Boy talks with Congressional staffer during NHF's Washington Days 2018

Detalles de los Washington Days de 2018

El evento anual de defensa de la Fundación Nacional de Hemofilia (National Hemophilia Foundation, NHF) brinda a la comunidad con trastornos hemorrágicos una plataforma poderosa

El 9 de marzo, más de 500 personas con trastornos hemorrágicos y sus familias se pusieron sus lazos rojos y se prepararon para asistir a una de las más de 300 reuniones con miembros del Congreso y su personal, en los Washington Days de la NHF. Este evento anual, que reúne a personas de casi todos los estados de EE. UU. en la capital, es una parte importante del compromiso de la NHF para garantizar que las personas con trastornos hemorrágicos tengan acceso a un seguro de salud asequible y de calidad.

El poder de un día exitoso de defensa se basa en la narración individual enfocada en un tema central. Los dos puntos principales que los defensores de los voluntarios pedían a sus legisladores eran continuar con los estándares federales de seguro público y privado, para mantener la protección del paciente estipulada en la Ley de Cuidado de Salud Asequible (Affordable Care Act, ACA) y el acceso al seguro, y para apoyar los programas federales de hemofilia en los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades y la Administración de Recursos y Servicios de Salud. Pero es la historia individualizada la que marca la diferencia, afirma Michelle Rice, vicepresidenta ejecutiva de asuntos externos de la NHF. “Los defensores que le dicen a su senador o representante cómo una ley específica los afecta personalmente pueden marcar la diferencia”, afirma ella.

Los defensores reciben mucha información para prepararse para las reuniones. La NHF realiza dos seminarios web de los Washington Days semanas antes del evento para que los participantes sepan qué esperar y para proporcionar un anticipo de los problemas que discutirán. Cuando los defensores voluntarios llegan a Washington, DC, reciben dos capacitaciones la noche anterior a la visita de Hill: una sobre cómo usar de manera eficaz los medios sociales para la defensa y otra sobre explicaciones detalladas de los problemas, temas de conversación y cómo usar experiencias personales para conectarse con los problemas más grandes. “Muchos de nuestros defensores recuerdan cómo era antes de que la ACA garantizara los beneficios de salud esenciales. No es difícil para ellos plantear un caso convincente para la importancia de esas protecciones”, afirma Rice. A los defensores voluntarios también se les proporcionaron pequeños recuerdos y tarjetas de visita personalizadas para que los legisladores interesados y el personal pudieran responder cualquier pregunta.

Un beneficio adicional de los Washington Days es despertar una pasión por la defensa a nivel local, afirma Nathan Schaefer, director principal de políticas de la NHF. “Muchos defensores voluntarios vienen a los Washington Days, se sienten empoderados por su experiencia y luego se van a casa con la intención de involucrarse en el programa de defensa de sus sucursales”, afirma. Muchas áreas de acceso al seguro de salud, incluidos los precios de los formularios de medicamentos recetados y el acceso a Medicaid, se deciden a nivel estatal. La sesión de capacitación de defensa del estado en los Washington Days educó a los participantes sobre la creación de iniciativas comunitarias de defensa y posibles cambios futuros a Medicaid.

La NHF desea agradecer a los patrocinadores de los Washington Days y las sesiones de capacitación de defensa del estado: Alnylam, Bayer, BioMarin, Bioverativ, CSL Behring, Genentech, Grifols, la Hemophilia Alliance, Octapharma, Pfizer, Novo Nordisk y Shire.

Con más de 500 asistentes, los Washington Days de 2018 fueron el evento más grande en la historia de la NHF. Rice cree que los esfuerzos de derogación y reemplazo de la ACA de 2017 impulsaron a la comunidad hacia un activismo renovado. Para Rice, este es una buena señal. “Una comunidad comprometida y activa puede lograr grandes cosas”.

Obtenga más información sobre los Washington Days en el sitio web de la NHF.