Tan pronto como Steve y Sheila Kopenitz se enteraron de que a su nieto recién nacido, Steven, le habían diagnosticado hemofilia A grave en 2017, decidieron aprender tanto como podían sobre la enfermedad. No había antecedentes del trastorno hemorrágico en su familia ni en la de su nuera Emily, así que los tomó por sorpresa.
“Fue una sorpresa impactante”, dice Sheila.
En un año, los Kopenitz, que viven en Horseshoe Bay, Texas, habían aprendido sobre la hemofilia lo suficiente para sentirse cómodos con la enfermedad y saber que querían asistir a la Conferencia Anual sobre Trastornos Hemorrágicos de la Fundación Nacional de Hemofilia (National Hemophilia Foundation, NHF).
“Cuando investigaba, vi comentarios sobre la conferencia y lo positiva que es”, dice Steve, ejecutivo sénior semijubilado que trabaja para una compañía consultora del sector energético. “Así que hablamos con Emily y nuestro hijo, Scott, y dijimos «Si les interesa, vayamos todos a la conferencia en Orlando». Todos estuvimos de acuerdo en que era lo correcto".
Para Steve y Sheila —y también para su hijo, su nuera y su nieto, que viven en Odessa, Texas— la experiencia fue muy conmovedora.
“Hubo mucha información y experiencias compartidas de manera correcta y pertinente para las familias nuevas”, dice Steve.
“Me fui de allí pensando que somos muy afortunados de poder hacerlo”.
Pronto los Kopenitz comenzaron a preguntarse cómo sería la vida de su nieto si no pudieran asistir a eventos educativos o si Scott no tuviera un buen seguro médico para la familia. Luego se dieron cuenta de que otras familias, debido a limitaciones financieras, quizás no pueden ir a la conferencia.
“A través de la educación, la conferencia puede ayudar a allanarles el camino hacia una vida larga, feliz y sana”, dice Steve. “No puedo imaginarme la dificultad, no poder asistir. Nosotros tenemos la posibilidad de ir y podemos ayudar a quienes no pueden hacerlo por motivos financieros”.
Para ayudar a las personas a acceder a la clase de experiencias que tuvieron en la conferencia, los Kopenitz contrajeron un compromiso financiero a cinco años con la NHF para garantizar que las personas sin medios financieros para viajar a la conferencia puedan asistir.
“Nos comprometimos como familia: Vamos a hacer todo lo que podamos para ayudar no solo a Steven, sino también a otras personas que estén en esta posición”, dice Steve. “Esto es lo que necesitan y eso es lo que vamos a hacer”.
El compromiso financiero de la pareja permite a varias familias asistir a la Conferencia sobre Trastornos Hemorrágicos durante los próximos cinco años, a partir de la conferencia de 2019 en Anaheim, California. La gente puede solicitar el patrocinio a través de la NHF. Los Kopenitz no participan en el proceso de selección ni saben quién se beneficia de su generosidad, pero eso no les molesta.
“Nos honra ser parte de esto”, dice Steve. “Estamos seguros de que quienes tengan la oportunidad de asistir a la conferencia tendrán los mismos resultados positivos que nosotros tuvimos”.
Obtenga más información en la sección Community Resources (recursos comunitarios) del sitio web de la NHF.