En cada Conferencia sobre Trastornos Hemorrágicos anual de la Fundación Nacional de Trastornos Hemorrágicos (NBDF, por sus siglas en inglés), esta presenta Premios a la Excelencia para aquellos que hicieron contribuciones significativas a la comunidad de personas con trastornos sanguíneos y hemorrágicos heredables.
Las siguientes personas galardonadas fueron reconocidas en la ceremonia de Premios a la Excelencia 2024 en Atlanta.
Premio a la Juventud Ryan White
Gabi Flores
San Luis, Misuri
Con un diagnóstico de disfunción plaquetaria cualitativa a los 14 años, Gabi Flores encontró la inspiración para involucrarse profundamente en la comunidad de personas con trastornos hemorrágicos y obtener un título en ciencias políticas para enfocarse en la política de atención médica. En la actualidad, se encuentra activo en el estado y en la
legislación federal, y colaboró con la aprobación de las leyes sobre acumuladores de copagos y terapia escalonada. Reflexiona sobre su viaje personal con agradecimiento debido a las fortalezas que este reveló.
Defensora del Año
Kate Bazinsky
Wellesley, Massachusetts
Kate Reinhalter Bazinsky tiene más de dos décadas de experiencia en la política y la defensa de la salud, y se convirtió en una defensora apasionada de la comunidad de personas con trastornos hemorrágicos después de que su hijo fue diagnosticado con hemofilia A grave. Cofundó y lidera la Coalición de Acceso a la Salud Mental y Uso de Sustancias en Trastornos Hemorrágicos, donde trabaja para asegurar el acceso equitativo al tratamiento para las personas con dichos trastornos.
Premio al Logro de la Vida
Michael Tarantino, M.D.
Peoria, Illinois
Tarantino es un hematólogo y oncólogo pediátrico certificado por la junta con más de 30 años de experiencia. Además, es profesor de pediatría y medicina en College of Medicine de University of Illinois en Peoria. Como un líder nacional e internacional en los trastornos hemorrágicos y de coagulación, escribió de más de 150 publicaciones revisadas por pares y fue reconocido por su defensa y contribuciones en este ámbito, lo que incluye premios de la NBDF.
Médica del Año
Mark Reding, M.D.
Minneapolis, Minnesota
Reding es el director del Centro de Trastornos Hemorrágicos y de Coagulación y un profesor de medicina en University of Minnesota, donde ha sido un miembro de la facultad desde 1999. Recibió múltiples premios por su excelencia clínica y su trabajo como mentor, y también participa en investigaciones sobre las respuestas inmunes al factor VIII.
Voluntario de Filial del Año
En memoria de Joey Smiles
Scranton, Pensilvania
La amabilidad, la resiliencia y la dedicación de Joey lo convirtieron en una figura querida en cada evento de defensa y en un miembro apreciado de la Fundación de Trastornos Hemorrágicos del Este de Pensilvania. Como un miembro de la junta dedicado y un maestro natural, compartió sus experiencias para animar a otros e inspiró a la comunidad con su coraje y compasión. Joey falleció repentinamente el 22 de abril de 2024, pero su legado de fortaleza, defensa y amabilidad continuará resonando en nuestros corazones.
Experto del Año en Experiencia Vivida
Sammie Valadez
Peru, Illinois
Valadez, una experta respetada en trastornos hemorrágicos heredables, tiene la enfermedad de von Willebrand y es una madre comprometida con sus hijos con trastornos hemorrágicos. Comparte el liderazgo del Grupo de Trabajo de Expertos en Experiencia Vivida para el Plan Nacional de Investigación y es presidenta de la junta de la Alianza de Trastornos Hemorrágicos de Illinois, lo que refleja su gran compromiso para mejorar las vidas de la comunidad de personas con trastornos hemorrágicos.
