Después de la circuncisión de mi hijo recién nacido Ethan, él no dejaba de sangrar. A pesar de mis quejas, el médico me dijo que era normal y nos envió a casa con crema Silvadene.
La primera vez que le cambié el pañal a Ethan en casa, estaba lleno de sangre. Llamé al hospital y volvieron a decirme que era normal. Yo sabía que no lo era. En mi familia, hay antecedentes de trastornos hemorrágicos: mi mamá era portadora y a mí me diagnosticaron la enfermedad de von Willebrand a los 5 años. Finalmente, después de más idas y vueltas, el hospital cedió y me permitió volver a llevarlo. No me sorprendió cuando los médicos le diagnosticaron a Ethan hemofilia A. Terminaron dándole una transfusión de sangre y estuvo en la UCIN durante 46 días.
En ese momento, la situación fue muy difícil. No me permitían cargar a mi bebé recién nacido, y me afligía el tiempo que perdíamos sin estar juntos. Si los médicos me hubieran escuchado desde el principio, las cosas no habrían llegado a ese punto.
Los desafíos de la primera infancia
A medida que Ethan crecía, mi voz también se hizo más fuerte. Sufría de hemorragias nasales frecuentes y, como necesitaba factor con tanta frecuencia, los médicos le implantaron un puerto a los 18 meses aproximadamente. Pasó muchas semanas, a veces meses, en el hospital con infecciones, que yo atribuía al puerto. Sin embargo, una vez más, mis creencias fueron ignoradas. Cuando él tenía 4 años, dejé de aceptar las negativas. Le quitaron el puerto y, efectivamente, las infecciones cesaron.
Sabía que no podía seguir luchando sola, así que encontré mi sede local de la Fundación Nacional de Hemofilia (ahora llamada Fundación Nacional de Trastornos Hemorrágicos) en el oeste de Pensilvania. De repente, contaba con todo un grupo de madres que me apoyaban. Me guiaron, respondieron mis preguntas y formaron un vínculo fuerte conmigo y con mi hijo.
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Antes de que naciera mi segundo hijo, Kyrie, las pruebas revelaron que también tenía hemofilia A. Para ese momento, sabía que tenía que reclamar cada cosa que mis hijos necesitaran. En una oportunidad en la escuela primaria, a Ethan le impidieron hacer educación física. Fui a la escuela y les dije: “Él tiene derechos, y ustedes tienen que permitirle participar. Lo van a tratar como se merece y con respeto”.
Cómo criar adultos jóvenes defensores
Hoy estoy muy orgullosa de mis hijos. Desde el principio, los llevé a eventos de defensa, como Días de Washington, para que vieran la importancia de hacerse cargo de los problemas realmente relevantes. También aprendieron a alzar su propia voz. Ahora Ethan tiene 18 años y, si tiene una hemorragia, sabe exactamente qué hacer. Kyrie tiene 9. Todavía le dan un poco de miedo las agujas, así que aún no se hace sus propias infusiones, pero sí mezcla los medicamentos.
Sé lo que se siente cuando te ignoran y no quería que mis hijos crecieran así. Cuanto más lo hago, más me doy cuenta de lo importante que es hacerse escuchar. Quiero seguir haciéndolo por mí, por mis hijos y por las personas que aún no pueden hacerlo por sí mismas.