Miguel Escobar, MD, Director Médico del Centro de Hemofilia y Trombofilia (Hemophilia and Thrombophilia Center, HTC) de los estados del golfo, centro de tratamiento de la hemofilia en Houston, tiene más experiencia con los huracanes de lo que él puede recordar.
"Harvey fue mi sexto huracán", dice sobre la tormenta de categoría 4 que azotó la costa del Golfo de Texas a fines de agosto de 2017. “Hubo el huracán Andrew, otro en Cancún, dos más en Houston...", continúa Escobar, mientras se le desvanece la voz. Su experiencia no se limita a tratar a los pacientes durante estos desastres naturales, tampoco: Cuando Harvey golpeó Houston, Escobar y su familia tuvieron que evacuar. Una cosa que es común en todas las emergencias por las que ha pasado, dice Escobar, es que demasiadas personas esperan hasta que llegue la crisis y luego se apresuran a responder.
"Es de naturaleza humana esperar y ver", dice Escobar, "pero cuando la salud y la seguridad están en peligro, debemos tener más iniciativas". El HTC de los estados del golfo asumió un papel más asertivo al alentar a la comunidad con trastornos de coagulación en el área de Houston a que se preparara con anticipación para las crisis. En mayo de 2017, el centro comenzó a enviar paquetes de preparación para desastres a sus más de 700 pacientes. Los paquetes incluyen listas de sitios web útiles, contactos de emergencia locales, dónde y cómo reubicarse si es necesario e información de farmacias especializadas. También insta a los pacientes a tener dosis adicionales de factor a la mano.
Celia Patiño, cuyo hijo mayor Carlos tiene hemofilia, puede confirmar que estar preparados antes del huracán Harvey fue una bendición. Ella y su familia viven cerca del embalse de Addicks en el lado oeste de Houston. Cuando los informes noticiosos advirtieron que el reservorio se desbordaría y se inundaría el vecindario, tenía preparado un kit de emergencia, que incluía información de contacto del personal de HTC de los estados del golfo. Se evacuó a la familia Patiño a la casa del hermano de Celia, a varias millas de distancia.
En medio de la incertidumbre de la familia sobre el posible daño que causarían las tormentas en su hogar, había preocupación por la provisión de factor para Carlos. “Teníamos solo dos dosis", dice Patiño. “Llamamos al HTC de los estados del golfo, pero no tenían forma de entregárnoslo durante la tormenta. Al final, cuando el agua retrocedió, la entregaron en la casa de mi hermano”.
Así es como debería funcionar, dice Escobar. Durante un desastre, el personal del centro "se comunica constantemente (en Facebook, Twitter, mensajes) y revisamos esas fuentes todo el día", dice. Los miembros del personal suministraron sus números de teléfono celular a los pacientes en caso de que el HTC y las farmacias tuvieran que cerrar, lo que hicieron durante Harvey. "Tuvimos pacientes que llamaban: ‘Estoy en algún lugar, necesito un factor’, y pudimos encontrar farmacias y enviar el factor a dondequiera que estuvieran".
Para garantizar que los miembros de la comunidad tengan acceso al factor, "Atlanta es nuestro respaldo", dice Escobar, refiriéndose a Hemophilia of Georgia, que opera una farmacia sin fines de lucro que ofrece el factor de coagulación directamente a los consumidores. Harvey no fue la primera vez que Hemophilia of Georgia vino al rescate de Houston: Dispensó y envió factor a Texas durante el huracán Katrina en 2005 y el huracán Ike en 2008.
Las sucursales se organizan
Al igual que Escobar, Patrick Dunlap, Exdirector Ejecutivo de la Fundación de Hemofilia del Norte de California, ha lidiado con su ración de desastres naturales. Los últimos en la memoria reciente fueron los grandes incendios forestales centrados en el condado de Sonoma en el otoño de 2017.
Los incendios obligaron a decenas de miles a evacuar sus hogares. Un miembro de la comunidad con trastornos de coagulación del área, un inquilino sin seguro de inquilinos, se fue de su casa solo con la ropa a cuestas, dice Dunlap. La sucursal del norte de California ayudó a correr la voz de que el hombre necesitaba ayuda. “La comunidad realmente se unió para ayudar con ropa e imprevistos. Fue algo maravilloso de ver", dice Dunlap. "Y nos aseguramos de que él tuviera el factor que necesitaba. El vicepresidente de la junta trabajó en seguros, por lo que incluso logró ayudar a solucionar los problemas de seguros, pero lo hace en todas las emergencias, no solo los incendios".
