus puertas en 2011, pero la supervisión de la comunidad que sufre de trastornos hemorrágicos continúa. Recientemente comenzó la siguiente fase de supervisión nacional, apodada Community Counts. Al igual que el UDC, Community Counts opera a través de la red nacional de HTC. El CDC fundó el programa a través de un acuerdo cooperativo que fue otorgado a la Red Americana de Trombosis y Hemostasia (American Thrombosis and Hemostasis Network, ATHN) en asociación con la Red Americana del Centro de Tratamiento para la Hemofilia (US Hemophilia Treatment Center Network, USHTCN). Sus objetivos principales son:
- Recoger información de perfil básica de los pacientes para determinar el tamaño de la población y las características de las personas que recibe atención médica en los HTC.
- Registrar la información detallada de los pacientes del HTC anualmente.
- Hacer un seguimiento de las características, diagnósticos y causas de muerte de los pacientes de los HTC.
Al igual que con el UDC, la información recopilada por Community Counts será usada en informes y estudios para así ofrecer más información a los proveedores de atención médica, a los trabajadores de la salud pública y a los pacientes, entre otros. Gracias al acceso a la información uniforme sobre la salud de una gran variedad de personas que sufren de trastornos inusuales proporcionada por estos sistemas, las novedades que seguirán son ilimitadas.