La 69° reunión anual de la Fundación Nacional de la Hemofilia (National Hemophilia Foundation, NHF), realizada en Chicago, comenzó con un mensaje de unidad. Se reflexionó sobre las batallas que la comunidad con trastornos hemorrágicos ha enfrentado en conjunto; desde la lucha para tener terapias más seguras luego de la devastación del VIH y el SIDA en las décadas de los 80 y 90 hasta los esfuerzos recientes para mantener los beneficios de la Ley de Cuidado de Salud Asequible para las personas con trastornos hemorrágicos y otras condiciones crónicas. El CEO de NHF Val D. Bias dijo al respecto: “Cada vez que nos amenazan, nos unimos y actuamos”.
Hubo muchas oportunidades para la acción en la reunión de tres días que se llevó a cabo desde el 24 al 26 de agosto de 2017. Los casi 3,000 asistentes entre personas con trastornos hemorrágicos, sus familiares, personal y voluntarios, médicos e investigadores, enfermeras, fisioterapeutas, trabajadores sociales, farmacéuticos y una amplia gama de expositores pudieron elegir entre una gran variedad de sesiones educativas y eventos para establecer redes de contactos diseñados para satisfacer sus necesidades.
Las familias con niños con diagnósticos recientes podían ganar confianza y habilidades en sesiones educativas como “Keeping Your Head Above Water: Help for the Newly Diagnosed” (Manteniéndose a flote: ayuda para los recién diagnosticados) donde el personal del centro de tratamiento para la hemofilia y padres veteranos ofrecían recomendaciones. También hubo sesiones interactivas en las que se habló sobre qué podían esperar las personas con hemofilia o la enfermedad de von Willebrand de la consulta clínica y lo que deben saber los padres al elegir un plan de seguro médico.
En la sesión de tres horas, “What’s Your Ask: Women’s Forum” (Lo que preguntan: foro para mujeres) se discutieron los aspectos de defensa, investigación, alcance y prioridades educativas de la comunidad de mujeres con trastornos hemorrágicos. Las mujeres también encontraron respuestas en “Carriers: Ask the Experts” (Las portadoras le preguntan a los expertos) y “Bleeding Without a Diagnosis for Women” (Sangrado sin diagnóstico para mujeres).
“The Power of X” (El poder de la X), el programa de la NHF para las personas con deficiencia del factor X, regresó por segundo año consecutivo, con la asistencia de 20 familias. La NHF añadió un programa para las familias afectadas por la deficiencia del factor XIII, el cual afecta 1 en cada 5 millones de personas, dándole la bienvenida a 16 familias. Ambos programas ofrecieron sesiones educativas especializadas y acceso al resto de la reunión.
El tratamiento del dolor fue un nuevo enfoque en la reunión, dedicando cuatro sesiones al tema de cómo los individuos y cuidadores pueden manejar el dolor. Una sesión se enfocó en cómo reconocer las señales de abuso de opioides: “Let’s Talk Addiction” (Hablemos sobre la adicción); mientras que otras se centraron en los métodos alternativos para el tratamiento del dolor, incluyendo la terapia con música y la tecnología de realidad virtual.
Tanto las familias afectadas como los proveedores tuvieron acceso a sesiones enfocadas en la terapia genética y los nuevos avances en los tratamientos. En las sesiones “The Cure Horizon: Point/Counterpoint” (El horizonte para la cura: el punto/contrapunto) y “New Treatments and Gene Therapy” (Nuevos tratamientos y la terapia genética) se discutió cómo luce el futuro para el tratamiento de los trastornos hemorrágicos para los pacientes; mientras que en las sesiones “Update on Novel Technologies and New Therapies for Inhibitors” (Actualización sobre las nuevas tecnologías y terapias para los inhibidores) y “Update on Gene Therapy Research: What’s the Latest?” (Actualización sobre la investigación acerca de la terapia genética: ¿qué es lo último?) proporcionaron un análisis detallado para médicos e investigadores.
La reunión culminó con el evento nocturno final en el Museo Field. Esta fiesta, patrocinada por Bioverativ, permitió que los asistentes disfrutaran las exhibiciones del museo, se relajaran, comieran y bailaran con viejos y nuevos amigos.
La NHF agradece a los patrocinantes Platinum Bayer, Bioverativ, CSL Behring, Genentech, Novo Nordisk, Pfizer Hemophilia y Shire por su apoyo.