Dunlap dice que los incendios forestales y otras emergencias en los últimos años fueron una llamada de atención para la sucursal del norte de California. “Nos dimos cuenta de que necesitamos un plan mejor", dice. “¿Qué pasa si se produce un terremoto? ¿Cómo podemos llegar a la gente?” Según dice, la sucursal está abordando estos temas. Una idea que está explorando es ayudar a las personas dentro de la comunidad con trastornos de coagulación a obtener teléfonos satelitales, que no dependen de la infraestructura de tecnología de telefonía celular que puede dañarse durante desastres naturales. La capacitación también es clave, por lo que este año, en el Día de la Educación Familiar anual de la sucursal, se agregó una sesión sobre la preparación para emergencias.
En Houston, Melissa Compton, Directora Ejecutiva de la sucursal Lone Star de la Fundación Nacional de Hemofilia, también tuvo en mente la preparación para desastres. Unas semanas antes de Harvey, la Conferencia Anual sobre Trastornos de Coagulación en Texas, un esfuerzo conjunto de Lone Star y la Asociación Central de Hemofilia de Texas en Dallas, incluyó un desayuno simposio dedicada a la preparación para emergencias. Uno de los resultados fue una campaña en curso en las redes sociales centrada en el acceso al factor durante las emergencias. La campaña también puso un nuevo foco de atención en los pacientes “leves y moderados”: aquellos cuyos trastornos de sangrado no son graves, pero que durante una crisis pueden tener una necesidad urgente de factor.
"Lo más importante es obtener una estrategia, un plan sólido", dice Compton. "Harvey dio vueltas por un largo tiempo antes de tocar tierra y bromeamos mucho, pero nunca se sabe cuán grande será la tormenta". Compton recomienda asociarse con las sucursales vecinas para ayudar a garantizar que se atienda a la comunidad más amplia en momentos difíciles, especialmente para el acceso al factor.
Mientras que las sucursales y el HTC están ocupados haciendo planes estratégicos para ayudar en momentos de necesidad, Escobar dice que, en el HTC en los estados del golfo, los individuos y las familias también deben hacer su aporte. No importa dónde vivan las personas, Escobar recomienda que preparen un plan de emergencia y se mantengan en contacto con los proveedores de atención médica y otros (consulte “Su plan de emergencia personal” para obtener consejos). El elemento principal para mantenerse lo más seguro posible "es la comunicación, en ambos sentidos", dice. "Estaremos allí en la medida que podamos, y los pacientes deben hacernos saber dónde están y qué necesitan. Haremos nuestro mejor esfuerzo, pero el paciente y su familia también tienen que esforzarse en ello".
Desafíos en Puerto Rico
Los esfuerzos apuntan a mejorar la respuesta ante desastres y la atención general
Cuando el huracán Irma golpeó a Puerto Rico el 6 de septiembre de 2017 y el huracán Maria dos semanas después, la comunidad más amplia con trastornos de coagulación enfrentó desafíos diferentes a los que había experimentado en el continente apenas unas semanas antes.
Al igual que en Houston y otras áreas golpeadas por las tormentas, el factor se necesitaba desesperadamente. Pero la isla estaba cerrada. Los bancos no funcionaban y las personas que querían ayudar no podían enviar dinero de forma directa. Como respuesta, la Fundación Nacional de la Hemofilia (National Hemophilia Foundation, NHF) coordinó las llamadas con el Centro de Tratamiento de la Hemofilia de Puerto Rico, la Agencia Federal de Manejo de Emergencias de los EE. UU., la Federación de Hemofilia de América (Hemophilia Federation of America, HFA), la Coalición para la Hemofilia B, los centros de tratamiento de hemofilia en el estado de Nueva York y otras organizaciones de trastornos de la coagulación para discutir qué tipo de asistencia se necesita y cómo obtenerla en Puerto Rico. Varios grupos se asociaron para fundar el fondo Together We Care, que la HFA ofreció a administrar con su programa Helping Hands, para alentar las donaciones de ayuda. NHF se unió a esos esfuerzos, comprometiéndose a una correspondencia de 2 a 1 por cada dólar recaudado.
