En 2023, la Fundación Nacional de Hemofilia (National Hemophilia Foundation, NHF) celebra su 75.º aniversario. A lo largo del año, HemAware.org conmemorará este hito especial con artículos que repasarán programas, iniciativas y eventos notables de la historia de esa organización.
El Mes de la Concientización sobre los Trastornos Hemorrágicos está aquí otra vez. Cada mes de marzo, la NHF, sus filiales y los miembros de la comunidad llaman la atención sobre los trastornos sanguíneos y hemorrágicos hereditarios, destacando a quienes viven con ellos y sus historias, experiencias, luchas y triunfos.
El tema de este año, “Comience la conversación”, hace hincapié en la importancia de plantear conversaciones sobre los trastornos hemorrágicos, desde la investigación y los tratamientos hasta la salud mental y las medidas de defensa.
Generación de acciones a través de la concientización
El Mes de la Concientización sobre los Trastornos Hemorrágicos se estableció en 2016 cuando el Departamento de Salud y Servicios Humanos (Department of Health and Human Services, HHS) aprobó su inclusión en el Calendario Nacional de Observancias de Salud. Antes de esa designación, existía el Mes de la Concientización sobre la Hemofilia, establecido por el Gobierno de Reagan en 1986.
Según Nathan Schaefer, vicepresidente de Políticas Públicas de la NHF, la nueva designación de 2016 fue un esfuerzo de lograr más inclusión y de reflejar con más precisión a una comunidad de trastornos hemorrágicos más amplia. Schaefer dice que, aunque no venga acompañada de legislación ni financiación federal, la instauración del Mes de la Concientización sobre los Trastornos Hemorrágicos facilita que los defensores de la NHF informen a los funcionarios electos acerca de los trastornos hemorrágicos y sobre lo que viven las personas de la comunidad, y les presenten soluciones para atender mejor a quienes los padecen. El reconocimiento oficial del Mes de la Concientización sobre los Trastornos Hemorrágicos puso a la comunidad de la NHF en el radar del Gobierno federal.
“Es aceptar oficialmente que las personas con trastornos hemorrágicos existen y tienen derecho a ser reconocidas por los organismos gubernamentales que estructuran los programas de atención médica”, dice Schaefer. “Ofrece la oportunidad de crear conexiones con los legisladores y, con esas conexiones, nuestros defensores pueden recurrir a los funcionarios electos y trabajar con ellos en las soluciones”.
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El reconocimiento federal inspiró acciones locales de defensa
Bill Robie, director de Relaciones con los Gobiernos Estatales, dice que el Mes de la Concientización sobre los Trastornos Hemorrágicos “es un verdadero catalizador de medidas de defensa estatal para las filiales. El lanzamiento durante los Días de Washington fue importante porque tuvimos un esfuerzo nacional que, creo, emocionó a la comunidad y la energizó para realizar trabajos de defensa”.
Robie agrega que muchas filiales vieron lo que hacía la NHF para concientizar a nivel federal y llevaron esas medidas a nivel estatal y local, e instaron a los funcionarios a reclamar el reconocimiento oficial a nivel local del Mes de la Concientización sobre los Trastornos Hemorrágicos. A su vez, las filiales locales tuvieron el impulso de crear conexiones con gobernadores y legisladores locales. Por lo tanto, cuando surgen desafíos en la comunidad de trastornos hemorrágicos, como que las compañías de seguro prohíban el acceso a todos los tratamientos con factor de coagulación disponibles, las filiales de la NHF ya cuentan con un funcionario electo que las conoce y entiende las necesidades de la comunidad.
Además, la campaña acercó las acciones de defensa a los miembros de la comunidad que, de otra manera, podrían sentirse intimidados por ese trabajo. Hacer campañas para que se reconozca el mes de la concientización a nivel local les dio a los defensores una meta que se podía lograr sin un gran presupuesto y sin temas controvertidos.
“Les dio a nuestros defensores algo tangible que establecer como objetivo”, dice Schaefer. “Se trata de ponerse en el radar de un funcionario electo y, en el caso de los defensores (en particular los nuevos), tener un objetivo concreto y conseguir una copia impresa de la resolución los hace sentir realizados”.
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El inicio del Red Tie Challenge
El Mes de la Concientización sobre los Trastornos Hemorrágicos también dio lugar al Red Tie Challenge, una campaña de la NHF para promover la lucha contra los trastornos hemorrágicos que recauda fondos para iniciativas de investigación, educación y defensa. El desafío, lanzado durante el Mes de la Concientización sobre los Trastornos Hemorrágicos de 2017, convocaba a los participantes a hacer donaciones a RedTieChallenge.org y, luego, a compartir fotos o videos de ellos mismos usando una corbata roja con el hashtag #RedTieChallenge.
“El Red Tie Challenge estuvo y sigue estando asociado con el Mes de la Concientización sobre los Trastornos Hemorrágicos: usar una corbata roja en reconocimiento del mes y hablar sobre las conexiones con la comunidad de los trastornos hemorrágicos”, añade Schaefer.