Fisioterapeuta del Año
Jennifer Newman, PT, MSPT
Chapel Hill, Carolina del Norte
Newman, una fisioterapeuta con una maestría de Ithaca College, ha trabajado en el Centro de Hemofilia y Trombosis de la UNC desde 2011, donde aumentó su responsabilidad de medio tiempo a tiempo completo. Colabora en investigaciones, acciones de defensa y varios proyectos en el centro, además de participar de forma activa en múltiples organizaciones profesionales y comités relacionados con los trastornos hemorrágicos.
Trabajadora Social del Año
Kathaleen Schnur, MSW, LCSW
Pittsburgh, Pensilvania
Schnur tiene una década de experiencia adquirida en el Centro de Hemofilia del Oeste de Pensilvania, donde aborda cuestiones del trabajo social en múltiples niveles y colabora con grupos nacionales a fin de desarrollar iniciativas educativas. Como líder del Grupo de Trabajo Social de la NBDF y un miembro reciente del Comité Psicosocial de la Federación Mundial de Hemofilia, se dedica a empoderar a las personas y a luchar por cambios en el ámbito de trastornos hemorrágicos.
Humanitario del Año Mary M. Gooley
Craig Hooper, Ph.D.
Atlanta, Georgia
Luego de completar una beca posdoctoral en Mayo Clinic, Hooper se unió a la División de Factores del Huésped, conocida ahora como la División de Trastornos Sanguíneos, de los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades, donde dirigió los laboratorios y, más tarde, ocupó el cargo de director de división desde 2015 hasta 202.
Filántropos del Año
Scott y Kim Martin
Houston, Texas
Los inversores privados, Scott y Kim Martin, motivados por su hijo con hemofilia grave, dedicaron sus esfuerzos a mejorar las vidas de aquellas personas con trastornos hemorrágicos. Scott, quien es expresidente de la junta de la NBDF y cofundador de Inspiration Biopharmaceuticals y Martin Midstream Partners, participa en varias juntas de organizaciones sin fines de lucro y empresas.
Enfermera del Año
Donna Cardi, RN, BSN
Ciudad de Nueva York
Cardi comenzó su carrera en enfermería en 1975 en la UCI neonatal del Hospital de Nueva York, donde paso 19 años y recibió distinciones, como enfermera de personal sénior y jefa de enfermería. En 1993, cambió al centro de tratamiento de hemofilia en New York-Presbyterian Hospital y Weill Cornell Medical College, donde pasó 31 años como una coordinadora de enfermería clínica, además de realizar contribuciones significativas a la atención de pacientes, la educación y la investigación en hematología y oncología pediátrica.
Dr. Murray Thelin, Investigador del Año
Paul Monahan, M.D.
Chapel Hill, Carolina del Norte
Monahan, director ejecutivo de investigación y desarrollo de hematología en CSL Behring, dirigió el desarrollo clínico de terapia génica para la hemofilia A y B en varias compañías, lo que culminó en la aprobación global de la primera terapia génica autorizada para la hemofilia en 2022 y 2023. Antes de su trabajo en la industria, Monahan era profesor de pediatría en University of North Carolina en Chapel Hill School of Medicine, donde trató a niños con trastornos hemorrágicos por más de 20 años.
Asesora en Genética del Año
Hannah Helber, MS, CGC
Houston, Texas
Helber es una asesora genética certificada en Texas Children's Hospital y Baylor College of Medicine, donde se especializa en trastornos hematológicos hereditarios. Como una graduada de The Ohio State University y el Programa de Asesoramiento Genético de Baylor, se dedica a asesorar y educar a las familias afectadas por trastornos hemorrágicos a través de su trabajo con la clínica de centros de tratamientos multidisciplinarios de hemofilia.
Premio a la Innovación en Programación Juvenil Ziggy Douglas
Jeremy Griffin
Nueva York, Nueva York
Griffin es el director ejecutivo de New York City Hemophilia Chapter, donde ha trabajado desde 2016. Es conocido por su trabajo en la construcción de comunidades de pacientes y está particularmente orgulloso de ser codesarrollador de TORCH (Oportunidades y Recursos para la Salud de la Comunidad Juvenil) Teen Retreat.