Puerto Rico enfrentó problemas importantes a raíz de Irma y Maria. "Parte del desafío en Puerto Rico es que el centro de hemofilia cubre pacientes pediátricos, pero no hay un centro de tratamiento para adultos. Ninguno. No sabíamos cuántas personas se vieron afectadas ", dice Dawn Rotellini, Vicepresidente Senior de Desarrollo de Programas de NHF. “Más allá de la planificación en casos de emergencias, ¿dónde están esos pacientes incluso recibiendo su atención? ¿Reciben algún apoyo educativo? Esa fue la diferencia entre Puerto Rico y estas otras emergencias: cuando hay personal en el terreno, alguien puede ayudar a los pacientes a negociar la crisis".
Rotellini dice que la NHF colabora con otros grupos para desarrollar planes que ayuden a que la comunidad con trastornos de coagulación en Puerto Rico se prepare mejor para las crisis. Se tardará un poco. "No sucede con tanta facilidad", dice ella, "porque ninguno de nosotros tiene un proceso perfecto en su lugar". Uno de los siguientes pasos es obtener ayuda de la Cruz Roja, dice ella. “Todos necesitamos estudiar y aprender cuáles son los desafíos. ¿Qué podemos hacer para ayudar a las familias en una emergencia, donde sea que estén?”
Su plan personal de emergencia
La mejor manera de superar una crisis es planificarla con anticipación. Para las personas con trastornos de coagulación, eso significa tomar precauciones adicionales que garanticen que tengan lo que necesitan para mantenerse seguros y cuidarse a sí mismos y a sus familias.
1. Sepa cómo obtendrá ayuda
"Comuníquese con su hematólogo y su HTC ahora, cuando las cosas estén en calma", dice Dawn Rotellini, Vicepresidente Senior de Desarrollo de Programas para la NHF. "Si está en casa o viajando, asegúrese de que el HTC y la farmacia especializada sepan quién es usted, dónde vive, cuál es su trastorno de sangrado y la información sobre su factor. Y asegúrese de que también conozca su plan de emergencia". También consulte con su sucursal más cercana de la NHF, que puede darle "una larga lista de números que debe tener a la mano", dice Patrick Dunlap, Exdirector Ejecutivo de la Fundación de Hemofilia del Norte de California.
2. Organice su información médica
Puede estar seguro de que su información médica está a salvo y a la disposición para usted en todo momento con el programa ATHNready, de la Red Americana para la Trombosis y la Hemostasis (American Thrombosis and Hemostasis Network, ATHN). Pregúntele a su HTC sobre el plan, que coloca su información de salud relacionada con trastornos de sangrado en una unidad de memoria flash, en un informe llamado Informe de Salud Personal de ATHNready (ATHNready Personal Health Report). El informe contiene información importante sobre la salud, como su diagnóstico, el factor que utiliza, el HTC, así como información de contacto para situaciones de emergencia.
3. Prepararse con anticipación
En el sitio web de la NHF, puede descargar la Lista de Verificación del Kit de Emergencia Familiar de la Red de Información sobre Documentos en el Área de Houston (Houston Area Network of Documents Information, HANDI), el centro de recursos de información de la NHF. La guía describe varias tareas esenciales antes de que golpee una situación de emergencia; entre ellas:
• Conserve muchas bolsas de hielo en el congelador.
• Guarde el efectivo en un lugar seguro y consistente.
• Tenga a la mano tantos factores de coagulación y suministros como lo permita su seguro.
• Cuando salga de casa, lleve consigo el factor de coagulación y los suministros.
• Lleve un cuaderno de información médica pertinente, instrucciones para mezclar e infundir el factor de coagulación, mapas del área para el HTC y el hospital, números de teléfono importantes, regímenes de diagnóstico y tratamiento y la ubicación de un HTC de respaldo.
• Conserve una bolsa o maleta pequeña con factor y suministros empacados en todo momento para que se facilite el traslado portátil. (Cambie los suministros de forma habitual de acuerdo con las fechas de vencimiento).
• Haga que la persona con el trastorno de sangrado use una pulsera o collar de alerta médica.
More info
Directorio de HTC: www2a.cdc.gov/ncbddd/htcweb/Dir_Report/Dir_Search.asp
Directorio de sucursales de la NHF: hemophilia.org/Community-Resources/Chapter-Directory
ATHNready: athn.org/what-we-do/for-patients/being-prepared.html
Lista de verificación de equipos de la familia para emergencias de HANDI: hemophilia.org/Community-Resources/HANDI-NHFs-Information-Resource-Center/Family-Emergency-Kit-Checklist