La toma de decisiones compartida (SDM) es un proceso en el que el paciente y su equipo médico colaboran en la toma de decisiones sobre la atención médica, basado en la creencia de que los pacientes tienen derecho a estar informados de todas las opciones de tratamiento relevantes y deben participar en sus propias decisiones de tratamiento.
En la SDM para la hemofilia, las personas con hemofilia y sus equipos de atención médica trabajan juntos para tomar decisiones sobre la gestión y el tratamiento de la enfermedad. Esto incluye una cuidadosa consideración de sus objetivos vitales, aspiraciones y preferencias, junto con un examen equilibrado de la evidencia disponible, los riesgos y los beneficios asociados a cada opción de tratamiento.
En los estudios, se demostró que la SDM mantiene a los pacientes comprometidos con su tratamiento, garantiza que estén informados sobre sus opciones, conduce a una mayor calidad de atención médica longitudinal, mejora la adherencia al tratamiento y aumenta la satisfacción del paciente.
“La toma de decisiones compartida es un enfoque valioso que incorpora las preferencias y los objetivos del paciente para fundamentar las decisiones de tratamiento a lo largo del tiempo”, afirma la doctora Amy Dunn, directora de hematología pediátrica del Nationwide Children's Hospital de Columbus (Ohio).
Existe un aumento en el interés por la SDM en la literatura científica sobre hemofilia, apoyado por la evidencia que indica que las herramientas de SDM bien diseñadas pueden ayudar a las personas a comparar opciones de tratamiento y tomar decisiones más informadas. En respuesta a los indicios de la literatura científica sobre la urgencia de una herramienta de SDM en hemofilia en un panorama de tratamiento en evolución y cada vez más complejo, y la ausencia de evidencia que apoye inequívocamente el uso de una opción de tratamiento sobre otras opciones razonables para todos los pacientes, la Federación Mundial de Hemofilia (FMH) vio la necesidad de desarrollar una herramienta de SDM para la comunidad.
En colaboración con personas con hemofilia, grupos de defensa de los pacientes y profesionales médicos, la FMH desarrolló la herramienta a lo largo de dos años y la lanzó en agosto de 2023. La plataforma en línea guía a los pacientes y a los equipos médicos a través del proceso de identificación de las preferencias y prioridades de los pacientes, proporciona información equilibrada sobre los riesgos y beneficios de todas las opciones de tratamiento, y ayuda a facilitar las conversaciones relacionadas con el tratamiento entre los pacientes y los equipos médicos.
Desde el lanzamiento de la herramienta, la utilizaron más de 3,500 personas de 110 países. Está disponible en inglés, francés y español, y se están preparando traducciones al alemán, neerlandés y japonés. La herramienta se actualizará cada seis meses para incorporar nuevos datos y evidencia sobre los tratamientos.