Como miembro de la junta de Hemofilia del Sur de Carolina, Renita Johnson sabe que una mejor atención para las personas con trastornos hemorrágicos comienza con la educación. Es una lección que aprendió ayudando a los miembros de la familia a controlar su hemofilia, y que se esfuerza por transmitir no solo a la próxima generación dentro de la comunidad de personas con trastornos hemorrágicos, sino también a la generación anterior que podría ser resistente o temer al cambio.
Al crecer en la pequeña ciudad de Bishopville, Carolina del Sur, en la década de 1960, los dos hermanos mayores de Renita vivían con hemofilia no diagnosticada y pasaban días en el hospital con sangrados graves. Un traslado familiar a la ciudad de Nueva York resultó fortuito. Allí, sus hermanos fueron diagnosticados por médicos en el Centro Médico Mount Sinai. “Sabían todo sobre la hemofilia y explicaron todo a mi mamá y mi papá”, dice Renita.
Los médicos de Mount Sinai también se aseguraron de que toda la familia entendiera el trastorno. Renita y sus tres hermanas se sometieron a pruebas de portador. Renita era la única portadora. La promoción de Renita comenzó cuando su hijo, Edwin, nació con hemofilia A aguda en 1983.
“Mi hijo tuvo dificultades para crecer”, dice ella. “Sabía que necesitaba educar a las personas sobre su trastorno hemorrágico. Eduqué en todas partes donde iba, en todas partes donde se quedaba, en cualquier escuela a la que asistiera”.
La educación fue la clave para una infancia feliz para Edwin. A través de los campamentos y actividades para niños de Mount Sinai, Edwin ganó confianza en sí mismo y un sentido de pertenencia. “Era importante para mí dejar que su vida fuera lo más normal posible”, dice Renita, quien también aprendió a infundir a Edwin, para evitar daños en las articulaciones por sus hemorragias.
En 1998, Renita, Edwin y su hermana, Oreene, que no es portadora, se mudaron a Carolina del Sur para estar más cerca de la familia. (Renita también tiene dos sobrinos, de 15 y 9 años, con hemofilia). Se establecieron en el condado de Richland para estar cerca del centro de tratamiento de hemofilia en el Hospital de Salud Richland Palmetto en Columbia (ahora llamado Centro de Tratamiento de Hemofilia Prisma Health-Midlands de Carolina del Sur). Siempre interesada en aprender más sobre los trastornos hemorrágicos, Renita comenzó a asistir a los eventos de la división de Hemofilia de Carolina del Sur (HSC) y alentó a Edwin a hacer lo mismo. Desde entonces, ha enseñado a otros niños a vivir bien con hemofilia e incluso les ha enseñado a autoinfundirse. “Se toma tiempo con ellos. Estoy orgullosa de él cuando hace eso”, dice Renita.
Durante un traslado de regreso a Nueva York en 2006 para obtener su maestría en recursos humanos, Renita siguió promoviendo en nombre de Edwin a larga distancia, ayudando a su hijo de 20 años a navegar a través de Medicaid y obtener sus ingresos por discapacidad del Seguro Social. Cuando regresó a Carolina del Sur en 2014, se reconectó de inmediato con HSC y se puso en contacto con la Directora Ejecutiva de la división, Suzanne Martin, para averiguar cómo podía marcar la diferencia.
“Cuando conocí a Renita, vi en ella de inmediato un interés apasionado por aprender más sobre la hemofilia y los recursos para los afectados y sus familias”, dice Martin, quien le ofreció a Renita un puesto abierto en la junta en 2016. Hoy, Renita también sirve en la Coalición de Promoción de Trastornos Hemorrágicos y Hemofilia de Carolina del Sur de HSC, una socia de la Coalición de Promoción Basada en el Estado de la Fundación Nacional de Hemofilia (National Hemophilia Foundation, NHF).
La educación comienza con comprensión y compasión, dice Renita. Dentro de la comunidad de personas con trastornos hemorrágicos, Renita descubrió que algunos miembros mayores, como su hermano sobreviviente, desconocen o son reacios a utilizar el tratamiento profiláctico o aprender a autoinfundirse para evitar ir a la sala de emergencias para recibir tratamiento por hemorragias. El miedo es un factor importante, dice ella.
“Están acostumbrados a hacerlo a la vieja usanza”, dice ella. “Si tienen miedo, les decimos: ‘Está bien tener miedo, pero tratemos de superar esto y obtener algo que pueda ayudarle más’”.
Su trabajo voluntario rindió sus frutos, literalmente. A través de su trabajo en la compañía farmacéutica Merck, Renita puede donar $500 a la organización benéfica de su elección una vez que llegue a las 40 horas anuales de voluntariado. Ya lo ha alcanzado este año y ha donado el monto total a HSC.
Desde que regresó a su hogar en Carolina del Sur, Renita ha centrado sus esfuerzos de promoción en garantizar que los hospitales del estado cuenten con los recursos y procedimientos adecuados para tratar adecuadamente a las personas con trastornos hemorrágicos. A través de su papel en la coalición de promoción del estado, Renita ha llevado su mensaje a los legisladores en la Cámara de Representantes de Carolina del Sur, reuniéndose varias veces en el último año con el representante Leon Howard, el representante de su hijo.
“Le digo: ‘Me seguirás viendo y tenemos que trabajar juntos’”, dice. Durante una reunión reciente con Howard, ella esperaba enterarse que él había estado en contacto con los administradores del hospital para desarrollar mejores procedimientos en la sala de emergencias.
La capacitación laboral para hombres mayores con hemofilia es otro enfoque educativo cercano al corazón y la experiencia de Renita. “Pueden tener rodillas deterioradas, pero aún quieren trabajar. ¿Entonces cómo los ayudamos?”, dice ella.
Las personas mayores que no pueden encontrar trabajo a menudo enfrentan un estigma social y corren el riesgo de depresión, dice Renita. Ella está presionando para obtener más recursos dentro de HSC para ayudar a los miembros con la rehabilitación física. Para un evento reciente de la división, Renita presionó para tener una sesión sobre depresión, que contó con una buena asistencia. “Tenemos que hablar sobre esto. ¿Cómo las ayudamos a pasar por esto para que no se avergüencen?”, dice ella.
Renita dice que tiene una respuesta preparada cuando se le pregunta por qué sigue promoviendo ahora que Edwin tiene 36 años. “Sí, todavía seguiré promoviendo por él. Lo promoveré por él. Por mi hermano. Por mis sobrinos. Y por las personas que no son mi familia”, dice. “Queremos que el mundo sea mejor para ellos. Mejor cuidado para todos. Por eso lo promuevo”.