Cuando Val D. Bias se convirtió en director ejecutivo de la Fundación Nacional de Hemofilia (National Hemophilia Foundation, NHF) en 2008, no solo era la persona adecuada para el trabajo, “era la persona perfecta para el trabajo”, dice su amigo y colega de la comunidad de personas con trastornos hemorrágicos Mark Skinner, ex presidente de la NHF, la Federación Mundial de Hemofilia y la Federación Mundial de Hemofilia de los EE. UU.
Antes de convertirse en CEO de la NHF, Bias, que tiene hemofilia B, sirvió a la comunidad de personas con trastornos hemorrágicos en muchas capacidades. Fue director ejecutivo del Consejo de Hemofilia de California, consultor de los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades, cabildero de la NHF en Washington, DC, y presidente de la junta de la Fundación de Hemofilia del Norte de California.
“He tenido suerte”, dice Bias. “He tenido la fortuna de trabajar con personas que están comprometidas a ayudar a las personas con trastornos hemorrágicos y que son muy buenas en lo que hacen”.
Si bien Bias es característicamente modesto cuando reflexiona sobre sus años en la NHF, las personas que han trabajado en estrecha colaboración con él se apresuran a dejar las cosas claras.
Jordana Zeger, directora financiera de la NHF, dice que los cambios clave que Bias realizó en la NHF se llevaron a cabo con miras al futuro. “Val tenía una perspectiva a muy largo plazo. Tuvo una visión de hacia dónde debía ir la organización, y siempre descubrió una manera de llegar hasta allí”, dice Zeger.
Expansión y mejora de la NHF
Los colegas de Bias en la NHF dicen que su mayor legado puede ser la creación de la iniciativa ACT (Access to Care Today, Achieving Cures Tomorrow) en 2009. ACT fue un programa de amplio alcance diseñado para mejorar el acceso a la atención de personas con trastornos hemorrágicos, apoyar divisiones locales, estimular la defensa a nivel estatal y federal, y promover y ayudar a financiar la investigación sobre curas y la capacitación de profesionales de la salud.
“El objetivo de Val con la iniciativa ACT era estandarizar el acceso a los recursos y la educación para todas las personas con un trastorno hemorrágico, ya sea que vivieran en una gran ciudad con grandes recursos o en una pequeña comunidad rural donde la división más cercana estuviera a millas de distancia”, dice Dawn Rotellini, Director de operaciones de la NHF y ex director ejecutivo de la división.
La iniciativa ACT también tuvo un gran impacto en la mejora de la infraestructura de las divisiones, dice Michelle Rice, directora de relaciones externas de la NHF, quien anteriormente se desempeñó como directora ejecutiva de Hemofilia de Indiana durante nueve años. “Val amplió la capacitación de las divisiones, incluida la adición de un seguimiento de las divisiones en la conferencia anual, e hizo que el objetivo fuera una división de la NHF no monetario, sino basado en la capacidad de la división de cumplir con los estándares para que pudieran servir a su comunidad de manera efectiva”, dice Rice.
Agrega Rotellini: “este es un legado importante, porque a medida que los tratamientos mejoran y la comunidad de personas con trastornos hemorrágicos cambia, las divisiones deben ser fuertes para poder resistir esos cambios”.
“La iniciativa ACT fue la visión de Val en cuanto a lo que podría convertirse la comunidad, y fue fundamental para mejorar la NHF”, dice Zeger. “La relación que pudo construir con las divisiones fue especial, y fortaleció tanto a la NHF como a las divisiones”.
Avance de la investigación de trastornos hemorrágicos
Bias también fue una fuerza impulsora detrás de la creación de My Life, Our Future (MLOF), una campaña nacional que hasta diciembre de 2017 ofreció genotipado gratuito a personas con hemofilia A y B, y a portadores confirmados y potenciales.
Los objetivos del programa MLOF, que comenzó en 2012 como una asociación entre NHF, la Red Estadounidense de Trombosis y Hemostasia, Bloodworks Northwest y Biogen Idec (ahora Bioverativ), son ayudar a las familias a entender más sobre este trastorno y ayudar a los investigadores y a los médicos a entender mejor las conexiones entre la causa genética de la enfermedad y los resultados clínicos. Los participantes también pudieron elegir que sus datos genéticos no identificados y las muestras de sangre se convirtieran en parte del Repositorio de Investigación MLOF. Más de 9,000 participantes acordaron compartir sus datos.
“MLOF es una porción enorme del legado de Val”, dice Rice. “Años antes de que se hiciera realidad, creía que para tener un impacto real en el tratamiento de los trastornos hemorrágicos, los investigadores necesitaban fortalecer la investigación obteniendo suficiente información sobre las personas y obtener muestras de sangre. Cuando los que iniciaron la iniciativa dijeron: “Intentemos obtener 5,000 muestras”, Val dijo que necesitamos 10,000 muestras, y gracias a sus esfuerzos las obtuvimos”, dice ella.
“Sin Val, MLOF probablemente nunca hubiera sucedido”, dice Barbara Konkle, MD, directora científica de Bloodworks Northwest en Seattle. Konkle dice que Bias desempeñó un papel fundamental en el apoyo a MLOF al obtener apoyo financiero, hacer correr la voz a la comunidad y hacer presentaciones sobre la campaña en la conferencia anual de trastornos hemorrágicos de la NHF.
“Uno de los principales desafíos en la hemofilia es determinar qué pacientes desarrollarán inhibidores y cuáles no”, dice Konkle. “También estamos tratando de explicar por qué una persona sangra de diferente forma que otra y por qué algunas personas reaccionan distinto al mismo tratamiento. Responder estas preguntas, que pueden ser posibles gracias al Repositorio de Investigación MLOF, podría ser de gran ayuda en el tratamiento de personas con hemofilia”.
La NHF ha apoyado y financiado durante mucho tiempo una amplia gama de investigaciones, y el número de premios por investigaciones aumentó bajo el liderazgo de Bias. “Aunque hemos tenido la suerte de obtener buenos fondos para tratar a los pacientes, obtener fondos para la investigación siempre ha sido un desafío. Es importante reemplazar a los investigadores y los médicos tratantes y apoyar nuevas investigaciones que algún día conducirán a mejores tratamientos y, con suerte, a una cura”, dice Bias.
La amiga y colega de Bias, Ellen Riker, vicepresidenta senior de CRD Associates, una firma de cabildeo y consultoría en Washington, DC, dice que Bias también sintió la necesidad de hacer más por las personas con enfermedad de von Willebrand (von Willebrand disease, VWD). En 2014, Bias y Riker trabajaron juntos en una cumbre patrocinada por la NHF para desarrollar un enfoque estratégico para que la NHF sirva mejor a la comunidad de personas con VWD y mejorar la atención de los pacientes con VWD dentro de los centros de tratamiento de hemofilia. Los participantes de la cumbre incluyeron figuras clave en la investigación, la atención y la política de VWD, con representantes de partes interesadas como pacientes y familias, médicos, pagadores, la industria farmacéutica y agencias federales.
Lograr avances importantes en la promoción
Mientras trabajaba como cabildero para la NHF en Washington, DC, en la década de 1990, Bias jugó un papel decisivo en la aprobación y financiación de la histórica Ley Ricky Ray de Fondos de Ayuda para la Hemofilia de 1998. La nueva ley compensó a las personas con trastornos hemorrágicos que contrajeron el VIH de hemoderivados contaminados, gente como el propio Bias.
La aprobación relativamente rápida del proyecto de ley fue un milagro, recuerda Bias. “El proyecto de ley fue aprobado y se financió por completo en seis años. A los japoneses estadounidenses les tomó 30 años obtener dinero debido a internaciones japonesas durante la Segunda Guerra Mundial, y 18 años para que el Fondo de Compensación de Víctimas del 11 de septiembre se convirtiera en ley”.
“Una comunidad de personas con hemofilia unida y motivada con Val a la cabeza fue clave para hacer realidad este milagro”, dice Riker. “Pudo inspirar a otros hombres con hemofilia, padres y familiares a venir a Washington y contar sus historias para avanzar la legislación. También mantuvo buenas relaciones con todas las demás organizaciones de VIH/SIDA”.
Mark Skinner dice que el currículum variado de Bias era un activo particularmente valioso para trabajar como cabildero. “Cuando Val llegó a DC, tenía antecedentes que incluían habilidades comunitarias de base, habilidades como afiliado a divisiones, habilidades con las personas y la capacidad de relacionarse con casi cualquier persona/, dice Skinner.
“No le llevó mucho tiempo comprender la política de DC”, agrega Skinner. “Muy pocas personas tienen este conjunto de habilidades y una personalidad que puede llevarse bien con todos, desde congresistas, jefes de agencias gubernamentales, líderes de grupos de promoción y pacientes”.
Lograr la reforma de la atención médica
Las habilidades de promoción de Bias le sirvieron especialmente bien cuando llegó el momento de impulsar la reforma de salud bajo la presidencia de Barack Obama. Cuando la Ley de Atención Médica Asequible (Affordable Care Act, ACA) finalmente se convirtió en ley en 2010, cambió la atención médica en los Estados Unidos. Bajo el liderazgo de Bias, los esfuerzos de promoción de la NHF ayudaron a garantizar que la ACA incluyera disposiciones clave como la eliminación de límites de por vida y límites anuales, la eliminación de exclusiones por afecciones preexistentes, la prohibición de clasificaciones de seguros basadas en el estado de salud y permitir que los dependientes permanezcan en los planes de seguro de salud de sus padres por más tiempo.
“Val vio la importancia de participar en el debate de la ACA y se alegró de que la hemofilia fuera elegida como una población que se beneficiaría directamente de los cambios inmediatos en las pólizas de seguro, como los límites máximos anuales y de por vida en el seguro y las condiciones preexistentes”, dice Riker.
A pesar de que la ACA era una ley federal, su implementación se llevó a cabo a nivel estatal.
“Val se dio cuenta de que la NHF tenía que contratar más personal para maximizar los efectos de la ACA en los estados”, dice Riker. “Necesitaban personal en el terreno, y ampliaron su equipo de políticas para incluir personas dedicadas a los problemas estatales”.
Hoy, cinco personas están en el equipo de políticas de la NHF, tres cuya responsabilidad principal es trabajar con los estados. Los miembros del equipo trabajan con el personal de la división y los voluntarios, e identifican y responden al personal legislativo.
El equipo de políticas ampliado también se reúne con las Coaliciones de Promoción Basadas en el Estado (State-Based Advocacy Coalitions, SBAC), dice Michelle Rice. “Brindan financiamiento, capacitación y ayudan a formular planes estratégicos para la promoción”. Hoy, los miembros de la división comprenden 15 SBAC.
Dejar a la NHF fortalecida a nivel fiscal
Los colegas también atribuyen a Bias la transformación de la NHF en una organización financieramente sólida.
“Cuando Val se convirtió en CEO, había 35 divisiones de la NHF con solo 15 empleados pagados a tiempo completo. Hoy, hay 52 divisiones y cada división tiene un director ejecutivo remunerado a tiempo completo, y muchas divisiones tienen personal adicional”, dice Rotellini.
“Desde la llegada de Val, la NHF ha duplicado sus ingresos”, agrega. “Actualmente tenemos un presupuesto operativo de $23 millones y una reserva saludable”. Dice Rotellini: “Quien sea que sea el nuevo CEO, tendrá la suerte de heredar un legado muy fuerte”.